Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

LILIANKA I WALKA Z GUZEM MÓZGU

LILIANKA I WALKA Z GUZEM MÓZGU

 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Lilianka odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…

Historia Lilianki:

Lilianka to rozgadana, pogodna, drobniutka, ale bardzo zwinna i sprawna typowa cudowna prawie czterolatka. Nasza córeczka. Iskierka, która kocha cały świat – z wzajemnością! Dotychczas rosła i rozwijała się wspaniale, nie dolegało jej nic poza zwyczajowymi dla przedszkolaków infekcjami, z których gładko wychodziła. Tym razem było inaczej – pod koniec stycznia przyniosła do domu tzw. ‘jelitówkę’, którą przechorowała cała rodzina, ale tylko Lili nie mogła po niej dojść do siebie – wyraźnie przygasła, była osłabiona. Na początku lutego pojawiły się pierwsze objawy neurologiczne – lekko chwiejny chód, wieczorne bóle głowy, czasem poranne wymioty, słabszy słuch, ale nic nie przygotowało nas na tę okrutną diagnozę, którą usłyszeliśmy 8 lutego 2019 roku: guz . Bezpieczny świat jaki dotąd znaliśmy runął.

Przed nami mnóstwo decyzji, do podejmowania których czujemy się zupełnie nieprzygotowani… Jesteśmy przerażeni słysząc, że nawet biopsja zagrażałaby podstawowym funkcjom życiowym Lili. Wierzymy, że naszej Córeczce uda się wyzdrowieć. Jednak każdy dzień jest przepełniony strachem o życie ukochanego dziecka. Nie ma dnia bez bólu i rozpaczy. Nie ma godziny bez bezsilności i bezradności.

Nasz instynkt przetrwania podsyca wiarę w postęp współczesnej medycyny: widzimy w bazach prób klinicznych ogromne ilości wpisów (niezrozumiałe dla nas, laików), tysiące ludzi pracują nad przesuwaniem granic „uleczalności”, podsyca też nadzieję, że znajdziemy tego kogoś, kto to ogarnie….
Na tym etapie szukamy optymalnej ścieżki leczenia, ale tak naprawdę to szukamy ludzi:
• lekarzy, którzy zarówno orientują się w postępach medycyny, moją do nich możliwie łatwy dostęp, jak też mają doświadczenie w leczeniu tego typu guzów;
• rodziców dzieci, które zostały wyleczone – wszelkie wskazówki, jak i sam opis ścieżki są dla nas na wagę złota;
• rodziców dzieci, którym się nie udało – wiemy, że to może być koszmarnie trudne dla obu stron, ale podpowiedzi typu: ”nie idźcie to drogą, to ślepy zaułek” lub „to szarlataneria” będą dla nas bardzo pomocne…

Patrzymy na naszą dziewczynkę, po której na oko nie widać żadnej choroby (objawy neurologiczne po wszczepieniu zastawki i drenów zelżały) i błagamy – pomóżcie nam ją uratować!
Prawdopodobnie będzie też nam potrzebne wsparcie finansowe.

PLN

DotPay

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...