MALUTKA LILA I BARDZO TRUDNA WALKA OD URODZENIA…

Toczymy walkę od urodzenia. Lila urodziła się 12.12.2019 z wieloma wadami (wodogłowie, wrodzone wady rozwojowe mózgu, dekstrokaria, odwrócenie trzewi, dwuujściowa prawa komora, ubytek międzykomorowy i przedsionkowy, inwersja przedsionków, zwężenie podzastawkowe tętnicy płucnej znacznego stopnia… i kilka innych wad w sercu). Byliśmy w szoku że jest tak silna, ponieważ lekarze cała ciążę mówili że nie przeżyje porodu. Lekarze, którzy się nami opiekują nie są w stanie powiedzieć jakie należy podjąć leczenie oraz jakie jest rokowanie. W swoim krótkim życiu Liliana przeszła 4 operacje i dwa zabiegi przezskórne. Dwie operacje na serduszko, dwa zabiegi przezskórne na serduszko oraz dwie operacje główki (założenie zastawki komorowo otrzewnowej oraz wymiana drenu dokomorowego).

Lila jest bardzo pogodną dziewczynką, lecz dodatkowo nie słyszy, jeden przewód słuchowy zarośnięty drugi słyszy 110-120 dcb (klaskanie, głośne tupanie) nie słyszy słów, rozmów, komunikuje się poprzez pokazywanie. Została zakwalifikowana do założenia implantu słuchowego, po czym jej stan się pogorszył i lekarze bali się operować ze względu na stan serduszka, teraz od kilku miesięcy czekamy na decyzje.

Lila nie chodzi pełza przyjmuje pozycje czworaczą i siada, bardzo się cieszy gdy ktoś ją prowadzi, ale z racji tego że dwa lata była dzieckiem leżącym karmiona sonda, powstały przykurcze, brak odwodzenia bioder spastyka, co wymaga kosztownej i ciężkiej rahabilitacji.