MALUTKI LEOŚ I BARDZO TRUDNA WALKA O SAMODZIELNOŚĆ
Witaj!
Jestem Leosiaczek – dla rodziców i czworga mojego rodzeństwa Zespolaczek – Trisomiaczek, bo mam Trisomię 21 – czyli Zespół Downa.
Do tego urodziłem się jako wcześniaczek. Chociaż słodko to brzmi, codzienność tak lukrowa niestety nie jest.
Krótko po urodzeniu przeszedłem operację wady serca ratującą moje życie i zdrowie. Kolejne konsultacje u specjalistów, pobyty w szpitalach i wizyty w poradniach specjalistycznych odsłaniały złożoność moich zdrowotnych dolegliwości. Uzmysłowiły moim rodzicom, jak wielopłaszczyznowego i kosztownego wsparcia w walce o samodzielność będę potrzebował.
Mam ponad 3,5 roku, hipotonię mięśniową i niestety nadal nie chodzę samodzielnie. Toczę walkę o każdy etap rozwoju fizycznego na wyczerpujących ćwiczeniach metodą Vojty. Być może będę musiał zostać zaopatrzony w wózek inwalidzki, chociaż moim pragnieniem jest spacer o własnych siłach na swoich małych nóżkach! Być może w przyszłości… będę w stanie zagrać z braćmi w piłkę nożną i strzelić im gola!
Oprócz wyznaczonego terminu operacji otolaryngologicznej rozważane są jeszcze dwie poważniejsze operacje w związku z problemami natury gastroenterologicznej oraz kardiologicznej – Ringu Hirschsprunga. Jestem dzieckiem z głębokim niedosłuchem odbiorczym ucha prawego [słyszę w 50 proc.]. zaopatrzonym w aparat słuchowy. Z uwagi na sporą wadę wzroku noszę również okularki.
Jak każde dziecko mam swoje wielkie marzenia. Każdego dnia walczę o samodzielność w czynnościach dnia codziennego, których moi zdrowi rówieśnicy nie postrzegają jako niebotyczne wyzwania, a dla mnie takimi właśnie są. Zależy mi także na skutecznym komunikowaniu swoich potrzeb oraz tego, co jest dla mnie ważne teraz oraz w przyszłości. 
By temu sprostać uczę się pilnie języka migowego na zajęciach u pedagoga specjalnego oraz na zajęciach neurologopedycznych. Dzięki takiej terapii staram się także jak najlepiej, mimo mojego umysłowego upośledzenia, opanować rozumienie siebie, świata oraz obowiązujących norm w społeczeństwie. To wymaga wielokierunkowego i bardzo kosztownego wsparcia.
Moja codzienność to heroiczna walka, by osiągnąć chociaż w niektórych aspektach „normę”, która dla wielu zdrowych rówieśników jest kwestią naturalną, kolejnym etapem ich rozwoju. Tak bardzo staram się zrozumieć mój świat, być jego częścią i aktywnie bawić się z rówieśnikami. Moje dzieciństwo jest inne, bardzo często bolesne i pełne łez, wymaga sporych i ciągłych nakładów finansowych potrzebnych na zabiegi neurologopedyczne usprawniające moją komunikację z otoczeniem, rozwój mowy, turnusy rehabilitacyjne i częste zajęcia u przeróżnych specjalistów. Pomimo tego jestem szczęśliwym i kochającym małym chłopcem, który bardzo się stara o każdą nawet najmniejszą samodzielność.
Bardzo dziękuję za zapoznanie się z historią mojego życia w pigułce.
Jeżeli masz w swoim sercu pragnienie, by wesprzeć mnie w mojej niełatwej drodze, pamiętaj o mnie w Swoim rozliczeniu podatkowym.
Życzę Ci wszelkiego dobra. Niechaj Bóg, w którego wierzę, błogosławi Ciebie oraz Twoich bliskich.
Pomóc Leonowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4326 pomoc dla Leona Blecharczyka
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Leon:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4326 Help for Leon Blecharczyk
Aby przekazać 1,5% podatku dla Leona:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4326 pomoc dla Leona Blecharczyka
Leonowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
