Nasza córeczka Lenka i bardzo trudna choroba

Lenka urodziła się jako wcześniak w 32 tygodniu ciąży. Obarczona jest wadą wrodzoną, powstałą w okresie prenatalnym rozwoju dziecka. Jest to rozległa malformacja naczyniowo-żylna. Obejmuje ona całą lewą rączkę wraz z dłonią, obręczą barkową i częścią klatki piersiowej.

Córka z uwagi na swoją chorobę posiada orzeczenie o niepełnosprawności. Jest pod stałą opieką lekarzy pediatrów, chirurgów, hematologów i onkologów. Córka od wieku niemowlęcego jest pod stałą opieką chirurga dr Dariusza Wyrzykowskiego w Gdańsku. W roku 2021 i 2022 wykonane zostały 2 zabiegi laseroterapii, które nie przyniosły żądanego efektu. W lipcu 2023 wykonano zabieg chirurgiczny, resekcję części malformacji ze strony dłoniowo-łokciowej palca III i dłoniowo-promieniowej palca IV lewej ręki.

Córka była zakwalifikowana do kolejnego zabiegu chirurgicznego resekcji malformacji. Zabieg miał odbyć się w czerwcu 2024, jednak lekarz anestezjolog nie zakwalifikował Lenki do zabiegu z powodu bardzo wysokiego D-dimeru i zalecił wykonanie dodatkowych badań. Z tego powodu Lenka trafiła do UCK na oddział pediatrii, hematologii i onkologii, gdzie wykonano szereg dodatkowych badań i wdrożono leczenie Syrolimusem i Heparyną drobnocząsteczkową. Dodatkowo została skierowana na badania genetyczne na oddziale diabetologicznym. W międzyczasie chirurg dr. Dariusz Wyrzykowski zakwalifikował Lenkę do nowatorskiego leczenia metodą elektroskleroterapii. Kontrole w Gdańsku odbywają się średnio co 6 tygodni. Musimy badać stężenie leku Sirolimus we krwi i kontrolować układ krzepnięcia. Mieszkamy w Dwikozach, wiosce położonej w woj. świętokrzyskim. Odległość jaką mamy do pokonania to prawie 600km. Koszty związane z częstymi wyjazdami są bardzo wysokie, koszt paliwa, koszty zakupu lekarstw, materiałów opatrunkowych, koszty prywatnych wizyt lekarskich i konsultacji. 

Z góry serdecznie za wszelką pomoc.

Dziękujemy.
Rodzice Lenki

Pomóc Lence można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
4292 pomoc dla Lenki Stola

Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Lenka

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
4292 Help for Lenka Stola

Przekaż 1,5% podatku Lenki

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
4292 pomoc dla Lenki Stola

Lence można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN

 

Udostępnij: