LENKA I GROŹNY NOWOTWÓR OCZKA – SIATKÓWCZAK - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

LENKA I GROŹNY NOWOTWÓR OCZKA – SIATKÓWCZAK

URATUJCIE ŻYCIE MOJEJ LENKI!

Lenka przyszła na świat 1 sierpnia 2012 roku, mimo iż wszystkie gwiazdy na niebie mówiły, że nigdy nie zostanę mamą. A jednak zdarzył się cud! I oto mam swoją małą córeczkę. Jest moim jedynym długo oczekiwanym dzieckiem. Mimo, iż ciąża była wysokiego ryzyka rozwiązanie nastąpiło w terminie. Lenka pojawiła się na świecie dzięki pomocy lekarzy czyli przez cięcie cesarskie. Córeczka otrzymała 10 punktów w skali Aphgar, więc należałoby się tylko cieszyć. Tak przez chwilkę było, aż do dnia kiedy podczas prywatnej wizyty u okulisty usłyszałam:

„Pani córka ma złośliwy nowotwór oka”

Szok! Nic więcej nie pamiętałam z tej wizyty. Niby byłam przygotowana na różne rzeczy, ponieważ jestem obciążona wadą genetyczną i byłam w pełni świadoma, że moje dziecko może odziedziczyć chorobę – Zespół Crouzona, ale zawsze jest cień nadziei, że będzie dobrze.

W ciągu trzech dni znalazłyśmy się na oddziale onkologicznym w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdzie Lenka rozpoczęła leczenie. Aby potwierdzić diagnozę okulisty wykonano córeczce rezonans magnetyczny, który nie wykazał guzów w oczku. Zaczęłam bić się z myślami. Może lekarz się pomylił, tak, napewno się pomylił. Lenka na pewno nie ma raka. Niestety Pani doktor uświadomiła mi że guzy są bardzo maleńkie i rezonans może ich nie widzieć. Guzy były w prawym oczku. Jako zaledwie 5 tygodniowe niemowlę Lenka została poddana chemioterapii. Pierwsza dawka była podana przez wenflon, a druga przez dojście centralne. Po otrzymaniu drugiej dawki chemii (JOa) wykonano w ogólnym znieczuleniu badanie kontrolne na oddziale okulistycznym w CZDz.
Niestety, okazało się, że i w lewym oczku jest guz, a chemia którą córeczka otrzymała nie przyniosła oczekiwanego efektu. Guzy były nadal aktywne i stanowiły zagrożenie przerzutu do mózgu.

Kolejny szok, łzy, rozpacz, bezsilność, ogromny strach.

Konsylium lekarskie podjęło decyzję o podaniu Lence innego rodzaju chemii (ICE). Pani doktor prowadząca Lenkę przekazała wszystkie niezbędne informacje dotyczące leczenia. Ponownie były łzy, rozpacz po prostu dramat. Nie wiedziałam co robić, ale każda decyzja wiązała się z ogromnym ryzykiem. W nieszczęściu, szczęściem okazało się, że Lenka była pod opieką wspaniałej Pani Doktor, która zawsze miała dla mnie czas, aby wszystko wytłumaczyć.

Dobry kontakt z lekarzem prowadzącym to połowa sukcesu.

Chemia trwała 5 dób. Przez 5 dni i nocy Lenka była podłączona do pompy podającej lek.
To był straszny widok. Przecież Ona była taka maleńka. Czas podawania chemii córeczka znosiła dobrze, ale najgorsze było dopiero przed nami.
W 3-4 dobie zaczęły spadać parametry życiowe i mimo że dzień po chemii wypisano nas do domu to i tak musiałyśmy wracać aby można było podać Lence krew i płytki krwi. Po trzeciej dawce chemii jeszcze bardziej spadły parametry życiowe – wyniki krwi były bardzo złe. Pani Doktor zdecydowała się na przerwanie leczenia.

W między czasie u Lenki wystąpiły silne bóle główki i wymioty. Ciemiączko tak bardzo tętniło, że była obawa o Jej życie, dlatego też neurochirurdzy z CZDz założyli zastawkę komorowo-otrzewnową aby ratować Jej życie. Niestety, kilka miesięcy później wystąpił obrzęk mózgu i konieczna była kolejna operacja ratująca jej życie. Wykonano plastykę czaszki. Leny mózg rósł a główka nie.
W chwili obecnej czekamy na kolejną operację, ale tym razem będzie to operacja twarzoczaszki.

W zespole Crouzona, poza kraniostenozą istnieje również niedorozwój środkowej części twarzy. Jest to tzw. osteotomia Ale Fort !!! Po operacji córeczka będzie wymagała systematycznej i niestety, bardzo kosztownej rehabilitacji, która bez Państwa pomocy będzie nie możliwa.

Dziecko już w tej chwili wymaga bardzo kosztownej rehabilitacji. Dwutygodniowy pobyt w specjalistycznym ośrodku kosztuje ponad 5 000 złotych a takich turnusów potrzeba co najmniej kilka w roku. Po operacji będzie konieczność jeszcze częstszej rehabilitacji.

„Zespół Crouzon
a” potwierdził się kiedy Lena miała 10 miesięcy. Wcześniej nie można było wykonać badań genetycznych ponieważ Lenka miała przed chemią i po chemii przetaczaną krew, a materiał do badań genetycznych może być pobrany dopiero gdy po ostatnim przetoczeniu krwi minie 3 miesiące. Córeczka mimo że ma już 3,5 roku to od nie dawna przyjmuje stałe pokarmy. Jest bardzo wrażliwym i ruchliwym dzieckiem, co w Jej przypadku nie jest dobre. Wystarczy, że za długo biega, przebywa w miejscu gdzie jest głośno, poduszka będzie ułożona za nisko lub za wysoko, zmiana ciśnienia,katar, wysoka gorączka, zbyt duże emocje – to zastawka zaczyna źle pracować i dochodzi do tzw. „ Zespołu Przedrenowania” .
Następnego dnia Leńkę boli główka i brzuszek, cały dzień śpi, płacze i wymiotuje. Wielokrotnie z tego powodu musiałyśmy jechać do szpitala.
Choroba ta niesie ze sobą poważne konsekwencje neurologiczne z zagrożeniem życia włącznie.

Aby Lenka mogła rozwijać się prawidłowo, konieczna jest codzienna, systematyczna, długotrwała rehabilitacja. Koszty związane z rehabilitacją znacząco przewyższają moje dochody. Jesteśmy tylko we dwie.
Sama też jestem osobą niepełnosprawną – niewidomą. Lenka na razie widzi, ale istnieje poważna obawa o jej wzrok, ponieważ ciasnota w główce i obrzęk tarczy nerwu wzrokowego prowadzi do utraty wzroku a nawet życia.

Jeśli możesz – pomóż! Ktoś kiedyś pomoże Tobie!

Pomóc Lence można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”