NASZA UKOCHANA CÓRECZKA LAURA I OKRUTNA CHOROBA
Laura urodziła się 06.07.2022r, byliśmy pewni, że córeczka rozwija się prawidłowo co potwierdzali nam lekarze. Z czasem, gdy dziecko powinno zacząć już raczkować, podnosić się do siadu nasza córka jedynie czołgała się po ziemi. Lekarze twierdzili, że jest leniwa i potrzebuje więcej czasu niż inne dzieci.
Pomimo licznych wyczerpujących godzin spędzonych na rehabilitacjach, nie przyniosły one żadnych rezultatów. Co więcej Laura zaczęła być mniej komunikatywna. Dzięki opinii jednego z lekarzy, zdecydowaliśmy się wykonać u córki badania genetyczne. Po uzyskaniu wyniku badania cały nasz świat się zawalił. U Laury wykryto bardzo rzadką chorobę genetyczną tj. ZESPÓŁ RETTA. Laura jest rehabilitowana 5 razy w tygodniu. Uczęszczamy na fizjoterapię, hipoterapię, basen, wizyty u logopedy, psychologa, neurologa. Część z zajęć jest refundowana, na niektóre z nich niestety jesteśmy zmuszeni uczęszczać prywatnie. Pomimo wszelkich starań Laura nie potrafi siedzieć, chodzić czy raczkować. Nie potrafi mówić, komunikować się, jeść samodzielnie. Dodatkowo u córki zdiagnozowano padaczkę.
W Stanach Zjednoczonych pojawiło się światełko w tunelu dla Laury! Powstał lek, który spowalnia postęp choroby. Niestety jest jedno „ale”. Jedna buteleczka syropu wystarcza jedynie na około tydzień czasu, a jej koszt oscyluje w granicy 10 300 dolarów. Roczny koszt leczenia to koszt około 2 200 000zł. Lek jest niezwykle kosztowny, lecz pozwala na doczekanie do terapii genowej. Terapia genowa jest w USA w stadium badań i niektórzy twierdzą, że za około 3-4 lata będzie dostępna dla wszystkich dzieci chorych na zespół Retta i tu pojawia się drugie „ale”. Szacunkowy koszt takiej terapii genowej będzie oscylował w okolicach 3 000 000 DOLARÓW.
Dodatkowo udało nam się nająć mieszkanie z KTBS. Niestety, aby wynająć takie mieszkanie musieliśmy się zadłużyć u rodziny i znajomych oraz wydać praktycznie wszystkie pieniądze, które mieliśmy odłożone. W obecnej sytuacji nawet zwykły zakup sprzętów AGD jest dla nas dużym wyzwaniem.
Pomóc Laurze można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4047 pomoc dla Laury Wolniewicz
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Laura:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4047 Help for Laura Wolniewicz
Aby przekazać 1,5% podatku dla Laury:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4047 pomoc dla Laura Wolniewicz
Laurze można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
