KUBUŚ WOJTKIEWICZ
Kubuś, ma już prawie 6 lat.
Wraz ze swoim bratem bliźniakiem, urodził się w lutym 2018 roku już w 25 tygodniu ciąży. Chłopcy przyszli na świat niedługo po zabiegu, który miał ich ratować przed konsekwencjami zespołu przetaczania (TTTS). Odbijali się od wagi 680g. Staś – jako dawca – po bardzo trudnych początkach życia stopniowo pięknie wychodził z tak skrajnego wcześniactwa i dzięki rehabilitacji dogonił rozwojowo wiek korygowany, prawidłowo się rozwija.
Kubuś natomiast miał się z dnia na dzień coraz gorzej, wiele razy był na granicy życia i śmierci. Przeciążenie jego układu krążenia miało konsekwencje w postaci krwawień w różnych miejscach. Gdy miał miesiąc, pękły mu w trzech miejscach jelitka, których sporo wycięto i wyłoniono stomię.
Synkowi nie dawano szans na przeżycie, a w międzyczasie bardzo szybko narastało wodogłowie pokrwotoczne. Gdy jednak wbrew rokowaniom stan Kubusia się stabilizował, usłyszeliśmy, że “nie ma już mózgu”! To był szok! A potem kolejne trudne przejścia, w tym: zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych,
sepsa, codzienne odciąganie płynu mózgowo-rdzeniowego przez ciemiączko (potem 2 razy zbiornik Rickhama a w końcu wyczekana zastawka komorowo-otrzewnowa, którą już 2 razy trzeba było wymieniać), zanik odruchów ssania i połykania, karmienie na stałe przez sondę dożołądkową a ostatecznie przez gastrostomię (G-tube), nietolerancja pokarmowa (jest na tzw. diecie przemysłowej), retinopatia, ślepota korowa, tętniak i liczne torbiele wewnątrzczaszkowe (przebijane co kilka miesięcy neurochirurgicznie, ponieważ odrastały nowe), porażenie czterokończynowe, bardzo duża spastyczność, epilepsja (która ewoluuje).
Nasz mały wojownik tyle już przetrwał! Dużą część swojego życia spędził na różnych szpitalnych oddziałach (na styczeń 2024r. ma 46 wypisów), przeszedł 17 zabiegów/operacji, głównie neurochirurgicznych i wewnątrz jamy brzusznej. Przyjmuje różne leki, przede wszystkim przeciwpadaczkowe. Ponieważ nie połyka, wymaga bieżącego odsysania cewnikami wydzieliny z dróg oddechowych, praktycznie codziennie wymiotuje.
Jest pod opieką hospicjum domowego, poradni żywienia dojelitowego i wielospecjalistyczną.
Mimo ogromnych zniszczeń tkanki mózgowej Kubunio jest uroczym, pogodnym dzieckiem. Uwielbia być przytulany, pieszczony, masowany i rehabilitowany. Chcielibyśmy oprócz miłości i z miłości zapewnić mu jak najbardziej komfortowe życie – bez bólu, odleżyn, z możliwością spacerów i towarzyszenia nam w rodzinnych wyjazdach.
Rehabilitacja Kubusia będzie nieustanna, bezterminowa, trudna i wymagająca coraz większych nakładów sił i środków.
Z wykorzystaniem środków z subkonta zakupiliśmy już specjalny wózek/siedzisko, ponieważ synek samodzielnie nie stabilizuje nawet głowy a także łóżko rehabilitacyjne.
W niedługim czasie, poza rehabilitacją, potrzebne będą też inne rzeczy, m.in. ortezy, pionizator, schodołaz, … Wszystkie te sprzęty są niestety bardzo kosztowne.
W związku z tak ciężką niepełnosprawnością Kubusia przez całe jego dalsze życie trudno przewidzieć co jeszcze go czeka…!
Wszystkich, którzy o nas ciepło pomyślą i w miarę swoich możliwości wesprą, zapewniamy o naszej wdzięczności i modlitwie.
Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2473 pomoc dla Kubusia Wojtkiewicza”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kubus:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2473 Help for Kubus Wojtkiewicz”
Aby przekazać 1% podatku dla Kubusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2473 pomoc dla Kubusia Wojtkiewicza”
Kubusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
