GUZ MÓZGU, ŁZY, STRACH I MODLITWA O KUBUSIA…

Gdy na świat przychodzą dzieci radość jest wielka…. tak też było i w naszym przypadku.
Byliśmy szczęśliwymi rodzicami czwórki wspaniałych, zdrowych, wesołych dzieci. Aż do dnia 5.11.2016 roku!!!

5 listopada 2016 roku. Dzień, który staje się cezurą w naszym życiu. Kuba trafia na Oddział Pediatrii Szpitala w Nowym Sączu mocno odwodniony, po kilkutygodniowych wymiotach, które kojarzono początkowo z grypą żołądkową. Nie ma siły stać na nogach. Podłączony do kroplówki traci przytomność, a po 15 minutach dostaje drgawek padaczkowych. Lekarz natychmiast sprowadza neurologa. Ten wykonując tomografię po której wie już wszystko. Po chwili wali nam się cały świat : „Proszę Państwa, Wasz syn ma guza mózgu. Stan jest bardzo ciężki. Doszło do wylewu. Kuba musi zostać przewieziony do szpitala w Prokocimiu, ale… nie wiem, czy zdążycie”.

Jadąc w karetce myślałam tylko o tym, czy zdążymy. Strach i ból rozrywał moje serce. W szpitalu w Prokocimiu już na nas czekali, zabrali Kubusia natychmiast na blok operacyjny.

Pierwszy zabieg to odbarczenie – usunięcie skutków wylewu i założenie zbiornika Rickhama. Po kilkugodzinnej operacji lekarz przekazuje dobre wieści: „Udało się!”. Kubuś zostaje przewieziony na oddział intensywnej terapii. Tam przez 2 tygodnie przyjmuje sterydy, które mają go przygotować do wycięcia guza. Wybudzony po pierwszym zabiegu jest bardzo słaby… ale walczy.

15 listopada kolejny zabieg – usunięcia guza. Kubuś na sali operacyjnej, a ja w kaplicy. Walczymy. I znów szansa od Boga. Zabieg się udał. Guz został częściowo usunięty. Ale tylko częściowo. Już wiemy, że wrośnięty jest w mózg i lekarze usunęli tylko tyle, ile było możliwe. Znaczna część pozostała jednak wrośnięta w mózg naszego Kubusia. Wylew pozostawił po sobie ślad. Jest lewostronny niedowład – przykurcz mięśni. Widzę wykrzywioną twarz mojego dziecka, która trochę krzywo próbuje się uśmiechnąć i mówi: „Mamusiu, kocham Cię. Co się ze mną stało? Ja się boję. Bardzo boli mnie głowa.” Nieustające bóle głowy, ciągłe wymioty, brak apetytu, biegunki… to nasza codzienność…

Na oddziale onkologicznym czekamy na kolejny etap leczenia – chemioterapię. Czekanie zdaje się nie mieć końca. Towarzyszący ból głowy i te przerażające wymioty, które robią z mojego kochanego dziecka wrak człowieka. My tutaj w szpitalu zamknięci w czterech ścianach z miską na wymioty przy buzi, a w domu mąż próbujący ogarnąć pracę i trójkę naszych dzieci:
Izabelę – bliźniaczkę Kubusia, 9 letniego Maćka, i 14 letnią Karolinę. Oni też cierpią. Dzwonią i pytają, czy Kubuś wyjdzie z tego, kiedy wrócimy do domu… Widujemy się czasami w Niedzielę w szpitalu…. Wylewamy wtedy wspólnie morze łez….

23 listopada z powodu nadmiernie zbierających się płynów w głowie Kubuś jest ponownie operowany. Lekarze zakładają dwa zbiorniki Rickhama. Cały czas gromadzi się w nich płyn. Głowa boli coraz mocniej, a wymioty nie ustają ani na moment…
Z powodu pękających żył 9 grudnia Kuba przechodzi kolejną operację – zakładanie wejścia centralnego. Po udanym zabiegu wraca na oddział onkologii… Rozpoczynamy chemioterapię, ale ze względu na bóle głowy i nagromadzenie się płynu mózgowo – rdzeniowego 20 grudnia czeka nas kolejny zabieg – założenia zastawki komorowo – otrzewnowej.

Na Onkologii obchodzimy pierwszą Wigilię w szpitalu. Przyjeżdża mąż z dziećmi. Nie mamy wieczerzy wigilijnej, ale mamy opłatek i to co najważniejsze….Siebie. Tego wieczora wszyscy prosimy Boga o łaskę zdrowia dla Kubusia…..Nie brakuje kolęd, bo przecież Kubuś uwielbia śpiewać….. Niestety i ten wieczór kończy się wymiotami Kubusia, który jest zmęczony i musi odpocząć…..
Na chwilę stan Kubusia ulega poprawie i 5 stycznia dostajemy pierwszą przepustkę do domu. Choć wciąż w łóżku, to jednak w końcu – w swoim własnym. Początkowo czuje się dobrze, ale głowa boli cały czas, a do tego wymioty powodują, że 10 stycznia wracamy w szpitalne mury…

I tak z maleńkimi przerwami tkwimy tutaj do dziś biorac chemię i borykając się z strasznymi jej skutkami…
Z powodu nieustającego bólu głowy i oczu Kubuś był konsultowany Okulistycznie….

Diagnoza to kolejny cios w nasze serca: „Z powodu ucisku guza – nerwy wzroku zanikają. Kubuś traci wzrok.” Znowu jesteśmy na dnie. Nerwy i bezsilność nas zżerają. I ta myśl, dlaczego znów spotyka nas coś takiego. Ale po nieprzespanych nocach jest tylko jedna myśl: nie poddamy się.

Po kolejnej chemii doszło do zapalenia żył lewej ręki która bardzo puchnie boli….
Z powodu ciągłego bólu głowy 1 marca 2018 Kubuś ma kolejny zabieg usunięcia zastawki komorowo – otrzewnowej i założenia nowej programowanej zastawki. Dwa tygodnie później kolejne kłopoty. W trakcie przyjmowania chemii Kubuś uczula się – puchnie i dusi się. Chemia musi być przerwana. W zamian podane zostają leki odczulające. Po kilku dniach stan się normuje i wracamy do domu. Ale dobrze jest tylko przez chwilę. 23 marca Kubuś zdejmuje koszulkę, do której przylepił się plaster przy wejściu centralnym. Dochodzi do krwotoku. Jedziemy do szpitala w Nowym Sączu – chirurg, zabezpiecza nam dziurę po wejściu.

Tak właśnie wygląda teraz nasze życie….życie KUBUSIA…

Polscy lekarze nie mają pomysłu jak ratować naszego synka. Jesteśmy po zakończonym leczeniu. Pomimo bólu i cierpienia Kubuś jest bardzo pozytywny i ma piękne plany na przyszłość. Kiedyś chciał być piłkarzem, ale z powodu choroby dziś chce zostać artystą – piosenkarzem. Uwielbia tańczyć, a śpiewanie to jego sposób na chorobę. Gdy jest w szpitalu, cały czas śpiewa disco polo i marzy o keybordzie. Chce wyzdrowieć i wrócić do szkoły, do do przyjaciół.

Prosimy z całego serca…pomóżcie Nam wyrwać Kubusia z tego piekła choroby….!

“ Nadzieja uczy Nas czekać POMALUTKU…”

I właśnie ta nadzieja Nas trzyma w całości…. odżyła w Nas na nowo, znowu zaczynamy wierzyć w to, że Kubusiowi uda się wygrać z chorobą… Nie chcemy by Bóg nam go zabrał!!!!!

Błagam Was o pomoc, byśmy mogli zapłacić za leczenie ostatniej szansy, by Nasz ukochany synek mógł żyć!

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1569 pomoc dla Kubusia Tuczyńskiego”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kubus:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: „1569 Help for Kubus Tuczynski”

Aby przekazać 1% podatku dla Kubusia:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1569 pomoc dla Kubusia Tuczyńskiego”

Kubusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY: