NOWOTWÓR KTÓRY ODEBRAŁ WZROK KUBUSIOWI
Z końcem lutego 2015r.w wieku 2,5 roku , u naszego synka zdiagnozowano jeden z najbardziej złośliwych nowotworów wieku dziecięcego- RMS, czyli mięśniakomięsak prążkowano komórkowy zarodkowy. Jesteśmy 10 lat po diagnozie, ale wciąż borykamy się z powikłaniami i następstwami choroby. Jakub jest po bardzo długim i intensywnym leczeniu chemioterapią, protonoterapią (Essen, Niemcy), chemoterapią podtrzymującą, rehabilitacji. Mimo to przed nami nadal długie leczenie powikłań i rehabilitacja.
Guz usadowił się w twarzoczaszce. Do dziś jest nieoperacyjny, ucisnął nerwy wzrokowe, czego następstwem jest utrata wzroku. Po długotrwałym i bardzo obciążającym organizm leczeniu u syna pojawiły się również powikłania, między innymi: ślepota oka prawego, resztkowe widzenie (ok. 10%) w oku lewym, 
uszkodzenie przysadki mózgowej (zahamowanie wzrostu), zanik korzeni zębowych, problemy endokrynologiczne, brak odporności, co prowadzi do bardzo częstych infekcji i ponownego osłabienia .Nowotwór złośliwy, który usadowił się w głowie naszego dziecka niestety zaliczany jest do chorób przewlekłych i oznacza długotrwałe leczenie.
Kolejnym etapem walki z powikłaniami po chorobie nowotworowej jest terapia wzroku, która obejmuje operacje w Klinice (Russian Eye and Plastic Surgery Centere w miejscowości Ufa, Rosja), codzienną rehabilitację oraz prywatna rehabilitację wzroku – biofeedback. 
W Klinice w Ufie Kuba podawany ma alloplant- biomateriał w celu poprawy/ odzyskania wzroku. Czeka nas jeszcze bardzo długa i trudna droga do powrotu do zdrowia. Kuba jest już po dwóch operacjach w Ufa i widać poprawę widzenia J Na OL widzi troszkę wyraźniej i z troszkę dalszej odległości, natomiast OP, zaczyna reagować na światło. Średnio co pół roku Kuba powinien mieć operacje oczu. W lutym 2026 mamy zaplanowany trzeci wyjazd do Kliniki Okulistycznej do Ufy, Rosja. Ile jeszcze ich będzie? Lekarze nie umieją nam dokładnie powiedzieć .Wszystko zależy od tego, w jakim tempie Kuby nerwy wzrokowe będą się odbudowywać. Koszt jednej operacji wraz z pobytem Jakuba w Klinice oraz z transportem wynosi 37000 zł( + transport na granicę + „życie tam na miejscu „ przez tydzień oraz leki pooperacyjne)
Prosimy Państwa o pomoc, ponieważ kolejne operacje są Kubie bardzo potrzebne . Bez nich synek będzie tracił wzrok. Wymaga to i będzie wymagać od nas dużo sił i nakładów finansowych, które niestety się kończą.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
