Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

,,W GŁÓWCE PANI DZIECKA JEST GUZ” – MALUTKI KUBUŚ I OKRUTNA DIAGNOZA…

,,W GŁÓWCE PANI DZIECKA JEST GUZ” – MALUTKI KUBUŚ I OKRUTNA DIAGNOZA…

Kuba30

 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Kubuś odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…

Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu. Dzięki Wam był dłużej razem z ukochaną mamą i tatą

Historia Kubusia:

09.08.2017 – ten dzień już na zawsze zostanie w naszej pamięci… Byliśmy naprawdę szczęśliwą rodziną – dwóch cudownych chłopców Kubuś (3 latka) i Jaś (1,5 roku) i my – istna sielanka i plan na cudowne życie…

Tego dnia nasz ukochany synek Kubuś – do tej pory okaz zdrowia – poskarżył się na ból głowy pierwszy raz w życiu… i cóż myśleliśmy, że to tak po prostu… dzieciom też się przecież zdarza… Jednak kiedy po południu zaczął się dziwnie chwiać na nogach, miał błędny wzrok, zaczął bełkotać, a z półotwartej buzi ciekła mu strużka śliny, pierwszy raz przeszedł nas zimny dreszcz – poczuliśmy, że to nie jest „zwykły” ból główki.

Trafiliśmy do szpitala i nawet wtedy nie przypuszczaliśmy jak za moment zmieni się nasze życie i jaki czeka nas koszmar.  Seria badań, dramatyczne oczekiwanie i w końcu te słowa, które wbiły nóż w nasze kochające rodzicielskie serce “Pani Mamo – obraz tomografii nie jest prawidłowy – w główce Pani dziecka jest guz”. Z dnia na dzień ten nóż był tylko wpychany głębiej i głębiej, kiedy dowiadywaliśmy z czym mamy do czynienia.

Kubuś ma w głowie rozlanego glejaka pnia mózgu (DIPG). To najgorszy i najbardziej złośliwy z dziecięcych nowotworów. To cichy zabójca, który w każdym momencie może „wyłączyć” życie naszego synka.

Zostaliśmy odarci z nadziei na operację, biopsja może poważnie zagrozić jego życiu, a rokowania są bezlitosne… Jak może poczuć się rodzic, któremu nieustannie powtarza się, że jego dziecko umrze?

Z dawnego roześmianego i aktywnego Kubusia, otwartego na wszystko i wszystkich został cień –dziecko przerażone szpitalem, które miało kłopoty z chodzeniem i widzeniem. Które już nie chciało nigdzie wychodzić, bo jego ciało dawało mu sygnały, których ze względu na swój wiek nie był w stanie zrozumieć. Niestabilne emocjonalnie i tak przeżywające, ze po napadach histerii, całe spocone Kuba11mogło już tylko spać.

Jego stan się pogarszał z każdym dniem – w końcu nie był w stanie samodzielnie zrobić nawet kroku. Z opadniętą główką, oczami na wpół przytomnymi, bełkotliwą mową i niewypowiedzianym smutkiem na twarzy chciał tylko leżeć… Strach na stałe zagościł w naszych oczach…

Posłusznie zgodziliśmy się na zaproponowane nam leczenie. Najpierw chemia… po drugim cyklu STOP! Nie działa… Guz urósł, pojawiło się wodogłowie. Konieczna okazała się operacja ratująca życie – wstawienie zastawki drenującej do mózgu, mającej zmniejszać ucisk poprzez odprowadzanie nadmiaru płynu do otrzewnej. Nie ma czasu… Zaczynamy radioterapię – „Dwoje na troje dzieci odpowiada pozytywnie – miejmy nadzieje, że państwa syn będzie w tej dwójce” – słowa lekarki ciągle brzmiały w naszych uszach. Ale radioterapia to nie leczenie – to tylko kupienie czasu na znalezienie czegoś co pozwoli mu dalej żyć…

Rozpoczęły się desperackie poszukiwania. Rozesłaliśmy maile po całym świecie z prośbą o konsultacje, o jakieś inne metody leczenia… Co chwile spływały do nas odpowiedzi… „Bardzo nam przykro, ale nic nie możemy dla Państwa zrobić…” Czytaliśmy je i modliliśmy się: „Boże, pozwól mu żyć! Niech ta radioterapia zadziała…”

I w połowie naświetlań zobaczyliśmy cud… Kubuś zaczął powoli wstawać, mówić, uśmiechać się, bawić… Udało się wyrwać synka na jakiś czas ze szponów tego potwora! Lekarze mówią jednak, że czasu mamy niewiele…

Ale w międzyczasie pojawiła się NADZIEJA – tak bardzo nam potrzebna! Kubuś został wstępnie zakwalifikowany do innowacyjnego leczenia CED w Harley Street Clinic w Londynie. Polega ono na podawaniu chemioterapii i innych leków bezpośrednio do guza poprzez cewniki, które umieszcza się w główce w trakcie skomplikowanej operacji… Skomplikowanej i niesamowicie drogiej…

Koszt terapii na razie został oszacowany na ok. 870 tys. PLN (185 tys. GBP).

Nie mamy takich pieniędzy, więc musimy prosić o pomoc…. Jeśli trzeba będziemy błagać.

Nie chcemy już patrzeć jak nasze dziecko odchodzi, nie potrafimy…. Będziemy walczyć o niego, bo jest naszym CUDEM! Bo wierzymy, że musi jeszcze tak wiele w swoim życiu zobaczyć i zrobić! Bo na to zasługuje! Bo jest najodważniejszym człowiekiem jakiego znamy!

Pomóż nam odzyskać naszego Synka…

 

Kuba78

Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook