Nasz synek Kubuś od urodzenia cierpi na rzadką, genetyczną chorobę mięśni – miopatię miotubularną. Jest to choroba nieuleczalna. Nasz syn od początku jest całkowicie uzależniony od respiratora, jest dzieckiem wiotkim. Wymaga całodobowej opieki, jest zupełnie zależny od osób trzecich. Ponadto Kubuś nie przełyka, jest odżywiany dojelitowo przy pomocy Nutriportu.
Kubuś przebywa z nami w domu już ponad 12 lat. I nie wyobrażamy sobie bez niego życia. W roku 2005 został objęty programem domowej wentylacji mechanicznej przez Regionalny Zespół Opieki Paliatywnej przy Stowarzyszeniu Dom Sue Ryder w Bydgoszczy.
Stan zdrowia Jakuba od grudnia 2013 roku pogorszył się. U Kubusia rozpoznano sepsę, niewydolność krążenia, atypowe zapalenie płuc, stan drgawkowy spowodowany krwawieniem podpajęczynówkowym, głęboką encefalopatię, zakażenie dróg moczowych. Ta ciężka infekcja spowodowała, że podstawowa choroba na którą cierpi Kuba, postąpiła. Wcześniej każdą jedną infekcję udawało nam się wyleczyć w domu, nie były takie poważne jak ta w/w. Przed tą ciężką infekcją Kubuś był pogodnym chłopczykiem, często się uśmiechał, potrafił bawić się jeszcze na swój sposób rączkami na zmianę, bo niestety już dwóch naraz nie mógł samodzielnie udźwignąć. Obecnie ze względu na swój stan zdrowia jest widoczne na jego kochanej buzi przez większość czasu tylko cierpienie, a my nie możemy mu w żaden sposób pomóc, bo na tą chorobę nie ma lekarstwa.
Kubuś po raz kolejny trafił do szpitala w grudniu 2017r. Stwierdzono u niego infekcję – zapalenie płuc, niewydolność krążenia, uogólnione obrzęki, epilepsję. Ponadto u Kubusia powstała głęboka rana odleżynowa na szyi.
Nasza rodzina znajduje się w trudnej sytuacji materialnej. W lipcu 2013 roku urodził się nasz drugi synek Filipek. Niestety nasze dochody nie wystarczają na pokrycie kosztów leczenia Kubusia.
Do prawidłowej pielęgnacji Kubusia niezbędne są leki i środki pielęgnacyjne. Koszty leczenia naszego syna wynoszą miesięcznie ok. 800zł.
Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
1415 pomoc dla Kubusia Grzebieli
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kubus:
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
1415 Help for Kubus Grzebiela
Przekaż 1,5% podatku dla Kubusia
0000382243
1415 pomoc dla Kubusia Grzebieli
Kubusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: