Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

NASZ MALUTKI SYNEK KUBUŚ WALCZY Z GUZEM MÓZGU

NASZ MALUTKI SYNEK KUBUŚ WALCZY Z GUZEM MÓZGU

 

 

Kubuś ma 7 miesięcy, od samego początku musiał walczyć o swoje życie, w 36 tygodniu ciąży przestał wykazywać ruchy, lekarze zadecydowali o natychmiastowym cesarskim cięciu. Kubusia uratowano i szybko doszedł do siebie. Pokazał wszystkim jakim jest silnym i odważnym wojownikiem.

Widząc, że nasz synek rozwija się prawidło myśleliśmy, że mamy wszystkie kłopoty za sobą. Niestety 3 października, podczas kontrolnych badań przy szczepieniu, pediatra stwierdził, że Kubuś ma zbyt duży obwód głowy i skierował nas w trybie pilnym do Akademii Medycznej w Gdańsku. Badania rozpoczęły się 7 października, ale to kolejnego dnia usłyszeliśmy coś co usunęło nam grunt pod nogami. Po badaniu rezonansu głowy okazało się, że nasz syn ma wodogłowie spowodowane guzem mózgu w okolicach blaszki czworaczej, który na dodatek jest rozsiany do komory trzeciej. Przeżyliśmy szok, ale nawet nie mieliśmy czasu zastanowić się co dalej. Kubuś jeszcze tego samego dnia został przetransportowanym samolotem medycznym do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

9 października miała miejsce pierwsza operacja Kubusia w celu udrożnienia przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego oraz pobrania biopsji z guza. Po tygodniu dostaliśmy kolejny cios w postaci wyniku biopsji – Wyściółczak anaplastyczny (WHO GIII). Neurochirurg po konsultacji z onkologami zdecydował się na operację, która miała na celu wycięcie guza pierwotnego o wymiarach 19mm x 10 mm x 18mm. 31 października nadszedł czas operacji, wszystko przebiegło zgodnie z planem. Guz został w większości usunięty !!!

Wydawało nam się, że od tego momentu zaczną do nas dochodzi jedynie pozytywne informacje. Tym bardziej, że przed operacją został przeprowadzony rezonans rdzenia kręgowego, na którym nie znaleziono jakichkolwiek niepokojących zmian. Jednak pomyliliśmy się … 6 listopada zostaliśmy przeniesieni na odział onkologii i otrzymaliśmy informację, że przeprowadzana jest biopsja wyciętego guza oraz dotychczasowe wyniki na pewno wykluczają wyściółczaka. Nie wiedzieliśmy czy się cieszyć czy martwić. Po dwóch dniach okazało się, że w główce Kubusia czai się znacznie gorszy potwór… Atypical teratoid/rhabdoid tumor (WHO GIV), w skrócie AT/RT. Jest to bardzo rzadki i bardzo złośliwy nowotwór. Jego progresja jest szybka i jest odporny na chemioterapię.

Kubuś został podany kolejnemu rezonansowi, w którym stwierdzono, że po guzie pierwotnym została mała zmiana, a przerzuty są dwa w komorze III wielkości 11mm x 8 mm oraz 6mm x 4mm. W dodatku obie zmiany są większe niż w rezonansie wykonanym miesiąc wcześniej. Trzeba działać i to bardzo szybko, jeszcze tego samego dnia podano Kubie bardzo silną chemioterapię. Tak mocna chemia wyniszcza organizm i powoduje duże spadki wyników morfologicznych. Dość szybko się o tym przekonaliśmy.. Po 4 dniach w domu Kubę dopadła infekcja i musieliśmy wyruszyć w kolejną podróż do CZD by ją zwalczyć.

Czeka nas co najmniej 9 cykli chemioterapii oraz późniejsza radioterapia. Obecnie przechodzimy przez 2 cykl. Do Warszawy będziemy zmuszeni jeździć dokładnie co 3 tygodnie o ile nie będą występowały kolejne powikłania. Wierzymy, że nasz syn wygra nierówną walkę z tym potworem, nasz mały Wojownik jest bardzo silny. Jego organizm szybko się regeneruje i jest gotowy do dalszej walki. W styczniu czeka nas kontrolny rezonans i po jego wyniku będziemy wiedzieć czy chemia zadziała na nowotwór.

Podczas pobytów w szpitalu oboje jesteśmy przy naszym synku, a w domu czeka na nas 2,5 letnia córeczka Madzia, która tęskni za „Bubą”. Nasze ciągłe wyjazdy do szpitala wiążą się z wysokim kosztami , a codzienne czynności związane z higieną Kubusia oraz dojścia centralnego (broviac) wymagają od nas zakupu wielu środków pielęgnacyjnych.

Ciężko przewidzieć co nas dalej czeka, być może będziemy musieli konsultować się w klinkach zagranicznych by zmaksymalizować szanse Kubusia na życie. Sami możemy nie udźwignąć finansowo tego ciężaru, więc prosimy ludzi dobrego serca o pomoc.

Weronika i Karol rodzice Kubusia

 

Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “2461 pomoc dla Kubusia Grochowiaka”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kubus:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “2461 Help for Kubus Grochowiak”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Kubusia:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “2461 pomoc dla Kubusia Grochowiaka”

 

Kubusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:



 

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Polub Nas