TRUDNA WALKA O ŻYCIE I ZDROWIE KUBUSIA
Jakub urodził się jako wcześniak z wagą 1440 gramów. Pierwsze kilka miesięcy było walką o życie Kubusia na oddziale intensywnej terapii noworodka. Tę walkę wygraliśmy, jednakże wraz z upływem czasu problemów zdrowotnych nie ubywa, a wręcz przeciwnie, pojawiają się nowe. Jakub to aktualnie 8 letni chłopiec. Niestety wczesne narodziny spowodowały duży uszczerbek na jego zdrowiu. Kuba choruje na dziecięce porażenie mózgowe – nie chodzi.
Podstawowa diagnoza brzmi strasznie ale to co dla nas rodziców najtrudniejsze to to, że Kuba cierpi również na niezdiagnozowaną chorobę, która objawia się marskością wątroby.
To tylko zarys najgłówniejszych problemów, z jakimi przyszło się nam zmierzyć. Jest ich o wiele więcej – jedna rzecz pociąga za sobą kolejne.
Kuba wymaga intensywnej, stałej i szeroko zakrojonej rehabilitacji. Korzysta z terapii neurologopedycznej, integracji sensorycznej i terapii ręki, uczęszcza również na fizjoterapię metodą Vojty, NDT BOBATH, terapię u osteopaty i integracji strukturalnej. Miesięczny koszt terapii to około 4 tyś. zł.
Pomimo, że nikt nie dawał Kubie szans na rozwój intelektualny oraz ruchowy, intensywna terapia przynosi efekty. Dziś Kuba to bardzo mądry i rezolutny chłopiec, który dorównał do swojej grupy wiekowej, mówi, porusza się na wózku aktywnym. .
Jakby tego było mało w styczniu 2020 roku Kuba otrzymał największy cios od losu. Musiał stanąć do walki z największym i najgroźniejszym jak do tej pory przeciwnikiem – krwiakiem mózgu. Niestety to co zadziało się w Kuby główce zostawiło kolejny bagaż który musimy unieść – niedowład całej lewej strony ciała.
Rok 2021 r. również nie był dla nas łaskawy. Pojawiły się problemy z saturacją syna. W trakcie zabiegu cewnikowania serca lekarze zdiagnozowali liczne drobne przetoki tętniczo–żylne (zespół wątrobowo-płucny). Konsekwencją takiej choroby była konieczność natleniania organizmu i codzienne życie z koncentratorem tlenu. Również wątroba Kuby stała się niewydolna – jedyna nadzieja – przeszczep.
12 października 2022 r. Kuba przeszedł operację przeszczepu wątroby. Każdego dnia niezwykle dzielnie walczy o powrót do zdrowia. Jednak po wielomiesięcznym pobycie w szpitalu wymaga jeszcze intensywniejszej rehabilitacji.
Choroba i niepełnosprawność Kuby determinuje nasze życie i będzie z nami zawsze. Naszym celem jest dać Kubie szansę na jak najlepsze życie, bycie samodzielnym i niezależnym od osób trzecich. Nasze życie kręci się wokół terapii, wyjazdów na turnusy, do szpitali i ciągłym życiu na walizkach.
Mimo tak ogromnego obciążenia ten dzielny młody człowiek codziennie walczy, pokonuje przeciwności i udowadnia, że niemożliwe nie istnieje.
Prosimy więc o pomoc finansową niezbędną do przeprowadzenia dalszej rehabilitacji Jakuba oraz zakup leków niezbędnych po przeszczepieniu wątroby.
Rodzice Kuby
Pomóc Kubusiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3756 pomoc dla Kubusia Byra
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kubus:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3756 Help for Kubus Byra
Aby przekazać 1,5% podatku dla Kubusia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3756 pomoc dla Kubusia Byra
Kubusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
