Nasz ukochany synek Ksawery

Nasz synek Ksawery urodził się jako skrajny wcześniak w 30 tygodniu ciąży. Spędził 5 tygodni w szpitalu, z czego trzy tygodnie w inkubatorze ze względu na problemy z oddychaniem. Urodził się z retinopatią wcześniaczą, przeszedł poważne zakażenie, wymagał złożonej antybiotykoterapii, potrzebował również transfuzji krwi. Od początku został objęty pomocą neurologa, okulisty, audiologa, laryngologa, kardiologa oraz fizjoterapeutów.

Ksawcio ma obecnie trzy lata. Wierzyliśmy, że wcześniactwo go ominie, ponieważ do drugiego roku życia bardzo ładnie się rozwijał i nic nas niepokoiło. W maju 2023 przeszliśmy zakażenie koronawirusem. Najciężej chorował Ksawery. Miał wysoką trudną do zbicia temperaturę. Aż w końcu przyszła bardzo dramatyczna noc, kiedy musieliśmy wezwać pogotowie. Ksawerek miał problemy z oddychaniem, przelewał nam się przez ręce. W szpitalu został objęty fachową opieką. Wydawało się, że dojdzie do siebie. Po powrocie do domu, przez pierwsze dni Ksawcio się nie odzywał. Nie wydał z siebie żadnego dźwięku, mimo, że wcześniej śpiewał, mówił podstawowe słowa typowe dla jego wieku. Z czasem odkryliśmy, że synek utracił wszystko to, czego do tej pory się nauczył. Trafiliśmy do neurologopedy. tam padła diagnoza – afazja. Rozpoczęliśmy intensywną terapię. Ksawcio powoli wraca do słów, które znał już wcześniej. Rozumie tylko proste polecenia. Jest niesamodzielny. Zasugerowano nam wykonanie testu ados – 2 w celu ocenienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Niestety, Ksawery osiągnął wysoki wynik. Psychiatra co prawda nie potwierdził u niego autyzmu, ale powiedział, że nie jest to jeszcze przesądzone. Natomiast lekarza zaniepokoiły specyficzne zaburzenia mowy. Zlecił nam konsultacje u neurologa oraz genetyka. Teraz pozostaje nam czekać i może uda się odkryć przyczynę afazji. Uczęszczamy również na zajęcia z integracji sensorycznej, ponieważ Ksawery ma zaburzenia czucia głębokiego, co bardzo utrudnia terapię neurologopedyczną. Wszystkie wizyty, a także zajęcia, jakie odbywamy, płacimy z własnej kieszeni, ponieważ terminy na NFZ są straszne. Nie możemy czekać tak długo, ponieważ czas dla Ksawerka jest tutaj bardzo istotny. Marzymy o tym, by znów móc usłyszeć, jak mówi „mama”, „tata” 🥺

Ponadto, starsza siostra Ksawerego – Oliwia, walczyła z ciężkim nowotworem – neuroblastoma. W wyniku przebytego leczenia cierpi na zaburzenia odporności. Ma też zniszczone płuca od licznych intubacji, rozwinęła się ciężka postać astmy. Oliwia również wymaga naszego wsparcia oraz opieki.

Jeździmy z dziećmi do lekarzy do Gdańska oraz Szczecina, ponieważ w naszym mieście nie ma takich specjalistów. To wszystko generuje ogromne, wręcz koszmarne koszty.

Będziemy niewymownie wdzięczni za każde wsparcie.❤️