CHCĘ ŻYĆ DLA MOJEJ CÓRKI I WNUKA
Od początku 2022 roku trwa walka o moje życie – Krzysztof Kotiuszko
Chcę żyć i wychowywać córkę, patrzeć na rozwój malusiego wnuka. Pomóżcie proszę wpłacając pieniądze na subkonto „Fundacji Kawałek Nieba”.
Nocna napadowa hemoglobinuria (NNH) to diagnoza jeden na milion, tyle osób rocznie zapada na świecie na tą chorobę. Jestem chory także na dysplazję, niewydolność szpiku kostnego (18- 25 % zdrowego szpiku) . Decyzja o przeszczepie jest chwilowo zawieszona, ponieważ istnieje bardzo wysokie ryzyko ze względu na choroby współistniejące (pancytopenia, cukrzyca, zakrzepica żył głębokich prawej nogi, operacyjna przepuklina kręgosłupa szyjnego, nadciśnienie tętnicze, skruszone – uszkodzone kości prawej ręki, retinopatia cukrzycowa prosta obu oczu, anomalie naczyniowe obu oczu w wyniku cukrzycy 2 stopnia).
Obecny brak leczenia NNH, dysplazji szpiku to koszmar stresu, ciągłych frustracji, niepewności czy w końcu zostanę objęty programem leczenia chorób rzadkich w NFZ. U pacjentów nieleczonych na NNH dochodzi do niszczenia krwinek czerwonych i zmniejszenia ich liczby ( niedokrwistość ). W następstwie nieleczenia NNH dochodzi do ciągłego zmęczenia, jestem senny i nie mam sił wstać z łóżka. Mam trudności w normalnych funkcjonowaniu. Dodatkowo dochodzi do skrócenia oddechu i zakrzepów krwi. W wyniku choroby zakrzepowo-zatorowej wątroba czy nerki mogą przestać prawidłowo pracować, śledziona może ulec powiększeniu. Borykam się z ogromnymi bólami. Mam opuchniętą nogę, czasami całe ciało, a każda infekcja osłabia mój organizm coraz bardziej i prowadzi do pogorszenia wyników . Nieleczona choroba może przeistoczyć się w zespół mielodysplastyczny, białaczkę ostrą, anemię anaplastyczną. Ryzyko związane z przedwczesną śmiercią pacjentów nieleczonych jest bardzo realne. Obecnie staram się o drogi program leczenia NFZ – jedyny lek ratujący życie lub przeszczep szpiku kostnego. Pomóżcie mi w leczeniu, nie chcę umierać, chcę jeszcze wychować córkę.
Chcę żyć !
Moim największym marzeniem jest móc jeździć na wlewy lekowe tak, aby móc zahamować postęp choroby i powrócić do normalności. Obecnie czekam na decyzje Ministerstwa w zakresie programu leczenia.
Dziękuję za wsparcie
Krzysiek
Pomóc Krzysztofowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3556 pomoc dla Krzysztofa Kotiuszko
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Krzysztof:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3556 Help for Krzysztof Kotiuszko
Aby przekazać 1,5% podatku dla Krzysztofa:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3556 pomoc dla Krzysztofa Kotiuszko
Krzysztofowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
