MALUTKI KRZYŚ I WALKA Z NOWOTWOREM

Nigdy nie spodziewałam się, że kiedykolwiek kogokolwiek będę prosić o pieniądze na leczenie własnego dziecka. Do tej pory to ja wpłacałam pieniądze na różne zbiorki, śledziłam losy dzieci, a w głębi serca dziękowałam za zdrowie moich najstarszych dzieci. Dzisiaj to my jesteśmy w miejscu z którego prosimy o wsparcie w leczeniu naszego synka. Nasza historia zaczyna się 28.09. To dzień który na zawsze zmienił nasze życie. Tego dnia z podwyższoną temperaturą, objawami przeziębienia i napiętym ciemiączkiem znaleźliśmy się z naszym najmłodszym dzieckiem na SOR w szpitalu przy ul. Niekłańskiej w Warszawie. Po badaniach krwi, gdzie wyszło zwykle przeziębienie, doktor miała wypisać nas do domu. Jeszcze tylko było potrzebne usg główki i brzuszka…

Podczas badania usg w brzuszku naszego 7-miesięcznego synka wykryto 2 zmiany na nadnerczach oraz liczne zmiany w wątrobie. Zmiana na prawym nadnerczu była ogromna: miała 8×6 cm! Jeszcze tego samego dnia na sygnale karetką zostaliśmy przewiezieni do CZD w Międzylesiu do Kliniki Onkologii. Od tej pory nasza rodzina została podzielona na dwie drużyny: Krzyś z mamą na oddziale, a w domu tata z 3 starszego rodzeństwa. Rozpoczął się dla nas wszystkich bardzo trudny czas. Krzyś miał robiony tomograf, badanie MIBG, usg, 48 godzinna zbiórkę moczu, następnie przeszedł operację usunięcia największego guza razem z prawym nadnerczem, pobrano biopsje zmian w wątrobie, szpik, zrobiono trepanobiopsje oraz założono dojście centralne Broviac. Zobaczenie własnego dziecka z licznymi rurkami na OIOM-ie to przeżycie nie do opisania. Do tego dochodzi nauka pielęgnacji Broviaca i świadomość ogromnej odpowiedzialności.

Wyniki badań potwierdziły wstępną diagnozę: neuroblastoma IV stopnia, nowotwór złośliwy nadnerczy. Bardzo trudno pisze się te słowa, opisują one chorobę naszego tęczowego dziecka, które nie ma nawet roku a już musi walczyć o swoje zdrowie i życie. Nie był to jednak koniec złych wiadomości. Badania molekularne guza wskazy na dodatnią amplifikacje genu N-MYC, powyżej 30. Badanie MIBG z kolej pokazało dodatkowe 2 zmiany w kościach. Przez to wszystko Krzyś został zakwalifikowany do leczenia protokołem RAPID COJEC. Jest to bardzo trudne, intensywne, wyniszczające organizm leczenie. Przeszedł już 6 cykli chemioterapii. Po każdym miał toczoną krew i/albo płytki. Przeszedł tez poważne załamanie -miał wodobrzusze, przestał sikać, musiał być po raz kolejny cewnikowany. Na szczęście dzięki ogromnej wiedzy i wielkiemu sercu lekarzy udało się zażegnać kryzys i Krzyś mógł dostać kolejna chemię – kolejne leki.

Piszę o tym teraz tak spokojnie, ale to były godziny wypełnione lekiem, strachem, bólem, łzami. Byliśmy bardzo blisko tego, żeby po raz kolejny znalazł się na OIOM-ie. Dodatkowo przez spadki po chemii łapie infekcje, głównie górnych dróg oddechowych, przez co prawie cały czas jesteśmy w szpitalu. Na dzień dzisiejszy wiemy że leczenie działa, zmiany z wątroby się wycofują, zmniejszył się guz na lewym nadnerczu. Jeżeli badania kontrolne po 8 chemioterapii potwierdzą remisję, kolejnym etapem leczenia będzie autoprzeszczep szpiku. Następnie radioterapia i na końcu immunoterapia.

Dodatni N-Myc wskazuje że Krzyś jest w grupie wysokiego ryzyka wznowy. My jako rodzice zrobimy wszystko, pojedziemy wszędzie, żeby ustrzec nasze dziecko przed wznową nowotworu. W Stanach Zjednoczonych jest dostępna szczepionka przeciw wznowie. Bardzo prosimy o wsparcie, żeby nasz syn po zakończonym leczeniu mógł przyjąć tą szczepionkę i zacząć cieszyć się z rodzeństwem dzieciństwem. Jest jeszcze na tyle mały, że nie będzie pamiętał leczenia i tego co przeszedł. A to tu zaczyna stawiać pierwsze kroki, tu wychodzą mu ząbki, tu bawi się z innymi dziećmi, a nie z własnym rodzeństwem w swoim domku.

Pomóżcie nam żeby w przyszłości o pobycie w szpitalu przypominała mu blizna, i nic więcej….

Aukcje dla Krzysia na Facebooku:

https://www.facebook.com/groups/1541355629988969/?ref=share

AKTUALIZACJA 29.01.2024

Po raz trzeci siedzę pod drzwiami bloku operacyjnego i z niepokojem czekam aż ktoś mnie zawoła: „Poprosze mamę Krzysia, synek już się obudził i czeka”. Wołają, idę najszybciej jak umiem, czeka już płaczący, jak tylko się przytuli zaraz się wycisza. Krzysio ma założone nowe dojście centralne dwużyłowe. Ma też Broviaca. Na moje pytanie po co mu tego tyle, usłyszałam, że będzie dostawał tyle leków i im więcej dojść tym lepiej, więcej można podać w jednej chwili. Przed nami megachemia, czyli chemia wysokodawkowana a po niej auroprzeszczep szpiku. Podpisując zgody zapoznaje się z listą powikłań, które mogą się wydarzyć. Ta lista to cała strona A4. Wszystko we mnie krzyczy: zabierz go, ochroń, nie pozwól żeby cierpiał! Ale co mogę zrobić innego? Muszę podpisać zgodę i przyjąć wszystko co się wydarzy, ufając że powikłania nie będą duże a wygraną będzie jego zdrowie i życie. Pocieszam się, że nie będzie pamiętał, a ja przez cały czas będę obok, będę nosić, głaskać, przytulać, robić wszystko żeby mu pomóc. Ale potrzebujemy tez Was, wszystkich ludzi, dla których los naszego synka nie będzie obojętny, którzy pomogą nam drobnym gestem i wesprą nasza zbiórkę, żebyśmy po ludzku zrobili wszystko co możemy aby go uchronić przed powtórka, przed wznowa. Prosimy jak rodzic – rodzica …

AKTUALIZACJA 26.02.2024

W swoje pierwsze urodziny Krzyś był w pełnej izolacji,. Była to 7 doba po autoprzeszczepie. Każdy kto wchodził do naszej sali zakładali ubranie ochronne (fartuch jednorazowy, czepek, maska, rękawiczki), ja również wychodząc po jedzenie ubierałam się tak samo. Jedzenie było przykrywkę folia aluminiowa. W jego morfologii w każdym parametrze (oprócz hemoglobiny płytek krwi bo te miał regularnie uzupełniane) zamiast cyfr były 2, 3 a czasem 4 kreski. Jedyne pamiątki jakie mamy to zdjęcia zrobione przez mama w sali…

Pomóc Krzysiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank