WALCZYMY O KAŻDY ODDECH NASZEGO SYNKA…
Kornel urodził się 17 września 2017 r. w 36 tygodniu ciąży drogą cięcia cesarskiego. Już w czasie ciąży wiadomo było, że dziecko urodzi się z wadą serca i przepukliną pępowinową (tzw. Omphalocoele, zawierające wątrobę i kawałek jelit). Rokowania nie były najlepsze. Lekarze ciągle powtarzali nam, że w każdym momencie może dojść do obumarcia płodu lub do śmierci synka po porodzie, jednak nasz Kornel pokazał jaką ma dużą wolę życia i jaki jest silny. Po porodzie jego stan był ciężki, oddech był wspomagany. Rozpoznano wadę serca z przeciekiem na poziomie przedsionków oraz komór.
Następnego dnia po porodzie nasz syn został zakwalifikowany do zabiegu plastyki przepukliny. W trakcie operacji uwidoczniono przepuklinę przeponową w części przedniej oraz brak fragmentu osierdzia, a także rozszczep wyrostka mieczykowatego mostka – rozpoznano Pentalogię Cantrella.
Pentalogia lub zespół Cantrella jest rzadko spotykanym zaburzeniem rozwojowym, występuje w jednym na pięć milionów przypadków.
Nasz syn przez pierwsze tygodnie życia był zaintubowany, wentylowany mechanicznie wentylacją o różnych parametrach i trybach. Pomimo to kilkukrotne próby ekstubacji były nieudane. Okresowo prezentował silne obsturacje oskrzeli ze spadkami saturacji i bradykardiami. Wykonano szereg badań w kierunku zakażeń dróg oddechowych – wszystkie wyniki wyszły ujemne. Lekarze rozkładali ręce. Znowu usłyszeliśmy, że mamy się liczyć z najgorszym, że w każdej chwili możemy stracić synka. Kornel ponownie pokazał wszystkim jaki jest silny.
Jedyną nadzieją pozostał zabieg tracheostomii. Sam zabieg odbył się bez powikłań. Po zabiegu Kornel był nadal wentylowany mechanicznie o zmniejszonych parametrach. Próbowano odłączać go od respiratora – niestety nie przyniosło to pożądanych efektów.
Kornel został zakwalifikowany do wentylacji domowej. Od 8 lutego 2018 r. jesteśmy w domu. Jesteśmy pełną rodziną, o którą walczyliśmy i walczymy nadal, ponieważ ciągle walczymy o każdy oddech naszego synka. Kornel świetnie zaakceptował domowy respirator i domowe warunki. Po kilku miesiącach udało się zejść z respiratora. Syn świetnie sobie poradził z nauką własnego oddechu i dziś już nie pamiętamy, co to jest respirator. Przez długi czas walczyliśmy, by pozbyć się rurki tracheostomijnej. Była próba dekaniulacji, ale nieudana. Przeszkodą była ziarnina, która nie pozwalała na podjęcie samodzielnego oddechu. Po operacyjnym usunięciu ziarniny Kornel nawet zaczął mówić – to była ogromna radość, gdy po dwóch latach usłyszeliśmy pierwsze dźwięki a później słowa dziecka. Dużym sukcesem w 2021 r. był fakt zmniejszenia rozmiaru rurki tracheostomijnej i otrzymanie zielonego światła na używanie oratora, tj. zaworu ułatwiającego mówienie. Kolejne badania laryngologiczne pozwoliły na dalsze zmniejszenie rurki oraz używanie korka dekaniulacyjnego, dzięki któremu syn nauczył się całkowicie własnego oddechu przez usta i nos. 6 grudnia 2022 r. otrzymaliśmy cudowny prezent mikołajkowy – Kornel po badaniach endoskopowych wrócił bez rurki tracheostomijnej. Świetnie sobie radzi z oddechem, chociaż otwór stomijny nadal pozostał. Po kilku miesiącach może nastąpić plastyka krtani i zaszycie tego otworu. Zabieg ten pozwoli na spełnienie wielkiego marzenia 
Kornelka, którym jest nauka pływania i nurkowania. Jesteśmy coraz bliżej realizacji jego marzeń.
Kornel jest po operacji serduszka i dwóch cewnikowaniach (poszerzanie tętnicy płucnej) i na dzień dzisiejszy nie przyjmuje już leków nasercowych. Ciągle jednak pozostajemy pod kontrolą kardiologiczną. Dodatkowo została uwidoczniona tzw. Arteria lusoria, która stanowi wariant odejścia tętnicy podobojczykowej i u Kornela może być przyczyną problemów z przełykaniem.
Kornel jest również po poważnej i skomplikowanej operacji rekonstrukcji powłok brzusznych. Po tej operacji (2021 r.) przez tydzień syn przebywał na OIOMie, ponieważ na kilka dni musiał wrócić pod respirator, gdyż wytworzyło się zbyt duże ciśnienie i ucisk na płuca. Tu znowu nasz synek pokazał, że jest silny i znowu, w krótkim czasie, zaczął samodzielnie oddychać. Operacja ta jednak nie mogła być w pełni wykonana do końca właśnie ze względu na duże prawdopodobieństwo powrotu pod respirator. W marcu 2022 r. udało się zoperować olbrzymie przepukliny pachwinowe i to obustronnie w trakcie jednego zabiegu.
Naszego wojownika czeka jeszcze operacja klatki piersiowej. Będzie to rekonstrukcja mostka, ze względu na rozszczep wyrostka mieczykowatego.
Nasz syn pozostaje pod wielospecjalistyczną kontrolą lekarzy. Potrzebna jest mu ciągła rehabilitacja i drogie leczenie, by mógł się rozwijać jak każde inne dziecko.
Pierwsze lata życia Kornela nie są łatwe, ale wiemy, że warto walczyć o jego zdrowie i życie.
Kornelek pokazuje nam – dorosłym, jak można się cieszyć życiem. Pomimo bólu jaki przeszedł i swojej choroby ciągle się uśmiecha, a ten uśmiech jest najcenniejszym darem od losu, jaki mogliśmy otrzymać. Jedynym naszym marzeniem jest teraz, by nasz syn mógł w pełni cieszyć się zdrowiem i korzystać z życia „pełną parą”.
Bardzo dziękujemy za dotychczasową pomoc w leczeniu Kornela i w walce o jego zdrowie.
Bieżące informacje o postępach w leczeniu Kornela można znaleźć na Facebook’u:
Kornelisio Sadowisio – życie z Cantrellem
Pomóc Kornelkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1373 pomoc dla Kornela Sadowy”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kornel:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1373 Help for Kornel Sadowy”
Aby przekazać 1% podatku dla Kornelka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1373 pomoc dla Kornela Sadowy”
Kornelkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
