KORNEL KONTRA NF1
Jesteśmy dumnymi rodzicami dwóch synków: ośmioletniego Kornelka i jedenastoletniego Karolka. Mieszkamy w małej miejscowości 30 km od Łodzi.
Nasz młodszy syn Kornelek urodził się z licznymi plamami cafe au lait na całym ciele i guzkiem na dolnej powiece oka prawego. Już w pierwszym miesiącu życia przeszedł operację usunięcia guza. Wraz z nim została usunięta większa część kanalika łzowego. Podczas kolejnych 3 operacji lekarz podjął się rekonstrukcji kanalika i powieki. Mimo starań nie przyniosło to zamierzonego rezultatu. Synkowi łzawi oczko i ma zniekształconą szparę powieki prawej. W 2015 roku trafiliśmy do poradni fakomatoz zajmującej się leczeniem chorób skórno-nerwowych. Wtedy też potwierdziły się nasze najgorsze przypuszczenia o chorobie synka – zespół von Recklinghausena-NF1. W tym samym roku wykonaliśmy rezonans główki, w obrazie, którego uwidoczniły się zmiany hamartoma – łagodne zmiany nowotworowe zaliczające się do zaburzeń rozwojowych.
Kolejny kontrolny rezonans wykazał obecność glejaka na skrzyżowaniu nerwów wzrokowych. Uszkodził on u Kornelka nerw i spowodował niedowidzenie oka lewego. Kornelek mając ograniczone pole widzenia coraz częściej zaczyna potykać się i uderzać o przedmioty napotkane po drodze. Zauważyliśmy z mężem, że zmiany te coraz bardziej utrudniają naszemu synkowi funkcjonowanie w życiu codziennym. Kornelek ma również krótkowzroczność, która wymusza noszenie na co dzień soczewki.
Jak by tego było mało, w ostatnim czasie, u Kornelka pojawił się obrzęk lewej powieki. W styczniu 2022 roku, po rezonansie twarzoczaszki, otrzymaliśmy wiadomość o prawdopodobnym tworzeniu się nerwiakowłókniaka w lewej powiece. W zniecierpliwieniu i strachu czekamy na dalsze konsultacje z lekarzami.
To po krótce historia naszego młodszego synka, który codziennie stawia czoła chorobie, a ona niestety nie odpuszcza. Kornelek jest pogodnym i uczynnym chłopcem. Niestety ze względu też na dużą wadę wymowy trudniej jest mu uzyskać akceptację rówieśników.
W 2017 roku u starszego syna Karolka zdiagnozowano epilepsję. To kolejny cios, z którym musimy się na co dzień mierzyć.
Staramy się robić wszystko, aby nasi synowie mogli cieszyć się swoim dzieciństwem. Z naszej strony to wiele godzin wizyt u lekarzy, specjalistów i rehabilitantów. Pochodząc z mniejszej miejscowości jest to utrudnione, gdyż na każde konsultacje lekarskie, czy rehabilitację musimy dojeżdżać.
Jesteśmy bardzo szczęśliwi z tego, gdzie udało nam się dotrzeć, jednak wiemy, że nasza walka trwa. Gdybyście chcieli Państwo wesprzeć nas finansowo w naszych działaniach, będziemy bardzo wdzięczni. Każdy Państwa gest ma dla nas ogromne znaczenie.
Rodzice Kornelka i Karolka
Pomóc Kornelkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3190 pomoc dla Kornelka Krzyżaniaka
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kornelek:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3190 Help for Kornelek Krzyzaniak
Aby przekazać 1% podatku dla Kornelka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 3190 pomoc dla Kornelka Krzyżaniaka
Kornelkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
