Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

MOJA JEDYNA SZANSA ABY POKONAĆ RAKA I ŻYĆ…

MOJA JEDYNA SZANSA ABY POKONAĆ RAKA I ŻYĆ…

 

 

Aktualizacja:

Cześć! Dawno się nie odzywałem ale dziś w końcu mogę pochwalić się małymi sukcesami. 

Jak wiecie Car-t nie zadziałało, kolejna terapia również nie przyniosła żadnych rezultatów, co ostatecznie doprowadziło do znacznego pogorszenia mojego stanu zdrowia.

Od stycznia leżałem w szpitalu i tak naprawdę było ze mną coraz gorzej. Śledziona powiększyła się pod wpływem choroby do tego stopnia, że normalne oddychanie nie wchodziło w grę. Ciągły ból pomimo podawania morfiny, ciągłe nawodnienia i leki podawane w pompie z kroplówką, leżenie w szpitalnym łóżku pod tlenem było dla mnie okropnym przeżyciem.

Lekarze aby ratować moje życie zdecydowali się wciągnąć mnie do badania klinicznego leku sprowadzanego z USA. Najcięższy etap to było właśnie oczekiwanie, aż lek dotrze i wielka nadzieje połączona z wiarą, że właśnie ten lek zadziała.

W Środę Popielcową lek dotarł i dostałem pierwszy cykl leku Polatuzumab. Pierwsze efekty zauważyłem już po tygodniu. Zacząłem normalnie oddychać. Byłem bardzo szczęśliwy, ból w porównaniu z niemożnością oddychania to coś strasznego.

Lekarze również stwierdzili, że lek działa; może nie spektakularnie, ponieważ nadal potrzebuje codziennych transfuzji płytek krwi, ale tak naprawdę żaden lekarz nie potrafi powiedzieć jak lek powinien zareagować. Jest to całkiem nowy środek wiec trzeba wierzyć, że po kolejnych dawkach będzie coraz lepiej.

W sobotę po tylu miesiącach leżenia w murach szpitalnych lekarze wypisali mnie do hotelu, żebym zasmakował trochę wolności i słońca przed kolejnym podaniem leku.

W przyszłą środę – 27.03 – będę miał kolejny cykl.

Chciałbym Wam wszystkim podziękować za modlitwę, którą tak wielu z was  odmawia za mnie, za wsparcie i zainteresowanie, które mi okazujcie. 

Jestem bardzo wdzięczny za wszystko co dla mnie robicie !

Dziękuje Bardzo i mam nadzieje, że kolejny razem będę mógł podzielić się z Wami jeszcze lepszymi informacjami.

Wiara czyni cuda !

Chciałbym również uzupełnić profil o fakt ze chciałem przed diagnoza choroby uczestniczyć w programie The Voice of Poland. W programie ,,Pytanie na śniadanie” jurorzy o tym wspominają. Posyłam tez zdjęcie z mojego ostatniego plenerowego koncertu na Gubałówce.

 

Historia Konrada:

Mam na imię Konrad, mam 22 lata. Jestem studentem Budownictwa na Wydziale Inżynierii Lądowej na Politechnice Krakowskiej. Moim wielkim hobby od dzieciństwa jest muzyka. Jako, iż mieszkam blisko gór, od dziecka jako mały góral uczyłem się grać na skrzypcach. Później rodzice popchnęli mnie w stronę szkół muzycznych i w ten sposób miałem możliwość nauczyć się grać na pianinie, skrzypcach oraz gitarze. Dzięki zespołom regionalnym oraz innym grupą muzycznym tworzonym wraz z przyjaciółmi udało mi się również rozwinąć swoje umiejętności wokalne.

To właśnie po jednej z imprez, na której wraz z zespołem graliśmy, udając się w niedziele do Krakowa, aby od poniedziałku stawić się na uczelni coraz mocniej zaczął boleć mnie brzuch. Jeszcze wtedy nie wiedziałem, że tej niedzieli cały mój dotychczasowy świat ulegnie zmianie. Pamiętam to jak dziś jak wpadłem do mieszkania i powiedziałem mojemu współlokatorowi, że idę na chwilkę do szpitala więc nawet nie rozpakowuje walizki, a wieczorem dokończymy projekt. Okazało się jednak, że następny powrót do domu nastąpi dopiero po kilku miesiącach w całkowicie innych okolicznościach.

W szpitalu po badaniach fizykalnych, zrobieniu tomografii oraz zdjęć RTG usłyszałem pierwszą wstępną diagnozę, która dosłownie zwaliła mnie z nóg: „W pana brzuchu znaleźliśmy guz wielkości 21×19 cm, Pana śledziona jest znacznie powiększona oraz pobliskie węzły chłonne są również powiększone, niestety podejrzewamy chłoniaka lub mięsaka – nowotwór złośliwy”.

Taka wiadomość o 2 w nocy po kilkunastu godzinach badań i czekania na SOR była dla mnie ciosem nie do opisania. Pamiętam, że pierwsze co powiedziałem lekarzowi to to, że „Na pewno jakoś da się to leczyć”. Nie miałem zamiaru nawet pomimo takiej informacji się załamać czy poddać się, obudziła się wtedy we mnie ogromna chęć walki i jak najszybszego wyleczenia, a może i odrzucenia takiego stanu rzeczy modląc się, aby to był tylko sen. Jeszcze tej samej nocy trafiłem na oddział wewnętrzny w celu dalszej  diagnostyki. Przez kilka kolejnych tygodni miałem wykonywanie różnego rodzaju badania oraz biopsje, niektóre nieudane ze względu na ogromną wielkość guza i jego skłonność do rozpadów.

W końcu padła ostateczna diagnoza: agresywny chłoniak z dużych komórek B – DLBCL w 4 stadium – czyli najbardziej zaawansowanym. Po wykonaniu badania PET okazało się, że prócz śledziony, węzłów w brzuch oraz nacieku na mięsień lędźwiowy zajęty mam również układ kostny.

Po diagnozie trafiłem na oddział Hematologii, aby rozpocząć walkę o swoje życie. Przekraczając oddział Hematologii zacząłem się stopniowo uczyć tego czym jest moja choroba i co znaczą wyniki krwi. W kilka tygodni musiałem zrobić duży krok w świat medycyny, aby nadążyć za skomplikowanymi terminami medycznymi, którymi posługują się lekarze.

Pierwszą chemioterapię otrzymałem w czerwcu na oddziale Hematologii w Szpitalu Rydygiera w Krakowie. Zaplanowane było sześć do ośmiu cykli w celu całkowitego wyleczenia, była to dla mnie pierwsza z dobrych informacji, w końcu jakiś lekarz powiedział, że mnie wyleczą. Niestety terapia nie szła po myśli ani mojej, ani lekarzy. Po badaniach kontrolnych po czwartym cyklu chemii okazało się, że nowotwór przestaje reagować na chemioterapie.

Aby iść dalej na przód w walce z chorobą na konsultacji w Centrum Onkologii w Gliwicach zalecono zmianę chemii na mocniejszą. Chemia okazała się naprawdę ciężka, spędziłem 2 miesiące w izolatce walcząc z zakażeniem pałeczką ropy błękitnej wywołanym przez powikłania po chemii. Infekcja była naprawdę ciężka, zwłaszcza że przez chemie moja odporność była zerowa. Lekarze wraz z całą moją rodziną mieli nadzieje, że po tak mocnej terapii guza już nie będzie i będzie to moja ostatnia przygoda z tak silnym leczeniem. Badania pokazały jednak, że po dwóch cyklach tego piekła guz zmniejszył się zaledwie o kilka milimetrów.

Lekarze w Krakowie zalecili mi dalsze leczenie w szpitalu o wyższej referencyjności – tak trafiłem do Centrum Onkologii im. Marii Curre-Skłodowskiej w Gliwicach, a dokładniej do Kliniki transplantacji szpiku. Po konsultacjach lekarze zakwalifikowali mnie do przeszczepu komórek macierzystych, ale za względu na ciągłą obecność ogniska nowotworu w brzuchu zalecono radykalną radioterapię.

Sama radioterapia na początku była ciężka i nieprzyjemna, ale im bliżej końca naświetlań czułem się coraz lepiej. W lutym 2018 roku w końcu przyjechałem do Gliwic, aby w końcu skończyć z nowotworem, z którym walczyłem już od niemal roku. Autologiczny przeszczep szpiku wraz z wysokodawkową chemioterapią BEAM miała zapewnić upragnione wyleczenie. Spędziłem kilka tygodni w izolatce z myślą, że to w końcu koniec walki, wrócę do zdrowia i będę mógł kontynuować moje poprzednie życie i studia.

Całe to pozytywne myślenie i planowanie powrotów na studia niestety nie trwało długo, bo już trzy miesiące po przeszczepie, na wizycie kontrolnej lekarzom zaczęły nie odpowiadać wyniki. Znów zaczęła się diagnostyka. W głębi duszy miałem nadzieje, że to tylko jakieś zapalenie po radioterapii, lecz po miesiącu badań, biopsji oraz innych badaniach obrazowych okazało się, że nowotwór wrócił.

Kolejną już linie leczenia zacząłem od uczestnictwa w programie lekowym. Nowoczesny lek: piksantron miał mi dać wyleczenie, lecz dwumiesięczna kuracja okazała się na nic, w dodatku w tym czasie nowotwór rozwinął się jeszcze bardziej. Lekarze zadecydowali o podaniu tradycyjnej chemioterapii stosowanej przy nawrotach tego nowotworu, lecz i ona nie dała dobrych efektów. Nowotwór rozwinął się na tyle że przez cały okres pobytu w szpitalu wymagałem codziennych toczeń krwi oraz płytek krwi.

Obecnie przebywam w Centrum Onkologii W Gliwicach i podejmujemy wraz z lekarzami próby różnych schematów chemii, aby wyhamować nowotwór i dać jak najwięcej czasu na zebrania funduszy i wyjazd do Izraela. Już podczas leczenia w Krakowie dużo czytałem o nowoczesnym leczeniu CAR-T cell z nadzieją, że ta płatna, na razie niedostępna w Europie metoda nie będzie mi potrzebna, niestety czas pokazał inaczej. Obecnie jest to dla mnie lek jedynej szansy, jedynej szansy na uratowanie mojego życia. Mój nowotwór okazał się oporny na tradycyjne leczenie i potrzebuje nowatorskiej terapii genowej.

Niestety terapia wiąże się z niewyobrażalną kwotą sięgającą nawet 1,3 mln złotych. Szpital wymaga zabezpieczenia pieniężnego przed rozpoczęciem leczenia wiec z całego serca proszę każdego o pomoc abym mógł jak najszybciej udać się do Izraela i ostatecznie wygrać walkę o własne życie.

 

Pomóc Konradowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1895 pomoc dla Konrada Nawary”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Konrad:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “1895 Help for Konrad Nawara”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Konrada:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1895 pomoc dla Konrada Nawary”

 

Konradowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:



 

pat0
Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook