WALKA Z SMA – POTRZEBNY LEK ABY URATOWAĆ ŻYCIE NASZEGO SYNKA!
Jesteśmy rodzicami wyjątkowego dziecka, prosimy wszystkich, błagamy, abyś nie przechodził naszego nieszczęścia obojętnie i prosimy o pomoc, by uratować naszego syna Kirillę.
Kirill urodził się 15 listopada 2019 roku w Konstantynowce w obwodzie Donieckim. Dziecko urodziło się całkowicie zdrowe i w pierwszym miesiącu rozwijało się jak normalne dziecko. Kiedy wszedł w nasze życie, wszystko nagle nabrało sensu – byliśmy tacy szczęśliwi …
Ale nasze szczęście nie trwało długo. Po 1,5 miesiąca zauważyliśmy, że nogi dziecka były nieaktywne i natychmiast zwróciliśmy się do specjalistów. Zaproponowano nam 15 masaży oraz wstrzyknięcia leków Ceraxon, Agvantar, Nucleo CMF, Actovegin i Cerebrolysin. Jednocześnie systematycznie przechodziliśmy badania krwi i moczu na obecność bakterii i wirusów, wszystkie wyniki były w normie. Po zażyciu leków i rehabilitacji poprawa była minimalna, więc zaproponowano nam zwrócenie się do genetyków i wykonanie badania krwi w kierunku chorób genetycznych.
Wynik był dla nas dramatem – SMA typu 1 (rdzeniowy zanik mięśni, choroba Werdniga-Hoffmanna).
Nasz świat wywrócił się do góry nogami … Nic gorszego nam się nie mogło przydarzyć, na początku nawet nie mogliśmy w to uwierzyć.
SMA (rdzeniowy zanik mięśni) to zaburzenie genetyczne, które wpływa na neurony ruchowe rdzenia kręgowego i prowadzi do postępującego osłabienia mięśni. Choroba postępuje, coraz trudniej jest poruszać nogami i panować nad ciałem, a w miarę postępu atakuje również mięśnie odpowiedzialne za połykanie i oddychanie. Jeśli nie podejmiemy działań, lekarze przewidują nie więcej niż 2 lata życia.
W związku z tym, że na Ukrainie niema ani jednego zarejestrowanego środka na SMA, zaczęliśmy szukać leku dla naszego dziecka na całym świecie. Dlatego zdecydowaliśmy się wyjechać do Polski na terapię podtrzymującą Spinraza. Jesteśmy teraz w Polsce. Ale niestety Spinraza nie daje pełnego wyzdrowienia, a jedynie działa jako tymczasowe białko dla mięśni. Ten lek jest wstrzykiwany do rdzenia kręgowego, jest to raczej niebezpieczna i bolesna procedura dla naszego dziecka. Dlatego zdecydowaliśmy się otworzyć zbiórkę na lek, który wstrzykuje się tylko raz dożylnie i całkowicie leczy tą straszną chorobę – Zolgensma. Problem w tym, że ten zastrzyk to najdroższy lek na świecie.
Zwróciliśmy się do kliniki w USA, która wystawiła nam rachunek na 2325 000 $ i dała nam czas do 31.12.2020, w przeciwnym razie lekarze mogą całkowicie odmówić naszemu dziecku leczenia, i nawet nie gwarantują pozytywnych rezultatów podania leku później niż w wyznaczonym terminie.
Wspiera nas grupa wolontariuszy, przyjaciół i rodzeństwa, którzy pomagają nam w rozpowszechnianiu informacji na portalach społecznościowych, 2 małych lokalnych kanałach telewizyjnych, ale niestety to zupełnie za mało.
Jesteśmy zrozpaczeni, dla naszej zwykłej rodziny górniczej to za dużo. Ale mamy nadzieję i wierzymy w życzliwych ludzi, których prosimy o wsparcie w tej walce o życie naszego dziecka. Przecież w życiu nie ma większego smutku niż wtedy, gdy nasze dzieci są chore.
Kirill ma już 9 miesięcy, a choroba codziennie odbiera mu siły. Nogi są prawie całkowicie unieruchomione, nie może niczego trzymać dłoniami, tylko słabo popycha małe przedmioty. Stale używamy aspiratorów ze względu na dużą ilość flegmy, której nie jest w stanie przełknąć, a także aparat na kaszel i NIV (wentylacja nieinwazyjna).
Kirill żywi się przez sondę. To przerażające, ponieważ dziecko wszystko rozumie, bo choroba w ogóle nie wpływa na intelekt. Wiemy, że wszystkie utracone umiejętności można przywrócić ciężką i ciężką pracą rehabilitacyjną, ale wierzymy w nasze maleństwo i jesteśmy gotowi na wszelkie trudności.
Kiedy został zdiagnozowany, zaproponowano nam natychmiastowe wysłanie go do sierocińca, ponieważ jest mało prawdopodobne, aby wyzdrowiał! A potem, patrząc na malutkiego mężczyznę, który mimo wszystko uśmiecha się do Ciebie i zdając sobie sprawę, że nie możesz pomóc, robisz wszystko, aby dać mu szansę !!!
Proszę Państwa pomóc nam ocalić jedyną ważną rzecz w naszym życiu – naszego maleńkiego Kirilla! Mamy nadzieję, i modlimy się o Wasze wsparcie i pomoc od Boga, ponieważ dzieci nie powinny cierpieć !! Dzieci- to nasza przyszłość!
Pomóc Kirillowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “2723 pomoc dla Kirilla Kondrashev”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kirill:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „2723 Help for Kirill Kondrashev”
Kirillowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
