W lutym 2016r. u syna zdiagnozowano twardzinę miejscową uogólnioną. Kamil ma 12 lat i od szóstego roku życia zmaga się z tą ciężką chorobą. Twardzina to przewlekła choroba tkanki łącznej , o podłożu autoimmunologicznym. Charakteryzuje ją postępujące włóknienie skóry.
W przypadku syna choroba zaatakowała grzbietową powierzchnię stawu skokowego i lewej stopy. Lewa stopa rozwija się słabiej, jest krótsza, wykoślawiona oraz twarda co skutkuje znacznym upośledzeniem ruchomości stawu skokowego. Niepoprawne ustawienie stopy powoduje reakcję łańcuchową wpływającą na postawę całego ciała w szczególności kolan, bioder oraz kręgosłupa. W związku z powyższym Kamila czeka wiele operacji rekonstrukcji stopy, a w późniejszym czasie wydłużenie nogi.
Oprócz opieki specjalistycznej ortopedycznej syn jest wieloletnim pacjentem Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie. W wyżej wymienionej placówce zastosowano intensywne leczenie, między innymi stosowane były pulsy z sol medrolu i wlewy z immunoglobulin. Z uwagi na brak istotnej poprawy klinicznej pomimo intensywnego leczenia i wyczerpania możliwości standardowej terapii, wystąpiono o zgodę na niestandardowe leczenie biologiczne. Dzięki tej terapii syn może w miarę normalnie funkcjonować. Kamil jest pod stałą opieką okulistyczną, kardiologiczną i rehabilitacyjną.
Ponadto 18.12.2021r. wykonana została komercyjna operacja w obrębie kończyny dolnej (wydłużenie ścięgna Achillesa lewego). Odbyła się ona w Szpitalu Copernicus w Gdańsku.
Koszty leczenia , operacje, rehabilitacja, wizyty prywatne u specjalistów i dojazdy do szpitali przewyższają nasze możliwości finansowe. Wobec tego prosimy Państwa o pomoc, która będzie przydatna w dalszym leczeniu naszego syna.