CHOROBA ZABIERA MI WSZYSTKO…
Jeszcze niedawno byłem zdrowym 33-letnim mężem i ojcem 4-letniej córki. Pracowałem na rodzinę, marzyłem o podróżach i budowie domu dla naszej rodziny. Byłem aktywnym człowiekiem- jeździłem motocyklem, uprawiałem sporty ekstremalne, cieszyłem się życiem spędzanym z moją żoną i córką. Wszystko zmieniło się w październiku 2020 roku.
Zaczęło się od potwornych bólów rąk i owrzodzeń na palcach. Szukałem pomocy u różnych specjalistów, aż w końcu trafiłem do szpitala SPSK nr 4 w Lublinie pod opiekę kliniki reumatologii i układowych chorób tkanki łącznej. W listopadzie po szeregu badań postawiono mi diagnozę- twardzina układowa uogólniona. Diagnoza odmieniła całe moje życie. W trakcie pobytu w szpitalu zachorowałem na COVID-19, który dodatkowo spustoszył mój organizm, zajmując razem z twardziną, serce i płuca oraz mięsnie i stawy. Coraz trudniej było mi się poruszać.
Od stycznia 2021 roku zostałem zakwalifikowany do leczenia chemioterapią (cyklofosfamid), która u niektórych chorych przynosiła dobre skutki. Co miesiąc przyjmowałem leki, które niestety tylko pogarszały mój stan zdrowia. Leczenie chemią nie przyniosło oczekiwanych skutków. 
Choroba utrudnia mi funkcjonowanie w codziennym życiu oraz sprawia ogromny ból. Postępująca twardzina zajęła mi narządy wewnętrzne, niszczy również mięśnie i stawy. Twardnieje mi skóra na przodzie ciała, co uniemożliwia mi sięganie do górnych szafek oraz schylanie. Samodzielne ubranie staje się niemożliwe, nie wspominając już o powrocie do pracy.
W grudniu 2021 roku zostało mi zmienione leczenie , obecnie przyjmuję lek biologiczny Tocilizumab, który przynosił oczekiwane rezultaty. Włączona fizjoterapia dodatkowo potęgowała pozytywny wpływ leku. Miałem większy zakres ruchów, nastąpiła regresja stwardnienia skóry, mniej bolały mięśnie i stawy. Stałem się bardziej samodzielny. Mogłem więcej czasu spędzać z rodziną na aktywnościach w miarę moich możliwości. Chodziłem do garażu, aby móc „podłubać”, co kiedyś sprawiało mi ogromną frajdę. Zacząłem mieć nadzieję, że jeszcze będzie dobrze, że pokaże córce kawałek świata… Jednak wszystko co dobre nie trwa wiecznie.
W czerwcu 2022 roku przy kontrolnej tomografii płuc został wykryty 7 mm guzek. Badanie histopatologiczne wykazało nowotwór wykazujący wydzielanie neuroendokrynne- podejrzenie rakowiaka. W związku z diagnozą zostało wstrzymane podawanie leku biologicznego. Podczas kwalifikacji do operacji nowotworu wykryto u mnie komorowe zaburzenia rytmu serca.
W sierpniu 2022 roku miałem przeprowadzoną laserową waporyzację zmiany nowotworowej. Niestety bez leku biologicznego twardzina zaczęła postępować, z jeszcze większą siłą. Skóra z powrotem zaczęła twardnieć, mięśnie i stawy boleć. Dodatkowo przez ciągnięcie skóry zaczęły się pojawiać rany – na łokciach, na barkach, kości ogonowej, łopatce.
W grudniu 2022 roku podczas hospitalizacji dostałem wysokie gorączki, którą wywołało zapalenie płuc w przebiegu grypy typu A oraz sepsę. Wrócono mi także leczenie chemią (cyklofosfamidem). Później było tylko gorzej. Pojawiło się więcej ran (na kolanach, nadgarstku, na kości ogonowej, łopatce), które zupełnie nie chciały się goić i bardzo bolały, przez co nie mogłem w nocy spać. Trafiłem pod opiekę oddziału dermatologicznego SPSK nr 1 w Lublinie, gdzie dzięki dobraniu odpowiednich leków rany w końcu zaczęły się powoli goić. Pojawiła się szansa warunkowego podania mi innego leku biologicznego, bo niestety nie było to takie oczywiste z racji raka, który wykluczał mnie na 5lat z leczenia biologicznego.
Po prawie roku od operacji nowotworu, w czerwcu 2023 roku podano mi pierwszą dawkę Rutixsimabu – kolejnego leku biologicznego, który miał pomóc na twardniejącą skórę i na mięśnie. Niestety nie było jakiejś widocznej poprawy, ale się nie pogarszało. Po pół roku od podania leku biologicznego, nastąpiło znaczne pogorszenie mojego stanu zdrowia. Choroba zaczęła szybko postępować w zakresie płuc, serca i narządów ruchu.
W grudniu znów zachorowałem na covid, to już trzeci, co dodatkowo obciążyło moje płuca. Leżałem cztery tygodnie w szpitalu. Ze względu na słabe wyniki znów przerwano leczenie lekiem biologicznym. W styczniu 2024 roku po dwóch tygodniach pobytu w domu, po raz kolejny trafiłem do szpitala z zapaleniem płuc oraz zwiększonymi arytmiami, gdzie spędziłem kolejne 22 dni na oddziale pneumonologii . Szpital stał się dla mnie drugim domem, przez co mam także wstrzymaną rehabilitację. Wraz z rodziną walczę o każdy dzień. Choroba na chwilę obecną nie rokuje poprawy. Nie wiadomo, czy będzie szansa na udane leczenie.
W tej chwili przebywam na rencie z ZUS-u. W obecnym stanie rzeczy jedynym żywicielem rodziny jest moja żona, to na niej spoczywa odpowiedzialność utrzymania rodziny.
Choroba znacznie utrudnia mi funkcjonowanie. Potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach, takich jak : wstawanie, mycie się , przygotowywanie jedzenia, ubieranie. Twardzina usztywniła mi stawy i ściągnęła skórę, przez co każdy ruch sprawia mi ból. Objaw Raynauda na dłoniach i stopach, powoduje trudne do zagojenia, bardzo bolesne rany. Coraz ciężej mi zajmować się córeczką, która mimo swoich 6 lat, jest bardzo wyrozumiała.
Wdrożone leczenie jednak to nie wszystko, potrzebuje rehabilitacji, która ma za zadanie rozciągać stawy i regenerować zanikające mięśnie, to jedyny sposób by na walkę z moją postępującą niepełnosprawnością. Rehabilitacje, leczenie i wizyty u specjalistów są bardzo kosztowne. Utrzymując się z jednej pensji ciężko zaspokoić wszystkie potrzeby, dlatego wraz z moją rodziną proszę Was o wsparcie.
Kamil
Pomóc Kamilowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3181 pomoc dla Kamila Mika
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Kamil:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3181 Help for Kamil Mika
Aby przekazać 1,5% podatku dla Kamila
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3181 pomoc dla Kamila Mika
Kamilowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
