Zagrożone życie Julusia… ratunek dla serduszka

 
dav

Juluś ma 5 lat. Choruje od sierpnia 2014 roku. Ma zdiagnozowany rzadki przypadek mitochondriopatii. Schorzenie to powoduje dysfunkcję narządów w organizmie. U Julusia „zaczęło się” od nerek. Bardzo duży białkomocz spowodował zespół nerczycowy o ciężkim przebiegu zagrażającym życiu. Aktualnie Juluś jest dializowany otrzewnowo i oczekuje na przeszczep nerki.

Stopniowo zaczęła się też pogarszać funkcja serduszka. W kwietniu 2016 roku doszło do ostrej niewydolności krążenia i pierwszego obrzęku płuc. Po 1,5 miesięcznym pobycie i poprawie stanu zdrowia wypisano nas do domu. W lipcu jednak doszło do kolejnego obrzęku płuc. Juluś w ciężkim stanie trafił na oddział intensywnej terapii. Stan serduszka był bardzo zły i lekarz poinformował nas, że naszego synka może uratować tylko przeszczep serca, ale z powodu mitochondriopatii nie może być wykonany.

W przerwie miedzy pierwszym i drugim obrzękiem płuc, na przełomie czerwca i lipca 2016 r. byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka celem wstępnej kwalifikacji Julusia do przeszczepu nerki. Spotkaliśmy tam dziewczynkę z tatą, która miała również problemy mitochondrialne i była w stanie niewydolności nerek przed leczeniem dializami. Jej tata poinformował nas, że od 3 miesięcy dziewczynka przyjmowała zestaw mitoceutyków oraz koenzym Q10 davprodukowany przez MSE Pharmazeutika założonej przez dra Franza Enzmanna – pioniera badań nad  koenzymem Q10. Koenzym ten jest bardzo dobrze przyswajalny i identyczny z tym produkowanym przez ludzki organizm. Stan dziewczynki poprawił się i nie było konieczności wykonywania dializoterapii. Szybko zakupiliśmy te preparaty i zaczęliśmy podawać naszemu synkowi. Za kilka dni doszło do drugiego obrzęku płuc z powodu niewydolności krążenia i serca, jednak podanie nowego koenzymu bardzo przyczyniło się do tego, że Juluś przeżył. (Ten, który podawaliśmy do tego momentu okazał się nieskuteczny). Od tamtego czasu codziennie podajemy te preparaty naszemu dziecku i stan serduszka oraz ogólny stan Julusia poprawił się.

Podawanie koenzymu Q10, co potwierdzają lekarze, jest kluczowe do prawidłowego funkcjonowania i życia chorych, cierpiących na mitochondriopatie. Juluś przyjmuje również wiele innych leków i suplementów oraz wymaga stałej pielęgnacji i zaopatrzenia w środki higieniczne i opatrunkowe do wykonywania dializy.

Juluś jest bardzo dzielnym chłopcem, bardzo dojrzałym jak na swój wiek. Lubi towarzystwo dzieci ale ze względu na chorobę nie może chodzić do przedszkola. Staramy się w miarę naszych możliwości zapewnić mu dobre funkcjonowanie ale potrzebujemy wsparcia w zbieraniu środków finansowych na kosztowne ale niezbędne leczenie.

Pomóc Julusiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
765 pomoc dla Juliana Karpul

Wpłaty zagraniczne

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
765 Help for Julian Karpul

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
765 pomoc dla Juliana Karpul

Julusiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN

jul2

Udostępnij: