ABY JULIANEK MIMO AUTYZMU DOGONIŁ RÓWIEŚNIKÓW

Cześć! Jestem Julek, w kwietniu skończyłem 4 lata, mam autoimmunologiczne zapalenie mózgu, które nieleczone może prowadzić do poważnych powikłań neurologicznych, a nawet śmierci. Wczesne rozpoczęcie leczenia to szansa na uratowanie mojego życia. Leczenie jest długotrwałe, polega m.in. na podaniu 6 serii immunoglobulin, które są bardzo kosztowne.

Mniej więcej kiedy miałem dwa lata rodzice zauważyli u mnie pierwsze niepokojące objawy. Po kilku miesiącach żmudnej diagnostyki w październiku 2021 roku postawiono mi diagnozę – autyzm wczesnodziecięcy. Teraz wiem, że tak naprawdę był to tylko wierzchołek góry lodowej. W marcu 2022 roku rozpocząłem terapię. Od tego momentu miało być już tylko lepiej. Szczęście jednak nie trwało długo, z biegiem czasu pojawiały się kolejne niepokojące objawy takie jak: zachowania obsesyjno – kompulsywne, nadpobudliwość, deficyt koncentracji, echolalie, fobie, napady złości, rozdrażnienie, ataki histerii, agresja, autoagresja. Wiosną 2023 roku, kiedy pojawiły się u mnie tiki, rodzice postanowili skonsultować się ze specjalistą. Po kilku długich tygodniach szukania pomocy i wykonywania przeróżnych badań udało się dostać na konsultację.

W dzień dziecka tego roku, wyjątkowo, rodzice nie zabrali mnie na lody. Dzień dziecka spędziliśmy w Centrum Medycznym, gdzie pierwszy raz usłyszeliśmy diagnozę: autoimmunologiczne zapalenie mózgu. To niebezpieczna choroba, której efektem są m.in. zaburzenia ze spektrum autyzmu. Trafne zdiagnozowanie i szybkie rozpoczęcie leczenia daje mi nadzieję na powrót do zdrowia i na normalne życie.

Przyjmuję bardzo dużo leków i suplementów, jestem dzielny i naprawdę bardzo się staram. Niestety mój układ odpornościowy jest zaburzony i każda infekcja powoduje nasilenie objawów choroby. Organizm zamiast walczyć z infekcjami walczy sam ze sobą, atakując układ nerwowy. Od prawie roku leczę stan zapalny w jelitach. Czasami bardzo boli mnie brzuszek, wtedy krzyczę i płaczę z bólu. Cierpię też na przewlekłe zakażenia układu moczowego. Mam jeszcze kilka innych chorób, z którymi muszę się mierzyć, takie jak bartonelloza, czy aspergiloza. Niestety słabo jeszcze mówię i nie potrafię powiedzieć rodzicom, co mnie akurat boli. Zdarza się, że czasem kogoś bije albo uderzam głową bo ciężko znieść ból. Na szczęście zawsze blisko jest mama, która przytuli, ponosi na rękach i pośpiewa do ucha. Nasza codzienność bywa naprawdę trudna. Mam duże problemy z zasypianiem, a nocne wybudzenia zdarzają się bardzo często. Ostatnio na badaniach okazało się, że mam nietolerancję pokarmową, co prawdopodobnie może być przyczyną bólu mojego brzuszka. Z niecierpliwością czekam na dalszą diagnostykę. Czekam również na zabieg usunięcia migdałków, który jest konieczny przed rozpoczęciem leczenia immunoglobulinami. Mimo tych przeciwności, rodzice bardzo chcą, żebym rozwijał się jak najlepiej i gonił moich rówieśników, mam mnóstwo bardzo fajnych terapii i dodatkowych zajęć.

Dotychczas wszystkie koszty badań diagnostycznych i leczenia rodzice pokrywali z własnych oszczędności. Nadszedł jednak moment, kiedy muszą poprosić o pomoc, gdyż sami nie są w stanie udźwignąć kosztów leczenia, które szacowane są na około 190 tysięcy złotych.

Proszę o wsparcie,

dzielny Julek

Pomóc Julianowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 3131 pomoc dla Juliana Andrys

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julian:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 3131 Help for Julian Andrys

Aby przekazać 1,5% podatku dla Juliana:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3131 pomoc dla Juliana Andrys

Julianowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY: