OPERACJA RATUNKIEM DLA JULII
Julia urodziła się z kościozrostem promieniowo- łokciowym. Jest to niezwykle rzadka wada wrodzona, polegająca na tym, że kości są ze sobą zrośnięte. Skutkiem tego jest bardzo mocno ograniczony zakres ruchomości rączek, w wyniku czego Julia nie może wykonywać wszystkich czynności tak jak inne zdrowe dzieci. Jedynym rozwiązaniem aby ułatwić jej funkcjonowanie jest operacja za ogromne pieniądze, której w Polsce zdecydował się podjąć jedynie Dr. Paley w klinice Paley European Institute.
Julia miała 2 latka jak zauważyliśmy, że coś jest nie tak. Nie potrafiła złapać prawidłowo piłki jak zdrowe dzieci w jej wieku. Próbowała ją złapać po swojemu wyginając w nienaturalny sposób rączki. Szukaliśmy najpierw pomocy u Fizjoterapeuty, niestety bez skutku. Po wykonaniu badania RTG usłyszeliśmy diagnozę „kościozrost promieniowo- łokciowy” z informacją, że jest to wada, z którą po prostu trzeba żyć i „nic się z tym nie robi”. Taką informację dostaliśmy od trzech polskich lekarzy. Dodatkowo słysząc, że z taką wadą spotkali się pierwszy raz.
W wyniku zrostu kości zakres ruchomości nadgarstka do zewnątrz (supinacja) ma właściwie zerowy. Dodatkowo nie ma pełnego wyprostu w łokciach, co również ogranicza jej ruchy. Zrośnięte kości powodują, że Julia ma problem z wykonywaniem podstawowych czynności życiowych, takich jak korzystanie z toalety, pisanie, czesanie, utrzymywanie niektórych przedmiotów, itp.
W końcu trafiliśmy na klinikę Dr. Paleya, gdzie dali nadzieję, że może być inaczej. Dr. Paley jest wybitnym specjalistą od wad wrodzonych kończyn górnych i dolnych. Po konsultacji z Doktorem dostaliśmy informację, że jest możliwość wykonania operacji rączek Julki ułatwiając jej tym samym codzienne funkcjonowanie.
Większość osób z kościozrostem nie posiada wykształconego stawu łokciowego. Przypadek Julii jest o tyle wyjątkowy, że jako jedna z 5% osób z tą wadą ten staw posiada, przez co operacja powinna być wykonana jak najszybciej, ponieważ nie używany staw zanika.
Niestety nie przypuszczaliśmy, że koszty operacji będą tak ogromne… Po otrzymaniu szacunkowego kosztorysu z Paley European Institute jesteśmy zmuszeni prosić Państwa o pomoc w zebraniu środków na operację. Kwota jest dla nas niewyobrażalnie wielka i wiemy, że sami w żaden sposób w jej zebraniu sobie nie poradzimy.
Całkowity koszt operacji oraz 6 tygodniowej rehabilitacji po zabiegu to 520 368zł. Aby zapisać Julię na operację konieczna jest wpłata zaliczki w wysokości 20% całej kwoty. Kosztorys jest ważny do końca czerwca 2024r. (pół roku od jego otrzymania), w związku z czym po tym czasie kwota może ulec zmianie. Jest to kolejny powód, dla którego zależy nam bardzo na czasie.
Bardzo prosimy o pomoc w umożliwieniu naszej córce normalnego, samodzielnego funkcjonowania, aby mogła się rozwijać jak reszta jej rówieśników. Każda, nawet najmniejsza wpłata jest dla nas na wagę złota, za którą będziemy bardzo wdzięczni.
Bardzo dziękujemy, Monika i Tomasz, rodzice Julii.
Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3960 pomoc dla Julii Szustak
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3960 Help for Julia Szustak
Aby przekazać 1,5% podatku dla Julii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3960 pomoc dla Julii Szustak
Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
