WALKA Z GUZEM MÓZGU O UKOCHANĄ CÓRECZKĘ
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Julia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…
Historia Julii:
Julia ma 7 lat i od 18 miesięcy zmaga się ze złośliwym guzem pnia mózgu DMG z mutacją h3k27.
Do tej pory przeszła w CZD w Warszawie operację częściowego usunięcia guza, chemioterapię i radioterapię. Po wyczerpaniu możliwości leczenia w Polsce, po długich poszukiwaniach oraz zgodnie z rekomendacją lekarzy z San Francisco oraz Londynu Julia przeszła operację wszczepienia cewników do głowy aby można było dostarczać leki wprost do guza następnie 5 cykli infuzji CED w Harley Street Clinc w Londynie za pomocą tych cewników. Kiedy i ta terapia przestała działać zmieniliśmy leczenie i Julia przeszła 7 zabiegów, w których leki są podawane do guza przez cewnik wprowadzany przez tętnicę.
Na dzisiaj, pomimo fatalnych prognoz, dzięki podjętemu leczeniu guz jest stabilny i Julia czuje się dobrze, kilka dni temu rozpoczęła pierwszą klasę. Widzimy jednak jakie żniwo zbiera ten rodzaj nowotworu i nie ma tygodnia aby nie doszła do nas informacja że kolejny wojownik lub wojowniczka przegrali swoją walkę.
Aby utrzymać guza w ryzach, liczyć najpierw na dalszą stabilizację, a potem na poprawę oraz zyskać czas, w którym być może pojawi się jakiś nowy skuteczniejszy lek, potrzebujemy kontynuować leczenie oraz rozszerzyć je o immunoterapię, dzięki której organizm dostanie szansę, aby rozpoznawać komórki nowotworowe i samemu z nimi walczyć. Immunoterapia ma działać również na cały centralny układ nerwowy, gdzie w wielu przypadkach przy glejakach pojawiają się przerzuty. Julia od marca przyjmuje również nowy lek onc201, który jest aktualnie przedmiotem badań klinicznych w USA i pierwsze wyniki tych badań są obiecujące.
Wierzymy ze ten lek również przyczynia się do dobrego stanu naszej córki i dlatego zgodnie z zaleceniami lekarzy chcielibyśmy kontynuować tą terapię.
