MALUTKA JULIA WALCZY ABY BYĆ Z NAMI…
„Dziecko niepełnosprawne jest wyzwaniem, dziecko niepełnosprawne nigdy nie jest ciężarem, gdyż każde dziecko jest po prostu Darem”
Dzień narodzin miał być drugim najszczęśliwszym dniem w naszym życiu. Dlaczego drugim! ponieważ mamy jeszcze synka Mateusza , który ma 12 lat. Ciąża przebiegała prawidłowo, zrobiliśmy wiele badań prenatalnych, genetyk zapewniał że dziecko jest jak najbardziej zdrowe.
Julka urodziła się jako wcześniak siłami natury. U dziecka wykryto obustronne wodonercze, lekarze podjęli decyzję o operacji w łonie matki. Po porodzie zabrano córeczkę do inkubatora. Lekarz przyszedł po kilku godzinach i powiedział, że dziecko ma dysmorfię twarzy, która może świadczyć o wadach genetycznych. Zamiast radości pojawiła się rozpacz i wielki ból. Codziennie stałam nad inkubatorem, a łzy zalewały mi ubranie. Patrzyłam na mojego małego anioła i błagałam Boga, aby wszystko się ułożyło. 
Julka spędziła 2 miesiące w szpitalu. Podczas tego pobytu została pobrana krew na badania genetyczne, które nic nie wykryły. W 10 miesiącu życia Julki do szpitala przyjechał genetyk z Wrocławia. Spojrzał na Julkę i powiedział: ,,Ja już wszystko wiem’’. Złapał mnie za rękę, popatrzył mówiąc „bardzo pani współczuję, musi być pani silna”. Zapytano mnie o zgodę na fotografię i obejrzenie dziecka , ponieważ jest to bardzo ważne i potrzebne do dokumentacji. Dzięki temu badania zostały wysłane do Holandii na potwierdzenie zespołu Schinzel-Gedion. Byłam załamana, modliłam się, aby badania przyszły jak najszybciej i okazały się nieprawdziwe. Zanim dostaliśmy wyniki Julka miała 3 operacje na odbarczenie wodonercza. Wykryto również wadę serca, padaczkę, wadę pęcherza, wodogłowie, brak wydzielania łez , niedowidzenie.
Wynik z Holandii potwierdził zespół Schinzel- Gedion. Większość dzieci umiera przed 2 rokiem życia z powodu infekcji lub niewydolności oddechowej. Nasz przypadek jest drugim w Polsce. Jest ultra rzadkim zespołem. Pytałam genetyka dlaczego tego nie wykrył? Przecież byłam wielokrotnie badana – córka miała być w 100% zdrowym dzieckiem. Odpowiedziano mi, że w życiu prenatalnym zespół ten jest niemożliwy do wykrycia. A na pytanie dlaczego Ja? odowiedz brzmiała ” Bóg tak chciał i wybrał panią”. Takie odpowiedzi usłyszałam od genetyka….
Ciężko się oswoić z tą diagnozą. Wiele nocy przepłakanych , wiele pytań się nasuwa, a życie obraca sie się o 360 stopni. Nasze dni to walka o lepsze jutro. Na normalne życie niema już 
miejsca. Ta świadomość towarzyszy nam od samego początku. Często zadawaliśmy sobie pytanie. .. Dlaczego my?, dlaczego nasze dziecko? czy to nasza wina?
Ta świadomość, że pewne rzeczy w naszym życiu nie będą miały miejsca jest straszna i bardzo boli. Staramy się nie myśleć o tym, co by było jakby Julka była zdrowa. Juleczka jest darem i była nam pisana, więc jako rodzice robimy wszystko co w naszej mocy, aby czuła miłość i bezpieczeństwo.
Mając dziecko niepełnosprawne, życie nabiera tych samych kolorów, co przy zdrowym dziecku. Musimy jednak dostrzec coś więcej, niż tylko niepełnosprawność, a na to potrzeba czasu. Przeszkody, które napotyka się na początku potrafią wyssać całą energię. Jednak z czasem życie nabiera kolorów i zachęca do działań. Ponieważ Julka nie może uczęszczać na rehabilitację do placówek z powodu braku odporności, musimy mieć prywatną i bardzo kosztowną rehabilitację w domu. Jest ona bardzo ważna w codziennym życiu Julki , dzięki niej córka niema przykurczy, może się obrócić z boku na bok , podrapać po nosku . Wierzę że dzięki rehabilitacji Julcia może jeszcze wiele osiągnąć bo jest silną i waleczną dziewczynką. Mała istotka z sercem do walki z siłą jak cała armia Walczy o to aby Być z Nami.
Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “415 pomoc dla Julii Mokwy”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „405 Help for Julia Mokwa”
Aby przekazać 1% podatku dla Julii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “415 pomoc dla Julii Mokwy”
Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
