Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

NASZA CÓRECZKA I DIAGNOZA GUZA MÓZGU

NASZA CÓRECZKA I DIAGNOZA GUZA MÓZGU

 

3 tygodnie temu zawalił nam się świat. Życie każdemu daje po głowie i już jakiś czas temu nasze życzenia przy różnych okazjach stawały się coraz bardziej „ubogie”, dostrzegając w zasadzie minimum, podstawę które dadzą nam bazę do budowania wszystkiego innego – zdrowie i spokój. Tylko tyle i jak się okazało aż tyle…

Grudzień zburzył nam wszystko. Pewnego dnia zauważyłam, że u córki nagle coś się zaczęło dziać z jednym okiem – jakby zezowała. Nie jestem lekarzem więc instynktownie kazałam jej usiąść na wprost mnie.

Kolejny niepokój wzbudziło we mnie to, że nie patrzy na wprost tylko ustawia głowę pod kątem. Chwilę potem odkryłam, że z prawym okiem rzeczywiście jest coś nie tak. Odwodząc palcem w prawą stronę źrenica nie kierowała się w pełni do zewnętrznej krawędzi tylko zatrzymywała mniej więcej na środku oka. Pełna obaw umówiłam wizytę u okulisty…

Dalej wszystko potoczyło się szybko. 13 grudnia okulista stwierdza, że nie jest to problem okulistyczny i kieruje nas na SOR do szpitala. Od razu udajemy się do szpitala – TK, a potem rezonans wzbudzają niepokój a jeszcze większy to, że w zasadzie nikt z nami nie chce rozmawiać i uzyskujemy jedynie szczątkowe informacje. Zostajemy przeniesieni do Centrum Zdrowia Dziecka. Jadąc tam czytam wypis ze Żwirki i czuję, jakbym zderzyła się z pociągiem. Nasza prawie 7-letnia córka, do tej pory okaz zdrowia, aktywna, inteligentna i empatyczna ma podejrzenie najgorszego glejaka…

Wciąż mamy nadzieję, że to jakiś koszmary sen, że to pomyłka. Przecież gdyby nie to oko nadal nikt by nic nie podejrzewał. Gaśnie – przestraszona szpitalami, ale czuje się bardzo dobrze. Lekarze informują nas wprost – nie ma szans na operację na całym świecie, nie ma szans na skuteczne leczenie, tu możemy tylko zdać się na leczenie, które jest w fazie badań, na chwilę obecną nie są w stanie wskazać ośrodka z obiecującymi wynikami w tym względzie. Decydujemy się przystąpić do programu DIPGEN. Wykonana jest biopsja i punkcja lędźwiowa i dopiero po niej Julka czuje się źle – boli ją głowa, boli kręgosłup. Wypisana do domu przed świętami wymiotuje całą drogę, ale wystarczyła doba w domu, żeby wszystko ustąpiło. Odzyskała humor, apetyt, nic nie boli – myślę więc, że jej złe samopoczucie było wynikiem przeprowadzanych badań. 1 stycznia zjawiamy się w CZD, aby 2 udać się na opracowanie maski do radioterapii. Znów badania krwi, moczu, usg brzucha, serca, ktg. Mamy jeszcze do wykonania rezonans, a potem zaczynamy radioterapię.

Otrzymujemy wstępny wynik biopsji (wciąż nie mamy wyników badań molekularnych). High grade glioma DMG – H3k27M. 

Nie wiemy co robić. Nie wiemy jak pomóc własnemu dziecku. Chcemy walczyć o jej życie

 

Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: 4274 pomoc dla Julii Mierzanowskiej 

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julia:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: 4274 Help for Julia Mierzanowska

 

Aby przekazać 1,5% podatku dla Julii:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4274 pomoc dla Julii Mierzanowskiej

 

Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:

PLN

 

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...