NASZA UKOCHANA CÓRECZKA WALCZY Z GUZEM MÓZGU

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Julia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu

Historia Julii:

Jesteśmy rodzicami trzech wspaniałych dziewczynek: 11 letniej Julci, 8 letniej Amelci i niespełna 2 letniej Laurki. Do tej pory wiedliśmy spokojne życie, aż do poniedziałku 29 marca 2021 roku, kiedy okrutna diagnoza zawaliła nasz cały świat– u naszej Julki zdiagnozowano guza mózgu, ale zacznijmy od początku…

Julka jest radosną nastolatką, uwielbiającą rysować, bawić się z siostrami, jeździć rowerem oraz biegać po podwórku z kolegami i koleżankami, jak każda dziewczynka w jej wieku.

Pierwsze objawy, że coś może być nie tak, zaczęły pojawiać się dwa tygodnie temu. U Julki pojawiły się bóle głowy i wymioty, które jednak szybko ustały samoistnie i wydawało się, że wszystko jest w porządku. Julka dalej chętnie spędzała czas na zabawia na podwórku, co w czasach zdalnego nauczania, kiedy dzieci spędzają pół dnia przed ekranem komputera, bardzo nas cieszyło.

Z kolejnymi dniami choroba zaczęła pokazywać kolejne symptomy. Julcia zaczęła mieć nagle problemy z nauką, nie potrafiła skupić się podczas lekcji, nie przyswajała nowych informacji, nagle zaczęły pojawiać się trudności z czytaniem czy liczeniem. Następnie zaczęliśmy zauważać zaburzenia gałkoworuchowe, tj. nadmierne przewracanie oczami oraz zmiany w zachowaniu. Julcia na zmianę potrafiła śmiać się nie wiadomo z czego, a za chwilę płakać i stała się bardzo apatyczna. Jednocześnie bardzo wzrósł jej apetyt i zaczęła przybierać na wadze. Nagle życie Julki zaczęło kręcić się głownie wokół jedzenia, jednak dziewczynka rośnie, organizm potrzebuje kalorii więc nie widzieliśmy w tym nic złego. Wraz wzmożoną chęcią jedzenia pojawiło się nadmierne pragnienie. Po mimo robienia nawet małych łyków zaczęły pojawiać się problemy z przełykaniem, nasza Julcia po prostu zaczynała się krztusić, nie ważne czy jadła czy tylko piła. Z następnymi dniami zaczęły pojawiać się u naszej małej córeczki siniaki, jednak twierdziła, że bawili się na podwórku „w wojnę na patyki”.

Julcia zaczęła mieć problemy z koordynacją ruchową i obijała się o różne przedmioty. W sobotę 27 marca doszły problemy z jazdą na rowerze, tak jakby nasza córka nagle zapomniała „jak to się robi”. Nie potrafiła wsiąść na rower, a nawet jeśli jej się to udało, za chwilę się przewracała, bo nie potrafiła utrzymać równowagi.

Do tego zaczęły pojawiać się problemy z mową. Julka jest dziewczynką bardzo komunikatywną, zawsze mówiła dużo i szybko… Jednak nagle ta mowa była inna, nie potrafiliśmy zrozumieć co do nas mówi. Sytuacja zaczęła zmieniać się bardzo dynamicznie i raz mówiła wyraźnie, a za chwilę nie dało się zrozumieć nawet jednego słowa.

Do tego, jakby było mało, zaczął dochodzić niedosłuch prawego ucha oraz pojawiły się tiki nerwowe.
Julka nie potrafiła kontrolować swoich ruchów, bezwiednie machała rękami, pokazywała i chowała język. Bóle głowy zaczęły się nasilać, szczególnie podczas chodzenia, a mimo to nasza kochana córeczka dalej chciała wychodzić na dwór do kolegów.

„Zmienioną” Julcie tłumaczyliśmy sobie przeprowadzką i niedawną śmiercią dziadka, z którym mała była bardzo zżyta… Niestety, gdy Julia zaczęła się nagle robić bardzo agresywna, to był dla nas bardzo ważny sygnał, że jednak coś jest nie tak. W poniedziałek zadzwoniliśmy do lekarza, ale w czasie pandemii zapisano nas na teleporadę na wieczór następnego dnia. Jednak Julka nie mogła już dłużej czekać, straciła przytomność. Szybko podjęliśmy decyzję: jedziemy na „SOR„, pomimo pandemii.

W szpitalu Julka miała wykonaną tomografię i nasz świat nagle legł w gruzach– guz mózgu. Kolejne informacje były już tylko gorsze… Na drugi dzień podczas wykonania rezonansu magnetycznego okazało się, że guz jest wielkości 5×4,5×6 cm i nasza córka ma w główce mandarynkę, na dodatek wrośniętą w pień mózgu, czyli prawdopodobnie guz nieoperacyjny. (W Polsce w przypadku guza nieoperacyjnego nie ma możliwości leczenia, poza leczeniem paliatywnym).

31 marca zostaliśmy przetransportowani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, tego samego dnia lekarze zdiagnozowali wodogłowie. Szybka decyzja: trzeba otwierać czaszkę jak najszybciej. Nasza mała wojowniczka jest bardzo dzielną dziewczynką informację o przymusowym zgoleniu jej pięknych grubych loczków przyjęła spokojnie, bo przecież teraz będzie mogła pomóc jakiemuś dziecku, które nie ma swoich włosków, jej przecież odrosną…
W domu czekają na nią młodsze siostry i tata (pandemia nas niestety rozdzieliła, tata może zobaczyć Julkę tylko przez kamerkę w telefonie, zero odwiedzin).

Dzisiaj, 1 kwietnia, kiedy piszemy historię Julki, lekarze zakładają jej drenaż, aby odprowadzić zbierającą się w główce wodę oraz by zrobić biopsję, czyli pobrać próbkę guza do badania. Musimy wiedzieć jak groźny jest nasz rywal. Wierzymy, że Julci nie zabraknie sił do walki, która jest tak bardzo niesprawiedliwa. Dzisiaj niestety po operacji nasza córeczka obudzi się w zupełnie innej rzeczywistości, w której nie ma miejsca na szczęśliwe, bezbolesne dzieciństwo. Tak jest za drzwiami onkologii.

Dlatego zwracamy się do wszystkich ludzi o dobrych sercach. Pomóżcie nam walczyć o życie naszej córki, bez Was nie damy rady. Dziękujemy za dar serca dla Julki i pamiętajmy, że dobro powraca podwójnie. Prosimy, nie zostawiajcie nas z tym samym, pomóżcie nam walczyć o życie naszej kochanej Juleczki. Na dzień dzisiejszy nie znamy jeszcze kwoty jaką nam przyjdzie zapłacić za diagnostykę, ale chcemy skierować Julcie na badania za granicą, wierzymy, że tam lekarze będą w stanie jej pomóc. Niestety to są ogromne koszty. Dopiero po diagnostyce będziemy znali je dokładne, jednak już dziś wiemy, że bez pomocy ludzi o dobrych sercach nie będziemy w stanie uzbierać tych pieniążków sami. Bardzo prosimy, pomóżcie naszej córeczce skończyć w lipcu 12 lat.

Prosimy również o szturm do nieba i wstawiennictwo za naszą Julkę.

Joanna i Grzegorz Konieczni