Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

JULKA – DZIEWCZYNKA Z WYROKIEM…

JULKA – DZIEWCZYNKA Z WYROKIEM…

 

 

Poznajcie Julcię – dziewczynkę, która już sześć lat żyje z tragicznym, nieodwołalnym wyrokiem! A przecież nic tego nie zapowiadało. Najpierw z radością i nadzieją oczekiwałam cudu narodzin upragnionej córeczki. Dziewięć miesięcy szczęścia, oglądania maleńkich, różowych sukieneczek, kupowania bucików, głaskania i śpiewania do rosnącego brzuszka. Nic nie wskazywało na to, iż za moment świat się zawali i będę walczyła o jej życie.

A jednak Julka przyszła na świat w 40 tygodniu przez cesarskie cięcie, gdyż w ostatnim momencie okazało się, że jest zbyt mała i słaba do naturalnego porodu. Urodziła się w Malborku, lecz natychmiast przewieziona została do Gdańska. Od razu rozpoczęła się walka o jej życie. Zamiast powrotu do domu, do przytulnego pokoiku, w ciepłe objęcia rodziny, Julcię czekało szereg bolesnych badań, konsultacji medycznych, diagnoz…

Szalałam z niepokoju i płakałam trzymając ją za malutką, pokłutą igłami rączkę. Obiecywałam jej, że musi żyć, że mama zrobi wszystko, aby uchronić swoją córeczkę od bólu, od cierpienia, że zawsze będę przy niej.. Ale tak naprawdę, cóż mogłam? Tylko czekać na diagnozę, modlić się,Juliak aby była jak najbardziej przychylna dla mojej małej księżniczki. Tymczasem, kiedy już zapadła, była jak cios prosto w serce… Okazało się, że Julcia cierpi na Zespół Wolfa-Hirschhorna. Obco brzmiące słowa, a co się za tym kryje? Wolf-Hirschhorn syndrome (WHS) – to zespół wad wrodzonych. To bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Większość dzieci nie dożywa pierwszego roku życia. WHS objawia się głównie niską masą urodzeniową, hipotonią i opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, małogłowiem, charakterystyczną dysmorfią twarzy, anomaliami budowy małżowin usznych, wadami zamknięcia. Nie wynaleziono na to do tej pory żadnego leku..

Ale moja córka to dzielna wojowniczka! Mimo iż ie dawano jej szans, już sześć lat żyje i wygrywa z chorobą.  Mimo iż jest dzieckiem leżącym, o bardzo słabym napięciu mięśniowym, Julka jest zawsze uśmiechnięta i radosna. W swoim krótkim życiu maleńka zaznała już tyle bólu –  przeszła operacje ściągnięcia zaćmy obustronnej, operacje zamknięcia lewego przedsionka serduszka i częste napady padaczki, operację korygującą rozszczep podniebienia, operacje wszczepienia soczewek do obu oczek. Mimo to  na jej buzi zazwyczaj gości pogodny uśmiech.

Wyciąga do mnie rączki, jakby chciała powiedzieć, że bardzo mnie kocha, żebym się nie martwiła, ze wszystko się ułoży.. Ale matka nigdy nie będzie spokojna, wiedząc, że nie jest w stanie zapewnić swojemu dziecku wszystkiego, co jest mu potrzebne do rozwoju, że nie jest w stanie zaoszczędzić swojej córce bólu i cierpienia.

Julka rośnie i wraz z tym jej potrzeby. Obecnie jest rehabilitowana w ośrodku Przystań – Rehabilitacja Dzieci i Młodzieży w Elblągu. Są postępy ale.. Niestety nawet najczulsze serce Mamine nie zastąpi kosztownych zabiegów rehabilitacyjnych , leczenia i sprzętu rehabilitacyjnego.

Za nami PIĘĆ lat zmagań z chorobą! Wygrywamy, ale teraz bez Państwa pomocy nie damy rady.. A jesteśmy zdeterminowane, by dalej walczyć! O bezcenny uśmiech dziecka, nadzieję na pierwszy kroczek, pierwsze słowa. Trudno jest spojrzeć w oczy dziecku, gdy nie można zapewnić mu leczenia, rehabilitacji czy bezpiecznego transportu i możliwości wyjścia z domu. Do tego niezbędny jest między innymi wózek Shuttle Discovery.  Jest to wózek wielofunkcyjny, który koryguję postawę siedzenia. Można go użyć jako fotelik samochodowy bądź jako siedzisko w domu. Pomagałby Julci utrzymać główkę w pionie. Nasz stary wózek nie spełnia już swojej roli. Julci jest za ciasno, niewygodnie, jej główka opada bezwładnie, co jest dla niej i nieprzyjemne, i niebezpieczne dla zdrowia. Wózek, w którym nie byłoby zagrożenia dla jej zdrowia kosztuje 13050 zł.

Julcia bardzo garnie się do ludzi, uwielbia wyjścia z domu, rehabilitację, kontakt z innymi dziećmi. Nie chcę odebrać jej choć takich przyjemności, niewielu jakie ma. Bardzo zależy mi na tym, abym miała rehabilitację, która jest jej jedyną szansą na poprawę funkcjonowania i walki z chorobą. Wychowuję Julcię samotnie i choć bardzo się staram spełniać wszelkie jej potrzeby, to koszty przekraczają moje możliwości finansowe.  Proszę o wsparcie Julci nawet drobnym grosikiem, aby mogła nadal wygrywać z chorobą i pokazać, że nie będzie ona jej wyrokiem

 

Pomóc Julii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

 

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “400 pomoc dla Julii Kapały”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Julia:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: “400 Help for Julia Kapała”


Aby przekazać 1% podatku dla Julii:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “400 pomoc dla Julii Kapały”

 

Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:jk1



 

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Polub Nas