ZROBIMY WSZYSTKO ABY NASZ SYNEK POKONAŁ GUZA MÓZGU
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Julek odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Julka:
Dziękujemy Wam Wszystkim za wsparcie, za wszelką pomoc i nieocenione trwanie z nami w tym ciężkim czasie.
Rezonans kontrolny po radioterapii wykazał, że guz powiększył się, wdały się komplikacje i konieczny był pobyt w szpitalu na oddziale neurochirurgii.
Konsultowaliśmy dalsze kroki z specjalistami m.in. z DIPG/DMG Center Zurich, Pediatric Brain Tumor Program z UCSF czy Princess Máxima Center.
Obecnie naszą jedyną opcją jest terapia lekiem działającym na komórki nowotworowe tworzące guz, testowanym w ramach badań klinicznych i sprowadzanym z Niemiec.
Lek wciąż jest w fazie badań i rozwoju ale wykazał obiecujące działanie i wyniki.
Niestety koszty leczenia są wysokie, około 3800 euro na miesiąc. Musimy jednak spróbować wszystkiego. Liczy się każde wsparcie, wszelka pomoc.
_____________________________________________________________________________________________
Nasz Julek ma 4 lata i jest wielkim fanem Ninja, a także zapalonym sportowcem uwielbiającym m.in. wycieczki rowerowe.
Problemy zaczęły się tej zimy (luty 2023) gdy Julek akurat szlifował umiejętności narciarskie. Zaczął krzywić główkę i uciekało mu lewe oko. Kierowani byliśmy na leczenie zeza ale w tydzień od pierwszych objawów wylądowaliśmy na Sorze, skąd trafiliśmy na oddział neurochirurgii z diagnozą guza pnia mózgu. Długo czekaliśmy na rezonans, który potwierdził diagnozę, następnie przeprowadzono biopsję. Julka zaatakował najgorszy z możliwych guz – glejak stopnia 4 (Diffuse-midline-glioma-h3-k27-altered). Jego lokalizacja nie pozwala na operację i z dnia na dzień pogarsza stan zdrowia Julka. Obecnie podchodzimy do radioterapii w Gliwicach. Próbki po biopsji guza wysłaliśmy do Bonn na badania molekularne. Oznaczenia będzie można przełożyć na postępowanie terapeutyczne. Wyniki rezonansu i biopsji mamy zamiar konsultować wszędzie gdzie się da, żeby wybrać najlepszą terapię i dać każdą możliwą szansę naszemu Julkowi. Szukamy wszelkiej pomocy. Jeśli ktokolwiek może nas wesprzeć, finansowo, merytorycznie czy choćby ciepłą myślą to prosimy o pomoc
Julek jest dzielnym, cierpliwym chłopcem o dużym poczuciu humoru i racjonalnym podejściu nawet do tak ciężkich przeżyć, jakie mu teraz przypadły. Bardzo czeka na swoje piąte urodziny. Czekamy razem z nim! Zrobimy dla niego wszystko. Prosimy o każdą możliwą pomoc!!!
