POWSTRZYMAĆ CHOROBĘ KTÓRA JEST MOIM WYROKIEM

Byłam młodziutką pielęgniarką pracującą przy pacjentach po urazach kręgosłupa z częściowym lub całkowitym paraliżem rąk i nóg i często również mięśni oddechowych gdzie za pacjenta oddychał respirator. Praca bardzo ciężka i odpowiedzialna ale dająca mnóstwo satysfakcji. Pacjenci nazywali mnie swoim aniołeczkiem, kiedy wchodziłam na salę i myślałam, że będę tym aniołeczkiem jeszcze wiele lat, ale diagnoza postawiona kiedy miałam 25 lat była wyrokiem i zwaliła mnie dosłownie z nóg.

Zanik mięśni – nieuleczalna postępująca i jedna z najcięższych chorób genetycznych. Taką diagnozę usłyszałam w Poradni Chorób Mięśni w Warszawie.

Zanim udałam się do lekarza, pierwsze niepokojące objawy pojawiały się sporadycznie, kiedy np. wracałam przemęczona po dyżurze nocnym w szpitalu, przewracałam się na prostej drodze, nie potykając się o nic, po prostu mięśnie nagle odmawiały posłuszeństwa. Kiedy wsiadałam do autobusu zauważyła że przy ostatnim schodku nie mam siły w nogach a wejście często również kończyło się upadkiem. Najgorzej było kiedy trzeba było podbiec do autobusu, a nogi nagle po kilku krokach robiły się jak z waty i zmęczenie po takim biegu było takie jakbym weszła na jakiś wysoki szczyt w górach.

Wszystko tłumaczyłam przemęczeniem dyżurami nocnymi, gdzie na oddziale było 50 pacjentów i dwie pielęgniarki musiały wszystkim pacjentom w nocy kilkukrotnie zmieniać pozycję aby nie dopuścić do odleżyn, a większość pacjentów to byli mężczyźni których waga wahała się od 70 do nawet 120 kg. Na takim dyżurze we dwie z koleżanką, po prostu dźwigałyśmy tony. Dzisiaj myślę że tak ciężka praca miała bardzo duży wpływ na wcześniejsze objawy choroby, która atakuje w bardzo różnym wieku, a u niektórych pacjentów objawy mogą nigdy nie wystąpić mimo obciążenia genetycznego.

Będąc pielęgniarką wiedziałam, że coś jest nie tak, ale odkładałam jeszcze decyzję o pójściu do lekarza, bo tak bardzo chciałam pracować w swoim ukochanym zawodzie i pomagać ludziom.

Przyszedł jednak taki dzień kiedy objawy były już tak poważne, a ból kręgosłupa nie ustępował, że się odważyłam na wizytę u specjalisty. Przeczuwałam że to coś poważnego ale nie sądziłam że to będzie diagnoza która brzmi jak wyrok i zakończy moje dotychczasowe życie. Nie tylko nie będę mogła już pracować jako pielęgniarka, ale będę musiała walczyć o życie i zatrzymanie postępu choroby. Zanik mięśni prowadzi do nieuchronnego ciężkiego inwalidztwa, czasami obejmuje w mojej postaci choroby również mięsień sercowy, a ogromna deformacja kręgosłupa i ucisk na klatkę piersiową powoduje spłycenie oddechu i skraca życie.

Po diagnozie życie legło w gruzach, pojawiła się depresja, a świadomość że będzie coraz gorzej bez perspektyw na chociażby zatrzymanie postępu choroby powodowała ogromny strach o przyszłość. Mój stan psychiczny nie pomagał, tylko powodował natychmiastowe zmiany w organizmie. Dosłownie z dnia na dzień straciłam zdolność wchodzenia po schodach, chód stawał się coraz mniej zgrabny i już nigdy nie podbiegłam do autobusu.

Po jakimś czasie postanowiłam jednak zawalczyć o to co było realne, czyli spowolnienie postępu choroby poprzez profesjonalną rehabilitację. Pojawił się na rynku polskim bardzo profesjonalny sprzęt do rehabilitacji taki jak Egzoszkielet, Lokomat, czy G-eo do reedukacji chodu. Rehabilitacja tym sprzętem w moim przypadku przynosi bardzo duże efekty, nawet w niewielkim stopniu cofnięcie następstw choroby ale jej koszty są bardzo wysokie nie refundowane przez NFZ.

Do tego postanowiłam zawalczyć o zdrowie przystępując do eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi z krwi pępowinowej. Uzyskałam zgodę z Komisji Bioetycznej na terapię komórkami macierzystymi w 2016 roku i rozpoczęłam terapię w Centrum Medycznym Klara w Częstochowie. Zaplanowano 10 podań komórek macierzystych w odstępach 2-3 miesięcznych, po zakończeniu terapii zaplanowano dawki przypominające 2 – 3 razy w roku. Koszt jednego podania komórek macierzystych do płynu mózgowo rdzeniowego to 15 tys. zł. Terapia przynosi wspaniałe efekty w postaci zwiększonej siły mięśniowej ( są wykonywane po każdym podaniu pomiary), w badaniu EMG również wychodzi znaczna poprawa stanu mięśni, do tego sama czuję się mocniejsza, mam silniejszy kręgosłup, lordoza która w pewnym momencie stała się hiperlorodozą i w zasadzie przez nią groził mi wózek inwalidzki, zmniejszyła się, zwiększyła się wydolność, przestały boleć stawy, kręgosłup. Udało się dzięki terapii zatrzymać postęp choroby, a nawet cofnąć o kilka lat jej następstwa. Do zakończenia podstawowej terapii zostały mi jeszcze 3 podania. Jednak koszty są tak ogromne, że przewyższają moje możliwości.

Przez wiele lat lekarze ostrzegali również przed złamaniami, lub innymi urazami które powodują długie unieruchomienie. Mówili, proszę na to uważać bo to posadzi Panią na wózek i nie wróci Pani już nigdy do wcześniejszej sprawności. Kiedy pierwszy raz złamałam stopę nie poddałam się i za nic nie usiadłam na wózek, chociaż nie mogłam chodzić o kulach bo nie miałam siły w rękach aby się na tych kulach podeprzeć. Postęp choroby był bardzo duży, ale nadal chodziłam. Jednak ostatnio miałam niefortunny upadek, który spowodował poważne uszkodzenie kolana. Nie byłam już w stanie funkcjonować bez wózka inwalidzkiego. Postanowiłam jednak że za nic w świecie się nie poddam i zawalczę o chodzenie. Lekarze mieli trochę racji, jest to w moim stanie bardzo trudne, ale wierzę że ludzie o cudownych sercach istnieją i nie pozwolą aby choroba tak łatwo ze mną wygrała, pomogą wstać na nogi i dalej walczyć z tym potworem jakim jest zanik mięśni.

Za wszelką pomoc serdecznie dziękuję.

Joanna Wdowiak

Pomóc Joannie można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1843 pomoc dla Joanny Wdowiak”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Joanna:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: „1843 Help for Joanna Wdowiak”

Aby przekazać 1% podatku dla Joanny:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1843 pomoc dla Joanny Wdowiak”

Joannie można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY: