WIEMY NA PEWNO – NIGDY SIĘ NIE PODDAMY – WSZYSTKO DLA SYNKA…
Jędrek urodził się w 38 tygodniu ciąży. Od urodzenia miał wysypkę na twarzy i na zewnętrznych stronach kończyn. Był to niepokojący sygnał, chociaż otrzymał 10 pkt w skali Apgar. Niedługo po przyjściu na świat naszego ukochanego synka do nieopisanego szczęścia dołączył nieustanny niepokój i lęk o jego zdrowie. Od urodzenia łapał wszystkie infekcje. Już w pierwszym roku zdiagnozowano u Jędrka astmę oskrzelową oraz atopowe zapalenie skóry. Kolejne miesiące, to kolejno pojawiające się nowe problemy. Nasilające się problemy trawienne, niska odporność i powracające infekcje i trwające nieprzerwanie diagnozowanie – skąd te problemy? Nawet do głowy nam nie przyszło, że najgorsze jest dopiero przed nami.
Pamiętam dokładnie datę – był to wieczór 19 lipca 2013 r. Od rana coś mnie niepokoiło. Tego dnia Jędrek wieczorem dostał pierwszego napadu padaczki. Szok, bezradność i rozpacz. Trafił do szpitala, gdzie skoncentrowano się na dolegliwościach ze strony układu pokarmowego – a ja bezradnie oczekiwałam na diagnozę neurologiczną. Chciałam wiedzieć – co się stało mojemu synkowi – gdy nagle jego ciałko zsiniało, wygięło się a my zrozpaczeni mieliśmy w głowach najczarniejsze myśli. Niestety dopiero po wyjściu ze szpitala mogliśmy skonsultować wszystko z neurologiem, który po wysłuchaniu nas i zbadaniu Jędrusia postawił diagnozę, że był to napad toniczno-kloniczny przyinfekcyjny. Pani doktor pocieszyła nas, że taki napad mógł być konsekwencją infekcji wirusowej i może się już nie powtórzyć. To nas trochę uspokoiło, chociaż wciąż nie poznaliśmy przyczyn tak często powracających infekcji i problemów pokarmowych.
W dodatku podczas bilansu pojawił się kolejny problem – podejrzenie, że Jędrek za mało przybiera na wadze i nie rośnie w tempie jakie powinien mieć w swoim wieku. W kolejnych tygodniach podejrzenie zostało potwierdzone diagnozą, że Jędrek przestaje rosnąć. Zaczęły się wędrówki – od jednego specjalisty do drugiego: alergolog, gastrolog, neurolog, endokrynolog, dietetyk i ….. do dzisiaj nie wiemy co się dzieje z naszym dzieckiem. Każdy z nich zajmował się swoją dziedziną, ale żaden nie łączył wszystkich dolegliwości. Wykonaliśmy szereg badań laboratoryjnych, które kolejno wykluczały celiakię, chorobę pasożytniczą, choroby autoimmunologiczne, boreliozę. W międzyczasie zdiagnozowano zapalenie błony śluzowej żołądka i refluks.
Mijały dni, tygodnie i miesiące. Wydawało się, że diagnoza dotycząca napadu padaczki jest trafna …. i nadszedł dzień 6 maja 2015r. Tego dnia nadeszła prawdziwa lawina. Jędrek miał kolejny napad. Był wówczas zupełnie zdrowy, nie miał żadnej infekcji – a mino to napad wystąpił. Od tego dnia nasze życie zamieniło się w ciągły stres. Napady występują regularnie – średnio raz w tygodniu. Napady z reguły przychodzą wieczorem – w trakcie zasypiania. Każdego wieczora z niepokojem towarzyszymy Jędrusiowi podczas zasypiania. Po kolejnych hospitalizacjach nieuniknionym stało się włączenie leków przeciwpadaczkowych mimo, że badania obrazowe mózgu nie wykazały żadnych zmian ani wad. Z początkowej diagnozy padaczka typu rolandycznego okazała się być padaczką lekooporną.
Nasilił się problem niskorosłości. Jędrek przeszedł pełna diagnostykę pod tym kątem, która doprowadziła do diagnozy – somatotropinowa niedoczynność przysadki mózgowej, która kwalifikuje Jędrka do leczenia hormonem wzrostu. Boimy się bardzo następstw terapii – Jędruś ma dopiero 7 lat. Badanie obrazowe przysadki mózgowej wykazało torbiel w jej obrębie. Wiek kostny Jędrka jest opóźniony o trzy lata.
Jędrek jest pod opieka dietetyka. To właśnie pani dietetyk jest jedyna osobą, która łączy dolegliwości Jędrka. To właśnie ona podsunęła mi myśl, że być może przyczyna problemów tkwi w mutacji genowej. Podpowiedziała mi wykonanie badań witaminy B12. Oczywiście badania wykonałam najszybciej jak to możliwe i okazało się, że poziom witaminy B12 aż czterokrotnie przekraczają poziom referencyjny. Pojawiło się kolejne podejrzenie, że u Jędrka mogą być zaburzone procesy metylacji.
Jakby tego wszystkiego było za mało – jak grom z jasnego nieba dopadło nas kolejne nieszczęście. W bezustannej walce o zdrowie Jędrka nawet do głowy nam nie przyszło, jak bardzo obciąża to wszystko nas samych. Zawsze wszystko robiliśmy razem z Tomkiem – moim mężem i nigdy nie myśleliśmy o sobie. No i stało się – był maj 2017r. Podczas rutynowych badań, do których zmobilizowało mnie coraz gorsze samopoczucie i niepokojące dolegliwości – usłyszałam informację – guz na trzustce. Mój świat się zawalił. Konieczna natychmiastowa szczegółowa diagnostyka a później operacja. Ścięło mnie z nóg. Niestety diagnoza potwierdziła się. Szok, ból, rozpacz i najczarniejsze myśli w głowie. Jak to? Co będzie z Jędrkiem? Ale wiedziałam, że muszę walczyć, muszę być zdrowa – dla mojego synka. Tomek wspierał mnie i jak tylko mógł dodawał mi otuchy. Jestem już po operacji – miałam ją lipcu 2017r. Mam usuniętą niemal całą trzustkę, ale operujący mnie lekarz powiedział, że miałam szczęście. Guz został wykryty wcześnie i mógł go usunąć w całości. Wierzę gorąco, że dam radę.
Nasza walka o zdrowie Jędrka zamieniła się w walkę o nas dwoje. Ja jednak nie myślę o sobie. Póki starczy mi sił będę walczyła, by dowiedzieć się co tak naprawdę dolega Jędrkowi. Przeszliśmy tyle badań a tak na prawdę nikt nie jest w stanie powiedzieć nam, skąd się biorą wszystkie te dolegliwości. Żadne leczenie nie przynosi spodziewanych efektów. Czy istnieje jeszcze jakaś szansa że poznamy trafną diagnozę i będziemy mogli rozpocząć prawdziwe leczenie naszego synka? Nigdy nie myślałam, że spotka nas coś takiego. Ja przed diagnozą pracowałam w szkole z małymi dziećmi, obecnie jestem na urlopie dla poratowania zdrowia. Kocham swoją pracę i mam nadzieję, że do niej wrócę. Staramy się wiązać koniec z końcem, kolejne badania, dieta moja i Jędrka oraz leki i suplementy pochłaniają większość naszego budżetu. Spotykamy na co dzień wielu wspaniałych ludzi, którzy nas wspierają ale też wiele barier, których nie możemy przekroczyć – odległe terminy badań, brak kompleksowej diagnozy, nieustanny lęk czy nie będzie nawrotu choroby, czy Jędrek dzisiaj zaśnie spokojnie. Na naszej drodze pojawiła się niedawno Pani Ola, która daje nam ogromną nadzieję na trafną diagnostykę. Jednak diagnostyka jest trudna i kosztowna, wymaga wyjazdów na badania, wejścia w kolejną specjalistyczną dietę.
Jedno wiemy na pewno – NIGDY SIĘ NIE PODDAMY!!!
Pomóc Jędrzejowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1563 pomoc dla Jędrzeja Pieszak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jedrzej:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1563 Help for Jedrzej Pieszak”
Aby przekazać 1% podatku dla Jędrzeja:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1563 pomoc dla Jędrzeja Pieszak”
Jędrzejowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
