Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

WYGRAĆ Z BIAŁACZKĄ ŻYCIE JASIA!

WYGRAĆ Z BIAŁACZKĄ ŻYCIE JASIA!

12

 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Jasiu odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…

Historia Jasia:

Ojcostwo to najpiękniejsze co może Cię w życiu spotkać, jest pełne wspaniałych chwil a najpiękniejsze są te, gdy widzisz uśmiech swojego dziecka. Wszystko się zmienia, gdy uśmiech znika i musisz walczyć o jego życie. Mam dwóch wspaniałych synów. Janek – mój młodszy, dziesięcioletni syn nigdy nie chorował, nigdy nie wiedział jak wygląda szpital. Wszystko zaczęło się w zeszłoroczne wakacje. Budowałem z dziećmi domek na drzewie u znajomego w ogródku. Kilka dni później Jasiu zaczął skarżyć się na ból w pachwinie.. poszliśmy do lekarza.. wszyscy myśleli, że najzwyczajniej się przedźwigał budując domek. Dostał antybiotyk.. ból nie mijał a przenosił się w inne miejsca. Czasem bolały mięśnie nóg, pleców, brzucha, klatki piersiowej.. pojawiała się gorączka. Kilka dni było dobrze i ból znowu wracał. Ze zwykłego przedźwigania lekarze zaczynali podejrzewać bóle wzrostowe. Utrata wagi, wzrost ciała. Towarzyszący stres z powodu pójścia do czwartej klasy- nowi nauczyciele, nowe wyzwania. Po kilku miesiącach bez eliminacji bólu padło podejrzenie bóli reumatycznych. Ciągłe leki, brak dłuższej poprawy..

Zaczął się nowy rok, kolejne wizyty u lekarza w końcu kontrolne skierowanie na badania kardiologiczne do Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy. Właśnie zaczynają sie dłuo wyczekiwane ferie. 19.02.2016r. Stawiamy się w szpitalu z bólem klatki piersiowej. Trafiamy na kardiologie. Pobieranie krwi, rutynowe badania. Środa rano powiększona wątroba, śledziona w pobranej krwi znaleziono blasty. Kto by się spodziewał co to będzie oznaczało? Jeszcze tego samego dnia przewożą nas do Szpitala Uniwersyteckiego nr 1. Czwartek rano kolejne badania, pobieranie szpiku z talerza biodrowego. Piątek 22.02.2016r. – najgorszy dzień mojego życia. Pada najokrutniejsza diagnoza – OSTRA BIAŁACZKA LIMFOBLASTYCZNA. Więcej słów do człowieka nie dociera.. Pojawiają się pytania.. Dlaczgo? Jak to się stało? To musi być pomyłka. Przecież on jest dzieckiem ciekawym świata, nigdy nikogo nie skrzywdził, jest niewinny, bezbronny. Po kilku dniach dotarło do mnie, że to nie jest pomyłka, że to prawda, że to się dzieje teraz, że musimy stawić czoła w walce z tą okrutną chorobą, że będziemy walczyć o życie Jasia. Najgorsze jest uczucie, które towarzyszy mi każdego dnia- BEZRADNOŚĆ. Chyba nie ma nic gorszego..

Jeszcze tego samego dnia kolejne badania, punkcja lędźwiowa. Dokładne wyniki badania szpiku – 65,4% blastów, płyn mózgowo-rdzeniowy czysty. Trzeba rozpocząć chemioterapię. Czas leczenia: 2lata.. kolejny cios w samo serce. Jak wytłumaczyć takiemu bezbronnemu dziecku, ciekawemu świata, że najbliższy rok spędzi w szpitalu a jak wszystko będzie dobrze to kolejny w domu? Pierwszy zabieg- wszycie cewnika Broviac przez, który podawana będzie chemia do samej żyły centralnej, podobojczykowej. Teraz to będzie jego najlepszy przyjaciel przez długi czas. Leczenie ALL IC-BFM 2009 Janek zakwalifikowany został do pośredniej grupy ryzyka. Pierwszy tydzień leczenie sterydami w największej dawce, dzień ósmy badania, zostajemy w tej samej grupie. 15 dzień leczenia mielogram; przenoszą nas do najwyższej grupy ryzyka. Przez cały pierwszy blok leczenia chemią dostawał preparaty krwiopochodne. W międzyczasie podpięli Jasia do Holtera EKG monitorującego pracę serca 24h na dobę. 23 luty był 33 dniem leczenia- pierwszy malutki sukces- remisja całkowita. Wszystkie komórki rakowe zniszczone, ale przecież to nie koniec.. Razem z komórkami rakowymi chemia wyniszczyła cały organizm. 24 lutego wypisali nas do domu. W końcu pierwsza wizyta w domu po 37 dniach w szpitalu. Do szpitala mieliśmy wrócić  żeby rozpocząć następny 29-dniowy etap walki- usuwanie choroby resztkowej.

Każde wyjście do domu jest bardzo drogie, drogie leki, środki sterylizacyjne, specjalna dieta nie obciążająca wątroby. A to dopiero początek.. jest nam bardzo ciężko bo wydatki przekraczają możliwości, ale przecież musimy walczyć!! Zapewnić Jasiowi leki i opiekę, aby wygrał.. wygrał nowe ŻYCIE. Bardzo prosimy o pomoc. Nasze życie to ciągła walka, ciągły strach i nadzieja. Gdy widzę uśmiech na jego twarzy myślę tylko o tym co zrobić żeby nigdy nie znikł. Będziemy walczyć ile będzie trzeba.. ale wiecie co..? WYGRAMY…

Już miało być dobrze. Już miało nie być  bólu, spadków, strachu i łez. Wierzyliśmy, że w lipcu zakończymy leczenie, bo wszystkie znaki na ziemi i niebie na to wskazywały. Chemia podtrzymująca  pozwoliła nam na coraz dłuższe pobyty w domu, Jaś powolutku wracał do swojego świata pełnego kolegów i pasji, nie mógł się doczekać powrotu do szkoły, do zabaw z rówieśnikami. I nagle jak grom z jasnego nieba spadło na nas to słowo, którego nigdy nikt, kto walczy z rakiem nie chce usłyszeć. WZNOWA OSTREJ BIAŁACZKI LIMFOBLASTYCZNEJ. Twardy ze mnie mężczyzna, ale skoro mnie tak trudno było to udźwignąć, to co musi się dziać w główce mojego trzynastoletniego synka? A on jest świadom powagi sytuacji. Na oddziale takich dzieci jak on jest kilkoro.

Wszystko wróciło. Chemia, hemoglobina poniżej 7, płytki poniżej 6000, toczenia, transfuzje, chemia… Lekarze są z nami szczerzy. Dotychczasowe leczenie jest nieskuteczne. Trzeba je zmienić, by dać szansę Jasiowi. Lek Blinatumomab ma być tą szansą. Tylko, że lek nie jest refundowany. Plan leczenia Jasia kosztuje ponad pół miliona złotych. Po nocach śni mi się ta kwota. Bo taką cenę ma dziś życie mojego synka.

Jaś to Wojownik. Dzielnie znosi wszystko. Robię wszystko, by przy nim się uśmiechać, ale czasem muszę go zostawić na chwilę. Wyjść z oddziłu i po prostu płakać. Z bezsilności, niemocy, przerażenia. Bo jedyna nadzieja dla Jasia to inni ludzie.

Czy zechcecie pomóc mojemu synkowi wygrać z chorobą?

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...