NASZ UKOCHANY SYNEK I DIAGNOZA GUZA MÓZGU…
Jaś urodził się 11 lutego 2015 roku. Podczas porodu były komplikacje i trzeba było wykonać cesarskie cięcie, ale Jaś wyszedł z tego bez szwanku. Rozwijał się prawidłowo, był zdrowym, wesołym chłopcem, i z pozoru nadal tak jest… Nikt, kto by spojrzał na Jasia, nie powiedziałby, że cierpi na najgorszego guza mózgu, jakiego można sobie wyobrazić.
Wszystko było dobrze do pewnego dnia pod koniec 2023 r. – Jasio powiedział, że boli go głowa i obraz drga mu przed oczami. Szybko mu to przeszło i nigdy się nie powtórzyło, ale od tego momentu zaczęliśmy Jasia diagnozować.
Rezonans główki zrobiliśmy w lutym 2024. I nasz świat się zawalił.
Z podejrzeniem guza pnia mózgu zostaliśmy skierowani do CZD w Warszawie. Tam wykonano biopsję. Byliśmy ledwo żywi z rozpaczy i strachu, ale na szczęście biopsja poszła dobrze, nie było żadnych komplikacji czy skutków neurologicznych, a na wyniki czekaliśmy w domu. W końcu zadzwonił neurochirurg. Wyniki były wspaniałe – nie stwierdzono komórek nowotworowych!! Powiedziano nam, że to nie guz!! Gdy teraz myślę o tych chwilach, aż serce mi krwawi… Byliśmy tacy szczęśliwi!
Jasia czekało jeszcze trochę badań i pobyt w szpitalu w celu stwierdzenia, czym jest ta zmiana w główce. Lekarze nie mieli pomysłów, co to może być, jeden neurolog napomknął, że biopsja mogła być niediagnostyczna, ale kolejne rezonanse wykazywały stabilność obrazu mózgu – zmiana w główce nie powiększała się. W końcu Jaś wyszedł do domu bez diagnozy, tylko z zaleceniem kontroli rezonansem za kilka miesięcy. Przez te kilka miesięcy żyliśmy zupełnie normalnie, próbując wyjść z traumy i pomóc Jasiowi zapomnieć o szpitalu… Jaś czuł się doskonale, nie miał żadnych objawów, bólów głowy, nic.
Kontrolny rezonans we wrześniu 2024 (czyli po ok. 5 miesiącach od poprzedniego) niestety wykazał nieznaczny wzrost guza. Nasz świat zawalił się po raz drugi…
Skierowani zostaliśmy do poradni onkologicznej. Baliśmy się kolejnej biopsji, wykonano jeszcze kilka rezonansów w celu potwierdzenia wzrostu guza i zaobserwowania dynamiki zmian. Guz powoli rósł. Zadecydowano o konieczności kolejnej biopsji, bo same rezonanse nie wnosiły już nic nowego i nie przybliżały nas do diagnozy. Podejrzewano jednak guza łagodnego, ponieważ jego wzrost był powolny, a Jaś czuł się bardzo dobrze i nie miał żadnych objawów.
W maju 2025 r. przeprowadzona została druga biopsja. Wszystko poszło dobrze, zostaliśmy wypisani do domu po kilku dniach.
Pełni strachu, ale i nadziei, że to guz łagodny, czekaliśmy na wyniki biopsji. Najpierw powiedziano nam tylko, że biopsja tym razem jest diagnostyczna – wykryto komórki nowotworowe. Targały nami wówczas mieszane uczucia – z jednej strony przerażenie, z drugiej nadzieja, że będziemy wiedzieć już, kim jest przeciwnik i jak go ostatecznie pokonać. Diagnozę usłyszeliśmy 30 lipca – DIPG. Najgorszy, nieoperacyjny guz mózgu, na którego nie ma skutecznej terapii.
Jesteśmy zszokowani, załamani, zrozpaczeni… Świat zawalił nam się po raz trzeci – ale już nieodwracalnie, bez szans i nadziei na odbudowę…
Jaś niedługo zaczyna radioterapię. Nie pójdzie do szkoły 1 września. Będzie wówczas w szpitalu… Nie spotka się z kolegami, nie pójdzie na dodatkowe zajęcia, które tak lubił… Mi, jako matce, krwawi serce… Nasz synek nie zasłużył na taki los… Powinien mieć szansę, by móc dalej żyć, uczyć się, bawić, spełniać swoje marzenia i pasje…
Choć czujemy, że z rozpaczy brak nam sił, to chcemy spróbować zawalczyć dla naszego synka i jego młodszej siostrzyczki, która nie może stracić ukochanego starszego brata. Chcemy wykonać szczegółowe badania genetyczne guza w Heidelbergu, by potwierdzić diagnozę oraz skonsultować przypadek Jasia z ośrodkami zagranicznymi. Może jakaś zagraniczna placówka miałaby pomysł, jak pomóc naszemu synkowi, jak spowolnić przebieg choroby… Przecież nie możemy się poddać!
Bardzo prosimy o wsparcie!
Rodzice Jasia
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
