JAŚ I WALKA Z GUZEM MÓZGU
Jaś urodził się 22.05.2018 roku. W wieku 7 miesięcy zdiagnozowano u syna gwiaździaka, czyli nowotwór astroglejowy WHO II.
Po przeprowadzeniu badań – tomografu komputerowego i rezonansu głowy, okazało się, że guz jest bardzo rozległy i trzeba szybko działać. Założono Jasiowi zastawkę komorowo – otrzewnową i przeprowadzono biopsję guza.
Pomimo, że początkowo neurochirurdzy rozważali przeprowadzenie operacji, niestety, po badaniach określili guz jako nieoperacyjny. Dalsze leczenie to roczna chemioterapia, pomimo której guz zaczął rosnąć. W związku z tym neurochirurdzy zdecydowali jednak o operacji, polegającej na zredukowaniu masy guza. Kolejny rok chemioterapii, intensywna rehabilitacja i Jaś zaczął robić duże postępy motoryczne.
Lekarze zakończyli leczenie 01.03.2021 roku i pozostały badania kontrolne. Niestety, rezonans przeprowadzony po trzech miesiącach od zakończenia leczenia pokazał progresję guza; kolejny, wykonany 06.08 również pokazał dalszą progresję.
Jaś jest bardzo pogodnym dzieckiem, pomimo tylu przeciwności nie poddaje się, dla każdego ma uśmiech. Musimy znaleźć i wykorzystać wszystkie możliwości, jakie daje współczesna medycyna czy w Polsce, czy za granicą.
Po sierpniowym rezonansie, który wskazał progresję guza, wystąpiliśmy do Institut fur Neuropathologie w Bonn, do Profesora Pietzscha, z prośbą o przeprowadzenie badania histopatologicznego. Było to o tyle kluczowe, że od wyniku histopatologii profesor neurochirurg w Katowicach uzależniał przeprowadzenie operacji. Pomimo kilkukrotnych badań histopatologicznych przeprowadzonych w Krakowie i Warszawie przesłaliśmy próbkę guza do Bonn z nadzieją, że może zdarzy się cud, bo co było do stracenia? I… zdarzył się cud. Bardzo szybko przyszła odpowiedź z zupełnie innym rozpoznaniem. Inne rozpoznanie dotyczyło nie tyle samego rodzaju nowotworu, co jego stopnia złośliwości, a to właśnie było kluczowe dla dalszego postępowania. Gdyby zostało potwierdzone dotychczasowe rozpoznanie to… Na szczęście nie zostało. Warto czasem uprzeć się przy swoim!
15.09.2021 Jaś został zoperowany w GCZD w Katowicach. Guz został w większej części usunięty. Z uwagi na fatalną lokalizację nie mogło być mowy o usunięciu całości. Dlatego walka nie jest jeszcze zakończona. Po operacji wysłaliśmy usunięty fragment do Institut fur Neuropathologie Bonn do ponownej oceny histopatologicznej.
Na szczęście okazało się, że guz się nie zezłośliwił. Teraz pozostaje pytanie co dalej. Nauczeni doświadczeniem, nie pozostawimy całej sytuacji swojemu biegowi, dlatego z nieocenioną pomocą fundacji Kawałek Nieba, będziemy konsultować przypadek syna w ośrodkach, które mają duże doświadczenie w leczeniu guzów mózgu u dzieci.
Historia choroby i leczenia Jasia jest pełna zaskakujących zwrotów i nierzadko momentów, w których byliśmy przyparci do ściany, ale walka trwa. Nie ma konieczności wyliczania bardzo ciężkich doświadczeń, bo to oczywiste, że w chorobie onkologicznej takie są. Trzeba wyliczyć to co jest sukcesem: to, że Jaś przetrwał dwie bardzo poważne operacje, po których wymagał wspomagania przez respirator i taki sprzęt mamy na co dzień. Pod tym respiratorem miał spędzić życie. Na szczęcie jest to teraz sprzęt działający na zasadzie wspomagania oddechu i to głównie w nocy; po pierwszej operacji istniało bardzo duże ryzyko czterokończynowego porażenia oraz tego, że Jaś będzie w pełni zależny od respiratora. Utrzymywanie prosto głowy czy siedzenie pozostawało w sferze marzeń. Dla ścisłości, nie było o tym mowy jedynie z medycznego punktu widzenia, ponieważ zawsze wiedzieliśmy, że Jasiu kiedyś usiądzie z wyprostowaną głową. Nie trzeba było bardzo długo na to czekać. Te sprawności Jaś opanował dość szybko i przeszedł do nauki stawania. Pomimo różnych trudnych doświadczeń i momentów, nawet kiedy było bardzo źle, choroba ani raz nie miała nad Jasiem przewagi. Syn nigdy z nią nie przegrywał, bo nigdy nie udało jej się przewrócić naszego życia do góry nogami i sprawić, że będziemy jej zakładnikami.
Mając to wszystko na uwadze, musimy wykorzystać wszystko co ma do zaoferowania współczesna medycyna, nieważne czy w Polsce, czy w Europie, czy na świecie. Trzeba wykorzystać również wszystkie możliwości związane z rehabilitacją, bo jak widać rehabilitacja działa cuda. Na dzień dzisiejszy nie wiemy jeszcze jakie leczenie zostanie zaproponowane Jasiowi. Musimy być jednak przygotowani, również finansowo, na każdą ewentualność.
Magdalena Woźniak-Sroka i Marcin Sroka
AKTUALIZACJA:
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w ubiegłym roku przekazali 1% dla Jasia.
W tym roku również chcielibyśmy poprosić o przekazanie 1,5% dla naszego syna. Jeżeli ktoś mógłby i chciałby wspomóc naszego syna, będziemy bardzo wdzięczni.
W ubiegłym roku, po zakończonym leczeniu onkologicznym i przeprowadzonej operacji neurochirurgicznej we wrześniu 2021 roku, Jaś pozostawał w kontroli. W marcu, sierpniu i grudniu 2022 roku zostały wykonane kontrolne rezonanse. Do ostatniego badania wydawało się, że wszystko jest w porządku. Niestety ostatnie badanie pokazało progresję masy resztkowej guza i nowe ognisko nowotworowe. W związku z tym, lekarze zastanawiają się aktualnie jakie podjąć kroki. Nauczeni doświadczeniem, staramy się wykorzystać wszystkie możliwości, jakie pozostają w naszym zasięgu, w Polsce i za granicą, aby skonsultować możliwości dalszego leczenia Jasia.
Między innymi dlatego zwracamy się z prośbą do wszystkich, którzy nie mają jeszcze przeznaczenia dla 1,5%, aby wsparli dalsze leczenie, konsultacje lekarskie, rehabilitację Jasia.
Nie jest to pierwsza progresja guza w ponad 4 – letniej historii leczenia syna. Wydawało się, że może tym razem choroba odpuściła. Niestety tak się nie stało. Tym bardziej my też nie możemy odpuścić.
Intensywna rehabilitacja, praca z neurologopedą doprowadziły do tego, że Jaś już w ubiegłym roku zaczął stawać na nogi. Jest to ogromny sukces, zwłaszcza, że, według pierwotnych rokowań, Jaś nie miał zbyt dużych szans na samodzielne siedzenie!
Jaś jest wesołym, pogodnym dzieckiem, które cieszy się każdą chwilą i które, co najważniejsze, nie poddaje się chorobie!
Pomóc Jasiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 2981 pomoc dla Jasia Sroki
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jas:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 2981 Help for Jas Sroka
Aby przekazać 1% podatku dla Jasia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać: 2981 pomoc dla Jasia Sroki
Jasiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
