JAŚ I CHOROBA KTÓRA ZMIENIA DZIECIŃSTWO
Jan ma obecnie 9 lat – urodził się 24 czerwca 2013 roku jako zdrowy chłopiec. Chodzi do klasy 3 SP nr 61 w Warszawie. Zainteresowania Janka krążą wokół sprzętu i gier komputerowych. Jednakże wolny czas lubi też spędzać aktywnie – rower, piesze wycieczki, basen, zimą jazda na nartach, sankach.
Tak wolny czas Janek spędzał do 13 listopada 2022 roku. Ten rok przyniósł nam tą ̎słodko-gorzką ̎ niespodziankę w postaci diagnozy cukrzyca typu 1 (CT1). Wiadomość ta spadła na nas nagle i zmieniła wszystko w naszym życiu. Mimo tego staramy się żyć tak, aby ta choroba nas nie zdominowała, abyśmy mieli nad nią kontrolę.
Cukrzyca typu 1 jest chorobą przewlekłą, spowodowaną zniszczeniem trzustki produkującej insulinę. Tej choroby nie da się wyleczyć. Jej celem jest uniknięcie ostrych i przewlekłych powikłań zagrażających życiu. Codzienność każdego cukierkowego dziecka to wielokrotne mierzenie poziomu glukozy we krwi i podawanie odpowiednich dawek insuliny. CT1 to wymagający partner dla Janka pomimo tego, iż posiada on pompę insulinową, która sprawdza mu poziom cukru, podaje insulinę i w przypadku spadku lub jego wzrostu alarmuje go lub innych obserwujących jego glikemię. W przyszłości chcemy dla Janka zakupić bardziej zaawansowaną technologiczne pompę insulinową, która jest bardzo pomocna w terapii najmłodszych pacjentów z cukrzycą, tworząca tzw. pętlę zamkniętą (jeśli glikemia znacznie się obniży pompa wstrzymuje podaż insuliny, kiedy dane z sensora wskazują na wzrost glikemii podaż insuliny jest wznawiana). W przypadku kiedy trend glikemii jest wzrastający i grozi przecukrzenie, system zwiększa podaż insuliny bazowej. Koszt takiej pompy to około 20 tyś złotych. Dodatkowo na koszt leczenia pompą składa się nie tylko cena pompy, ale też sensorów do ciągłego monitorowania glikemii. Najbardziej zaawansowane, nowoczesne pompy mają sens tylko we współpracy z sensorem, bo tylko wtedy pacjent faktycznie korzysta z możliwości takiego sprzętu.
Wydatki na leczenie Jasia to leki, akcesoria do pompy (sensory, wkłucia), paski do glukometru czy wizyty u specjalistów. To wydatki, które trzeba ponieść, aby zaopiekować się chorobą, minimalizując uciążliwość życia z nią dziecku, które do tej pory doświadczało beztroskę życia codziennego. Dodatkowo Janek ma skoliozę 2 stopnia na 3 i korzysta z gorsetu, który wymieniamy wraz z jego wzrostem. Koszt takiego gorsetu to 3200 zł, z czego połowa jest refundowana. Jakby tego było mało u Janka podczas hospitalizacji lekarze stwierdzili chorobę trzewną – celiakie. Z tego powodu
z jego diety musieliśmy wyeliminować produkty zawierające gluten. Dieta ta jest dość kosztowna, bo produkty bezglutenowe są dużo droższe od ich odpowiedników zawierających gluten.
Dlatego zwracamy się z ogromna prośbą o Wasze wsparcie w tej nierównej walce.
Pomóc Jasiowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3512 pomoc dla Jasia Sokołowskiego
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jas:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3512 Help for Jas Sokolowski
Aby przekazać 1,5% podatku dla Jasia:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3512 pomoc dla Jasia Sokołowskiego
Jasiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: