Jaś to nasz maleńki wojownik. Chłopiec, który mimo tak krótkiego życia każdego dnia mierzy się z trudnościami, jakich większość dzieci nigdy nie doświadcza. Choć nie skończył jeszcze dwóch lat, od pierwszych chwil po narodzinach jego codzienność wypełniają lekarze, rehabilitacja, badania i nieustanna walka o rozwój.
Już po narodzinach pojawiły się pierwsze niepokojące sygnały związane ze słuchem. Jednak dopiero w pierwszym roku życia zaczęliśmy zauważać, że rozwój Jasia znacząco odbiega od schematów rozwoju dziecka i jego rówieśników. Synek rozwijał się wolniej, pojawiały się trudności ruchowe oraz opóźnienia w osiąganiu kolejnych etapów rozwoju.
Rozszerzona diagnostyka, liczne konsultacje i wykonane badania genetyczne WES przyniosły odpowiedź, której bardzo się obawialiśmy — wada słuchu Jasia ma podłoże genetyczne. Dodatkowo potwierdzono obustronny niedosłuch czuciowo-nerwowy o znacznym stopniu.
Dla naszego synka świat od początku jest cichszy, mniej wyraźny i pełen barier, których nie widać na pierwszy rzut oka.
Jaś nigdy nie usłyszał wielu dźwięków tak, jak słyszą je zdrowe dzieci — spokojnego szeptu mamy, śmiechu dochodzącego z drugiego pokoju czy delikatnego śpiewu ptaków. Każdy dzień to ogromny wysiłek, by nauczyć się odbierać i rozumieć otaczający go świat.
Niestety wada słuchu to nie jedyny problem zdrowotny, z którym zmaga się nasz synek. Od urodzenia wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej i objęty jest zajęciami wczesnego wspomagania rozwoju. Mimo że ma już prawie dwa latka, nadal nie postawił swojego pierwszego samodzielnego kroku. Każda, nawet najmniejsza umiejętność wymaga wielu godzin ćwiczeń, terapii i ogromnego wysiłku.
Jaś wielokrotnie trafiał także do szpitala z powodu ciężko przechodzonych infekcji i chorób. Każda hospitalizacja to ogromny stres, cierpienie i kolejne wyzwania dla tak małego dziecka. Mimo bólu, zmęczenia i trudnej codzienności, nasz synek nie traci dziecięcej radości i każdego dnia dzielnie walczy o swoje małe kroki naprzód.
Od pierwszych miesięcy życia pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Regularne wizyty lekarskie, prywatne konsultacje, badania słuchu, rehabilitacja ruchowa, terapia neurologopedyczna, zajęcia wspomagające rozwój oraz turnusy rehabilitacyjne stały się częścią naszej codzienności.
Niestety wada słuchu jest trwała i nie rokuje poprawy. Aby Jaś miał szansę lepiej słyszeć, rozwijać mowę, komunikować się z otoczeniem i w przyszłości funkcjonować jak najbardziej samodzielnie, potrzebuje stałego leczenia, specjalistycznego sprzętu i intensywnej rehabilitacji.
Koszty terapii, aparatów słuchowych, rehabilitacji, konsultacji, badań oraz częstych dojazdów znacznie przekraczają możliwości naszej rodziny.
Każde wsparcie dla Jasia to dla niego szansa na lepszą przyszłość — świat bardziej wyraźnych dźwięków, większej samodzielności i dzieciństwa, w którym obok walki o zdrowie będzie mogło pojawić się więcej beztroski, radości i dziecięcych marzeń.
Przekaż 1,5% podatku