Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

WALKA Z GUZEM MÓZGU O ŻYCIE DZIECKA… I TĘSKNOTA JASIA ZA DZIECIŃSTWEM BEZ BÓLU, KROPLÓWEK I CHEMIOTERAPII…

WALKA Z GUZEM MÓZGU O ŻYCIE DZIECKA… I TĘSKNOTA JASIA ZA DZIECIŃSTWEM BEZ BÓLU, KROPLÓWEK I CHEMIOTERAPII…

Janek1

 

 

31 marca 2012 roku urodził się nasz synek Jaś. Był zdrowym noworodkiem, dostał 10 punktów w skali Apgar. Cała rodzina się bardzo cieszyła z narodzin Jasia, a najbardziej starszy syn i córka.

Pierwsze niepokojące objawy zauważyliśmy,  gdy synek miał 8 miesięcy. Najpierw pojawiły się problemy z rozwojem, Janek nie chciał siedzieć ani raczkować. Udaliśmy się wówczas  do pediatry, która zleciła rehabilitację w domu, jednak gdy rozpoczęły się pierwsze ćwiczenia dziecko bardzo płakało i nie chciało współpracować z rehabilitantem. Ocena lekarza była jedna – Jasio jest leniwy i nie chce mu się ćwiczyć.

W tym czasie zaczęły pojawiać się jednak kolejne objawy: oczopląs, poranne wymioty, temperatura. Udaliśmy się zatem znów do lekarza, który po zbadaniu Jasia ponownie nic nie stwierdził. Mi jednak nie dawały spokoju te nowe dolegliwości. Zaczęłam szukać pomocy u innego pediatry. Pani doktor po wysłuchaniu mnie i zbadaniu Jasia skierowała nas do neurologa. Następnego dnia byliśmy już u neurologa, który ku naszemu przerażeniu, zaczął podejrzewać guza w głowie. Następnego dnia w klinice w Łodzi diagnoza neurologa potwierdziła się. Badanie tomografem pokazało guza wielkości 6cm i 8mm. Zostaliśmy w szpitalu, nie mogąc ciągle uwierzyć w to, co się dzieje.

Neurolog poprosił o konsultację jeszcze  neurochirurgów z CZMP, którzy nie pozostawili nam złudzeń -glejak na splocie nerwów wzrokowych bez możliwości operacji i Janek2pobrania biopsji. Miałam wrażenie, że to mi się śni, że mam nogi jak z waty, życie toczy sie obok mnie, a ja  pamiętam wszystko jak przez mgłę. Mija zaledwie jeden dzień, a Jaś staje się pacjentem oddziału onkologii w klinice w Łodzi. Ordynator i lekarz prowadzący  potwierdzili, że guz jest bardzo duży, a rokowania niedobre.

Nikt nie jest w stanie wyobrazić sobie, co czuje matka w takiej chwili. Choroba pojawiła się nagle i zburzyła cały spokój naszego życia, nie ogarniałam natłoku informacji, które docierały do mnie w ciągu tamtych dni. Ordynator podjął decyzję o włączeniu do leczenia Jasia chemioterapii.

Zgodziliśmy się, mając świadomość, że jest to jedyny lek, który może uratować nasze dziecko, jednocześnie obawiając  się bardzo powikłań. 6 maja 2013 roku syn dostał pierwszą dawkę chemioterapii, która trwa 10 tygodni, po kilku cyklach został wykonany reznonas, który pokazał regresję zmiany. Tym razem płakaliśmy ze szczęścia. Lekarze cieszyli się również i nie dowierzali, tak jak my. 52 bloki toksyczniej chemioterapii zakończyły na tym etapie leczenie, choć nie uzyskaliśmy całkowitej regresji, gdyż guz zmniejszył się do zaledwie 3cm, to jednak  był nieaktywny. Cud- mówił lekarz neurolog, który był najbardziej sceptyczny wobec rokowań w leczeniu syna.

Rozpoczęliśmy kolejny etap życia, cieszyliśmy się, że Jasio zaczął prawidłowo się rozwijać, że chodzi i mówi, powoli wszystko wracało do normalności. W maju 2015 roku poszliśmy na kontrolny rezonans, który pokazał progresje choroby. Znowu wszystko zaczęło się sypać. Zaczęliśmy dwunastotygodniową chemioterapię, która nie przyniosła regresji a progresję zmian. Wówczas Jasia skonsultował jeszcze koordynator guzów mózgu, który zgodził się na kolejną chemioterapię, tym razem mocniejszą. Od sierpnia 2015 roku zostały podane kolejne 4 cykle chemioterapi.

W grudniu rezonans pokazał niedużą regresję guza. Był sukces i wielka radość w całej rodzinie, aż do września 2017 roku. Wtedy  Jasio poszedł do przedszkola i po półtora tygodnia ponieważ zaziębił się  został w domu. Pojechaliśmy z nim do lekarza który, który stwierdził niewielką infekcję. Kolejnego dnia Jasio źle się poczuł,  zaczął wymiotować, kręciło mu się w głowie, miał Janek3wysoką temperaturę. Po podaniu leków, gdy gorączka zaczęła spadać, Jasio stracił przytomność i dostał ataku padaczki. Wezwałam pogotowie, które zawiozło Jasia do szpitala. Tam syn długo nie odzyskiwał przytomności, zrobiono mu tomografię komputerową i EEG głowy.

Lekarz neurolog zasugerował, że to może być odnowienie choroby, bo na tomografie pokazały się nowe wzmocnienia. Znowu świat się zawalił, bo wiedzieliśmy, że tym razem może nie być żadnej alternatywy w leczeniu  naszego syna. W październiku wróciliśmy na oddział, gdzie został zrobiony kolejny rezonans, który pokazał niewielką progresje guza i nowe ognisko wzmocnienia kontrastowego nieobecne poprzednio. W tej chwili weszliśmy w ostatni schemat leczenia chemią doustną TPCV. Jaś był po pierwszym cyklu chemioterapii,  po 3 cyklach miał być zrobiony rezonans, aby zobaczyć skuteczność leczenia, jeżeli chemia nie zadziała to znaczy, że lekarze wyczerpali już wszystkie metody leczenia. Co teraz będzie? Chcielibyśmy, jako rodzice, zrobić wszystko dla naszego dziecka, dlatego rozważamy konsultacje z neurochirurgiem w Niemczech.

Głęboko wierzymy, że nasz syn otrzyma szansę na życie, dlatego prosimy Państwa o pomoc w gromadzeniu potrzebnych środków na rehabilitacje i suplementy diety, które są niezbędne do lepszej jakości życia Jasia. Za wszelką pomoc wszystkim Państwu bardzo dziękujemy.

Jasio to bardzo wesoły, pogodny i pogodzony z przeciwnościami, które zgotował mu los mały człowiek. Kocha życie, uwielbia się bawić ze swoim starszym rodzeństwem i młodszą siostrzyczką Basią. Chciałby grać w piłkę, jeździć na rowerze ,bawić się z kolegami, niestety przykuty do szpitalnego łóżka i podłączony do kroplówek z chemioterapią ogląda życie swoich rówieśników ze szpitalnego okna i tęskni. Tak bardzo tęskni za normalnym życiem bez bólu, zastrzyków, kroplówek i izolacji. Życiem na jakie zasługuje każde dziecko.

 

Pomóc Jasiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1250 pomoc dla Jasia Makosz”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jas:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: “1250 Help for Jas Makosz”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Jasia:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1250 pomoc dla Jasia Makosz”

 

Jasiowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:



 

Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook