PODARUJ JASIOWI SZANSĘ NA LEPSZE JUTRO
Podaruj Jasiowi 1,5% swojego podatku – podaruj mu szansę na lepsze jutro.
Jaś przyszedł na świat 26 listopada 2023 roku. Dla nas był spełnieniem marzeń – wyczekanym, ukochanym synkiem. Już w pierwszych dniach życia okazało się jednak, że jego droga będzie znacznie trudniejsza niż się spodziewaliśmy.
W szpitalu musiał zostać dłużej. Pojawiły się drgawki – coś zupełnie nietypowego u noworodka. Rozpoczęła się walka o odpowiedzi. Wykonano liczne badania: rezonans magnetyczny, EEG oraz badania genetyczne. To właśnie te ostatnie przyniosły diagnozę, która na zawsze zmieniła nasze życie – nieuleczalną mutację w genie CDKL-5.
Mutacja ta odpowiada za encefalopatię padaczkową i rozwojową typu 2 – ciężką chorobę, w której częste napady padaczkowe oraz nieprawidłowe wyładowania w EEG powodują postępujące uszkodzenia mózgu. Choroba prowadzi do głębokich zaburzeń rozwoju i niepełnosprawności intelektualnej.
Mimo stosowanych leków napady padaczkowe wciąż się pojawiają. Każdy dzień to niepewność i strach o jego zdrowie. Obecnie Jaś zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym. Nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, nie przewraca się na boki, nie siada, nie chwyta zabawek. Dla wielu dzieci to naturalne etapy rozwoju – dla naszego synka to ogromne wyzwania.
Jedyną szansą, by zminimalizować skutki postępującej choroby, jest intensywna, stała i specjalistyczna rehabilitacja. To codzienna, wielogodzinna praca – fizjoterapia, terapia neurologiczna, konsultacje specjalistów. To także ogromne koszty, które przekraczają nasze możliwości.
Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o przekazanie 1,5% podatku na rzecz naszego synka.
Dla Państwa to niewielki gest. Dla Jasia – realna szansa na rozwój, większą sprawność i lepszą przyszłość.
Każde wsparcie to krok naprzód. Każda złotówka to nadzieja.
Z całego serca dziękujemy za okazane wsparcie, dobre słowo i pamięć o naszym synku.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
