JAKUB I WALKA Z WIELOMA TRUDNYMI CHOROBAMI
Jakub jest diagnozowany od urodzenia. W pierwszym badaniu usg stwierdzono waskulopatie prążkowo-wzgórzową. Dlatego też syn musi być pod kontrolą neurologa. Kolejnym specjalistą pod którego kontrolą jest syn to kardiolog. Ze względu na śladową MI -jest to niedomykalność lewego przedsionka serca, co dwa lata monitorujemy czy wada się nie rozwija i nie powiększa. Następnym specjalistą jest okulista. Jakub posiada wadę wzroku i musi nosić okulary korekcyjne. Mając 1,5 roku po raz pierwszy zachorował na zapalenie ucha. W 2021 zaobserwowaliśmy, że znacząco pogorszył się jego stan zdrowotny, co wiązało się z kolejnymi wizytami u różnych lekarzy.
Jakub przestawał mówić i rozwijać się w tym kierunku. Początkowo myśleliśmy że to ze względu na mój powrót do pracy i pójście Kuby do przedszkola. Po konsultacji z neurologopedą nie wykazywał cech autystycznych. Równocześnie konsultowaliśmy już syna z laryngologiem ze względu na nawracające zapalenie gardła, anginę i zapalenie ucha środkowego. Po kuracji antybiotykowej dostaliśmy skierowanie na ABR aby wykluczyć wadę słuchu. Badanie w lutym 2022 roku przebiegło pomyślnie.
W okresie wyczekiwania na badanie słuchu 11.11.2021 Jakub dostał zapaści z utratą przytomności wywołaną drgawkami gorączkowymi. Według diagnozy była to reakcja na ostre zapalenie gardła – anginę. W styczniu 2022 trafiliśmy z synem do szpitala z obustronnym ostrym zapaleniem węzłów chłonnych oraz zapaleniem ucha. Kolejne skierowania do neurologa i laryngologa.
Równocześnie laryngolog monitorując stan migdałków podniebiennych i uszu pod względem wady zaczął diagnozować syna w kierunku niepokojąco nawracających częstych zapaleń gardła, anginy i zapaleń ucha środkowego ukierunkowując nas w stronę zespołu PANDAS. PANDAS – Pediatryczne autoimmunologiczne zaburzenie neuropsychiatryczne związane z infekcjami paciorkowcowymi. Jest to choroba autoimmunologiczna wymagająca stałego leczenia a przede wszystkim znalezienia przyczyny zaburzeń neuropsychiatrycznych. Przypomina to dziecko będące w spektrum autyzmu. Choroba ta wiąże się również z częstymi wyjazdami i badaniami laboratoryjnymi i specjalistycznymi m.in. eeg głowy. Obecnie jesteśmy pod opieką wielu specjalistów min.: neurologa, okulisty, laryngologa, pediatry.
Ponadto, tak jak wspomniałem wcześniej Jakub w czerwcu 2022 przeszedł operacje wycięcia migdałów podniebiennych i migdałka trzeciego oraz zostały założone drenaże uszne w Klinice Potocki. Operacja była konieczna ze względu na zbyt częste anginy oraz wiążące się z tym zapalenie ucha. Niepoddanie go operacji mogłaby wiązać się z problemami niedosłuchu, przesunięcia ośrodka mowy .
Jakub od maja 2023 otrzymał WWR następnie w lipcu 2023 orzeczenie o kształceniu specjalnym oraz orzeczenie o niepełnosprawności – diagnoza autyzm dziecięcy.
Jesteśmy w trakcie podawania protokołów pod opieką lekarza.
Większość badań musimy wykonać we własnym zakresie. Do czasu otrzymania orzeczenia WWR i orzeczenia o kształceniu specjalnym Jakub uczęszczał na zajęcia z integracji sensorycznej, pedagogiczne i logopedyczne prywatnie. Wszystkie te wizyty lekarskie, badania związane z nimi, konsultacje oraz zabiegi wykonywane przed, w trakcie leczenia wiążą się z ogromnymi kosztami, które do tej pory ponosiliśmy sami. Wizyty u specjalistów wiążą się z nieustannymi wyjazdami ponieważ większość lekarzy przyjmują poza miejscem naszego zamieszkania. Gównie to wyjazdy do Olsztyna, Elbląga i Trójmiasta. W zależności od dostępności lekarzy i wolnych terminów. Koszty dojazdów przy tak drożejącym paliwie plus koszty wizyt i badań są niesamowicie wysokie.
Pomóc Jakubowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3945 pomoc dla Jakuba Musiał
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jakub:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3945 Help for Jakub Musial
Aby przekazać 1,5% podatku dla Jakuba:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3945 pomoc dla Jakuba Musiał
Jakubowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
