WESPRZYJ KUBĘ W WALCE Z GLEJAKIEM
Trzy lata temu, w zwykłe czerwcowe popołudnie, około 18:00 mój mąż Kuba jak niemal co dzień wyszedł biegać. Ja będąc w 6-tym miesiącu ciąży, jak większość przyszłych mam, wolny wieczór spędzałam na kompletowaniu wyprawki dla dziecka. Po 2 godzinach zaczęłam się niepokoić. Kuba nie wracał i nie odbierał telefonów. Po 22:00 kiedy już odchodziłam od zmysłów odebrałam telefon od Kuby, po drugiej stronie obcy głos oznajmił mi, że Kuba miał 3 ataki epilepsji, stracił przytomność i nie wie kim jest, właśnie zabiera go karetka i mam przyjechać z jego dokumentami do szpitala. Myślałam, że to pomyłka, chciało mi się wymiotować, mój świat właśnie się zawalił. Lekarze nie mieli dla mnie dobrych wieści – Kuba ma glejaka.
Dalej sprawy nabrały niesamowitego tempa: operacja, radio- i chemioterapia, łącznie 18 miesięcy leczenia, w których zajmowałam się osłabionym Kubą. W międzyczasie samotny poród i opieka nad noworodkiem (plus poporodowe komplikacje i dwa pobyty w szpitalu). Czasami Jankiem zajmowali się znajomi z pracy, bo oboje z Kubą byliśmy w szpitalu, Kuba w onkologicznym, ja w położniczym. Napędzani siłą woli walczyliśmy o lepsze jutro dla naszej rodziny. Kuba zagryzał zęby i twardo znosił skutki uboczne leczenia i ściśle trzymał się diety, suplementacji i treningów zaleconych przez onkologów.
Po zakończeniu chemii wszystkie wyniki w 2023 wskazywały, że choroba się zatrzymała. Nieśmiało pozwoliliśmy sobie na chwilę oddechu i cieszyliśmy się każdym „normalnym” dniem, “urozmaiconym” dostosowaniem trybu życia nastawionego na utrzymanie tej normalności jak najdłużej.
Niestety w styczniu 2024 roku guz powrócił jako nieoperacyjny. Znów zaczęliśmy chemioterapię, niestety na tym standardowe leczenie glejaków się kończy.
Mimo to nie tracimy nadziei i szukamy komplementarnych terapii aby umożliwić Kubie normalne funkcjonowanie jak najdłużej. Niestety nie są one refundowane przez publiczną służbę zdrowia czy jego prywatne ubezpieczenie. Na chwilę obecną znaleźliśmy dwie obiecujące formy terapii wspomagających:
*terapię hipertermii (OncoTherm) w University College London Hospital (UCLH), która ma zwiększyć efektywność chemioterapii; koszt terapii na rok 2024 wynosi 39 tys £ (ok. 200 tys. zł)
oraz
*immunoterapię w Centrum Immuno-Onkologicznym w Kolonii (IOZK) – koszt pierwszego etapu leczenia (który wynosi kilka miesięcy) to ok. 73tys. € (ok. 320 tys. zł)
Dotychczasowe leczenie pokrywaliśmy z własnych pieniędzy, jednak koszty obecnych terapii przekraczają nasze możliwości.
Ciężka operacja i długotrwałe leczenie utrudniły Kubie aktywność zawodową i od 2021 (z krótkimi przerwami) jest na rencie. Od prawie 3 lat ja jestem głównym żywicielem rodziny, zajmuję się Jankiem i Kubą i finansowo sama nie jestem w stanie tego udźwignąć.
Jako żona i matka proszę Was o wsparcie finansowe, moim marzeniem jest, żeby Janek pamiętał Tatę nie tylko ze zdjęć.
Dziękuję za wszelką okazaną pomoc.
Emilia, żona Kuby i mama Janka
Pomóc Kubie można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3949 pomoc dla Jakuba Jelita Rydel
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jakub:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 3949 Help for Jakub Jelita Rydel
Aby przekazać 1,5% podatku dla Jakuba:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3949 pomoc dla Jakuba Jelita Rydel
Jakubowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
