“JAK TO UMRZE? KIEDY?”
Aktualizacja
Tosia odbyła operację ratującą życie w klinice w Niemczech. Dziękujemy wszystkim, którzy pomogli!
Historia Tosi:
Najgorzej boli gdy kochasz kogoś najmocniej na świecie i w jednej chwili możesz go stracić na zawsze. Bólu matki, która parzy na cierpienie własnego dziecka nie da się opisać słowami. Chciałabyś je wyrwać, wziąć na siebie, ale nie możesz… W bezradności trwasz przy łóżeczku córeczki, którą targają coraz silniejsze wstrząsy, łzy lecą bez opamiętania, a ty nie wiesz ile jeszcze jesteście w stanie wytrzymać…
Tośka. Dziewczynka rozwijająca się ponad normę, żywiołowa, radosna, rezolutna, rozgadana, roztańczona, mała psotnica. Niestety dzisiaj nasza mała Niunia jest ograniczana przez chorobę, która z dnia na dzień bardzo postępuje, a najgorsze w tym wszystkim jest to, że my jesteśmy bezradni i każdego dnia musimy patrzeć jak bardzo cierpi.
Zaczęło się w październiku 2014 roku. Tosia miała niecałe 3 latka. „Zdrętwiała od smoczka”- pomyślałam, widząc drgający kącik ust u wówczas płaczącej po przebudzeniu córeczki. To byłoby zbyt piękne… Następnego dnia trafiłyśmy na oddział neurologii dziecięcej z podejrzeniem porażenia nerwu twarzowego. Byliśmy przerażeni, choć nieświadomi tego, co niebawem usłyszymy. To zabrzmiało jak wyrok: padaczka z napadami częściowymi prawostronnymi. „Skąd? Jak to? Dlaczego? Przecież padaczka wygląda inaczej?”- myśleliśmy. Pytano nas, czy Tosia się gdzieś uderzyła? Gdy mówiłam, że nie, czułam, że mi nie wierzono.
Miesiąc później wykonano rezonans magnetyczny. Okazało się, że cyt: „to tylko heterotopia korowa po lewej stronie wyspy. Rozwija się między 7 a 14 tygodniem ciąży i nie mamy na nią wpływu”. Tosia została poddana leczeniu farmakologicznemu, jednak bezskutecznie. Z dnia na dzień stan zdrowia naszej córeczki pogarszał się. Pojawiły się wymioty towarzyszące napadom, utrata kontaktu, wzmożone napięcie. Napady stawały się coraz częstsze i bardzie intensywne.
Na przełomie lutego i marca byłyśmy hospitalizowane. Po 4 tygodniach uzyskano remisję napadów padaczkowych, a badanie kontrolne MRI głowy wykazało podobny obraz jak poprzednio. Tak bardzo cieszyliśmy się, że Tosia nie drga. Jednak nasza radość trwała tylko tydzień… W kwietniu pojechaliśmy na konsultację do Warszawy. Tam doktor oznajmił nam, że dysplazję korową należy operować, bo ona jest ogniskiem wywołującym napady.” W Polsce żaden neurochirurg nie podejmie się operacji. Trzeba wyjechać do Niemiec na własny koszt, który wynosi do 10.000 euro. Jeśli tam lekarze zdecydują się na operację Tosi, to tak jakbyście złapali Pana Boga za nogi”– powiedział. Zrobiliśmy jak kazał. Skontaktowaliśmy się z niemiecką kliniką, która podała nam termin na wrzesień i czekaliśmy.
W czerwcu częstotliwość napadów wzrosła do 400 na dobę! Doszło drżenie prawej rączki i prawego oczka. W końcu mózg naszej córeczki nie wytrzymał. Tośkę chwycił jeden wielki wstrząs, złapał ją za buźkę i trzymał bez ustanku. Ponownie trafiłyśmy na oddział neurologiczny. Leki jak zwykle przepływały przez nią jak woda. Ze stwierdzeniem autoimmunologicznego zapalenia mózgu i lekoopornego stanu padaczkowego, przekazano Tosię do OIOM, w celu zastosowania śpiączki farmakologicznej. Dawano nam 99% szans na skuteczność podjętego przez lekarzy kroku, a my naiwnie w to wierzyliśmy. Jednak widok Tosi po wybudzeniu ze śpiączki tiopentalowej ściął nas z nóg. Drgała prawie cała, bez przerwy: oczy, główka, prawa strona twarzy, prawa ręka, noga i brzuch; a wraz z nią łóżeczko, w którym leżała. Dodatkowo dusiła się rurką intubacyjną i nie można było nawiązać z nią kontaktu. Płacz odebrał mi oddech na długo, bardzo długo…
Wykonano kolejny rezonans magnetyczny: uogólnione zaniki korowo-podkorowe mózgu i zaniki korowe móżdżku. Biorąc pod uwagę obraz kliniczny, nie można wykluczyć bardzo rzadkiej postaci obustronnych zmian w przebiegu Zespołu Rasmussena. Nie wiedzieliśmy z czym mamy do czynienia. Lekarze informowali nas tylko, że „nie wygląda to dobrze”. Po nocach szukaliśmy w Internecie artykułów dotyczących choroby. To był dla nas ogromny cios, choć widząc, że zarejestrowano tylko 200 przypadków chorych na świecie, wierzyliśmy, że to nas nie dotyczy.
Podczas pobytu na Oddziale Intensywnej Terapii Antosia rozwinęła zapalenie płuc i zakrzepicę żył prawej rączki i nóżki. Lekarze musieli odstąpić od leczenia przeciwpadaczkowego na rzecz leczenia tych dolegliwości. A Tośka drgała i drgała…
Przechodziliśmy z oddziału na oddział i tym razem wypadło na neurologię. Tam usłyszałam: „Będziemy robili wszystko, żeby Tosi pomóc, ale jeśli będzie miała Zespół Rasmussena, umrze. Jest zbyt mała. Nie poradzi sobie”. Złapałam się za głowę i pierwsze słowa jakie wypowiedziałam brzmiały: „Jak to umrze? Kiedy?”. „Proszę o tym nie myśleć”. Wyszłam. Usiadłam przy łóżku mojej Niuńci. To nie był płacz. To była czarna rozpacz, desperacja, lament, ryk. Czułam ból rozrywanego serca. Bolały mnie mięśnie, stawy, głowa, oczy, wszystko. Mdliło mnie. Cała nadzieja odeszła. Przez długi czas byliśmy z mężem wrakami człowieka. Aż w końcu wyrzuty sumienia, które miałam z powodu własnych myśli, sprawiły, że się otrząsnęłam. Stwierdziłam, że trzeba zacząć działać. Przecież lekarze też się mylą. Mąż widząc moje podejście, również podniósł się na nogi. Musimy walczyć.
Wysłaliśmy całą dokumentację do Niemiec. Przyśpieszyli termin konsultacji na 16 sierpnia. Jednak szara rzeczywistość nie dawała o sobie zapomnieć. Z niewydolnością oddechową przeniesiono Tosię z powrotem na OIOM, a po kilku dniach w stanie średnio-ciężkim znów na oddział neurologiczny. Obecnie Tosia ma niedowład połowiczy prawostronny i około 50 napadów na dobę. Cały czas siedzimy jak na bombie z ogromnym strachem, że w jednej chwili możemy stracić nasze ukochane dziecko na zawsze. Jedyną szansą na uratowanie naszej córeczki była bardzo skomplikowana operacja (hemisferektomia). Koszt leczenia (diagnoza przedoperacyjna, operacja i miesiąc rehabilitacji) wynosi około 300.000 złotych. Dziękujemy wszystkim którzy pomogli uratować naszą córeczkę. Nie utraciliśmy nadziei, bo ludzie mają w sobie tyle dobroci, że zobaczyli ból rodziców i cierpienie dziecka i ocalili naszą kruszynkę… teraz czeka ją długa droga rehabilitacji.
Córeczka jest całym naszym światem, ma dopiero 3 latka, a już zmaga się z tak okrutną chorobą i walką o życie. Nie potrafimy żyć z myślą, że możemy stracić kochane dziecko, że w jednej chwili może jej już nie być pozostawiając pustkę, której nic na świecie nie wypełni… Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Nie jesteśmy już tymi samymi ludźmi. Jedyne czego pragniemy to uratować naszą córeczkę. Choroba postępowała bardzo szybko i nie wiedzieliśmy ile jeszcze maleńkie ciałko Tosi było w stanie wytrzymać…
Pomóc Tosi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“335 pomoc w leczeniu Tosi Ćwikła”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Tosi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “335 pomoc dla Tosi Ćwikła”
Tosi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: