Jagódka urodziła się 12 sierpnia 2015r. Zdiagnozowano u niej wadę mózgowia oraz rozległe wylewy dokomorowe. Rozpoznano bardzo rzadki zespół dysmorficzny uwarunkowany mutacją w genie COL4A1, (nie są znane dalsze rokowania rozwoju choroby).
Efektem zmian w mózgu jest uszkodzenie narządu wzroku (małorogówkowość; niedowidzenie i zez zbieżny) oraz lekooporna forma padaczki (Zespół Westa). Cierpi na czterokończynowe porażenia dziecięce. Ponadto zbyt wysokie napięcie mięśniowe i błędne sygnały płynące z mózgu powodują, że Jagódka bardzo wolno się rozwija. Nie siedzi , nie chodzi ani nie potrafi utrzymywać przedmiotów w obu rączkach. Praktycznie od urodzenia jest ona pod opieką wielu lekarzy specjalistów (w tym Centrum Zdrowia dziecka w Warszawie).
Opóźnienie ruchowe oraz problemy ze wzrokiem są dla niej dużą przeszkodą w kontaktach z otoczeniem. Wymaga specjalistycznej pracy terapeutycznej (neurologopeda, psycholog, terapia wzroku, integracja sensoryczna) oraz bardzo intensywnej rehabilitacji. Jej niepełnosprawna mama, która samotnie wychowuje córeczkę walczy o poprawę jakości życia Jagódki oraz możliwość samodzielnego funkcjonowania w przyszłości. Niestety koszty rehabilitacji, sprzętu medycznego i wizyt lekarskich są ogromne i przewyższają ich możliwości finansowe.
Bardzo serdecznie prosimy o wsparcie
Pomóc Jagódce można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
2366 pomoc dla Jagody Krakowiak
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jagoda:
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
2366 Help for Jagoda Krakowiak
Przekaż 1,5% podatku dla Jagódki
0000382243
2366 pomoc dla Jagody Krakowiak
Jagódce można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
