ABY JAGÓDKA DOGONIŁA RÓWIEŚNIKÓW

Jagódka urodziła się 6 lat temu. Jest dziewczynką przepełnioną radością z życia, pogodą i hartem ducha. Jest bardzo kontaktowa, chce być blisko nas, wciąż się śmieje. Interesuje ją dźwięk, uwielbia muzykę, rytm. Kocha książki. Bardzo lubi przyrodę, często można spotkać przedzierającą się przez gęstą trawę i krzaczory 🙂 Jest w swej radości życia niezłomna, chociaż od pierwszych dni zmaga się z wieloma barierami, chorobami i trudnościami.

Pierwsze 30 dni życia spędziła oddzielona od nas na oddziale patologii noworodków. Był to najtrudniejszy czas w naszym życiu. Jagódka urodziła się z licznymi, trudnymi do zdiagnozowania wadami. Jest pod opieką poradni psychiatrycznej, genetycznej, neurologicznej, okulistycznej, przeszła też przez poradnię kardiologiczną, preluksacyjną, nefrologiczną. Obecnie , po kilku latach badań , mamy już pełniejszy obraz tego, co decydowało i decyduje o stanie Jagódki: zdiagnozowano u niej delecję w chromosomie 6 (dokładnie jest to delecja w regionie chromosomu 6q14q16). U córki zdiagnozowano także autyzm, ADHD, niepełnosprawność intelektualną, zaburzenia integracji sensorycznej i percepcji słuchowej. Jest pod stałą opieką Poradni Pedagogiczno Psychologicznej i Poradni Zdrowia Psychicznego Dzieci.

Delecja obecna u Jagódki to brak fragmentu chromosomu nr 6, związana jest z zaburzeniami rozwoju, dysmorfią twarzoczaszki, wadami okulistycznymi, nieprawidłowym fenotypem behawioralnym. Jagódka nie mówi. Delecja należy do grupy chorób rzadkich. Niestety chorób genetycznych nie można wyleczyć przyczynowo. Naszym najważniejszym celem i wyzwaniem jest więc zapewnić Jagódce jak najlepszą rehabilitację i wsparcie, dzięki którym będzie mogła żyć w dobrostanie teraz i później.

Jagódka jest rehabilitowana w terapii indywidualnej każdego dnia. Opiekuje się nią sztab terapeutów w przedszkolu (objęto ją terapią logopedyczna, psychologiczną , fizjoterapeutyczną i pedagogiczna). Jest szczęśliwym przedszkolakiem. W tej chwili największym wyzwaniem dla nas jest dalsze wspieranie jej rozwoju, po to aby następował on w tempie umożliwiającym jej w przyszłości jak najlepsze funkcjonowanie. Na tą chwilę wiadomo już, że nie mamy szansy na dogonienie rówieśników w rozwoju, jednak przy wytrwałym trenowaniu z fizjoterapeutami, psychologami i neurologopedami, mamy możliwość wspierać Jadzie najlepiej jak to dla niej możliwe.

Organizowanie i realizowanie opieki specjalistycznej dla Jagódki , jej wizyt lekarskich i badań jest to bardzo czasochłonne i kosztowne. Ma to bardzo duży wpływ na funkcjonowanie naszej rodziny. Dajemy radę! Bardzo wspierające jest dla nas to, że Jagódka może gromadzić środki od Darczyńców na swoim koncie w Fundacji Kawałek Nieba (info poniżej). Jest to potężna pomoc dla naszej rodziny ❤️❤️❤️

Przed nami w tym roku kolejne godziny ćwiczeń, rehabilitacji, badań i działań, które mogą rzucić nowe światło na sposoby prowadzenia terapii Jagódki i na wiedzę o naszej i jej przyszłości. Widzimy i wierzymy, że można wspierać Jadzię i minimalizować skutki zaburzeń wynikających z delecji i trudnego startu w życie poprzez właściwą terapię. Prosimy o wsparcie finansowe.

Z poważaniem,