ILE KOSZTUJE WZROK MALEŃKIEJ JULCI?
Aktualizacja:
W grudniu zeszłego roku Julia przeszła pierwszą operację prawego oczka. Za operację zapłaciła nam Fundacja Kawałek Nieba której Julia jest podopieczną.
Julia nadal nie chodzi, nie stoi sama, siedzi z podparciem. Ogólnie jest bardzo ostrożna, lękliwa, w nowych miejscach długo się nie może zaakceptować. Nadal jest w niej strach i obawa przed obcymi osobami, głosami czy dźwiękami. Co tydzień jeździmy do Ośrodka dla niewidomych gdzie ma rehabilitacje; ruchowe, koloroterapię oraz zajęcia sensoryczne. Julci potrzebna jest pomoc na dalsze leczenie.
Historia Julci:
Zamknij oczy bardzo mocno, tak, że z każdej strony otoczy Cię tylko i wyłącznie bezkresna ciemność. Wyobraź sobie, że tak jest od urodzenia. Nigdy nie widziałeś słońca, drzew, ptaków, nie wiesz jak wygląda Twoja mama, tata, brat. Nawet nie wiesz jak sobie wyobrazić tych, których kochasz, bo nigdy nie dane Ci było ich zobaczyć. Świat poznajesz jedynie dotykiem i słuchem. W każdej chwili musisz uważać aby nie potknąć się i nie przewrócić, bo przecież nic nigdy nie widzisz. Póki nie nauczysz się chodzić z laską dla niewidomych to każdy krawężnik, niespodziewana przeszkoda terenowa, kamień to upadek, ból, upokorzenie, a od tych co przechodzą obok – ludzka
litość lub obojętność. Wyobraź sobie teraz, że już nigdy swych oczu nie otworzysz i że zostanie tak na zawsze. Twoje życie jest na zawsze ograniczone, nie skończyłeś normalnej szkoły, nie masz obecnej pracy, nie widziałeś swojej żony, dziecka, życie jest zupełnie inne. Nie ma i nie będzie pięknego kolorowego świata, bo wszędzie jest tylko bezkresna czerń, ciemność. Na takie życie skazana jest maleńka Julcia jeśli teraz jej nie pomożemy…
Julcia ma zaledwie 7 miesięcy. Niestety w życiu płodowym coś uszkodziło jej oczka (siatkówkę) powstał stan zapalny i
w związku z tym na siatkówkach powstały blizny, przez które Julka jest niewidoma od urodzenia. Nie mruży powiek, nie reaguje na jasność, nie ma nawet odrobiny poczucia światła… nie widzi po prostu nic. Jedno oczko w ogóle się nie rozwinęło a na drugim są tak rozległe zmiany pozapalne, że nie docierają do niej żadne bodźce świetlne. Gdy lekarz wypowiedział te słowa świat się dla mnie zawalił, płacz zabrał mi oddech na długi czas, pozostała bezgraniczna rozpacz i ciągłe pytanie dlaczego? Przecież to okrutny wyrok na całe życie na to bezbronne maleństwo, które jeszcze nie poznało świata. To tak jakby ktoś okaleczył Ci dziecko, pozbawił normalnego dzieciństwa i od początku skazał na cierpienie przez całe życie. Mnie – mamie serce pęka z bólu. Szukaliśmy ratunku wszędzie. Łez wylanych nie sposób zliczyć, gdy dowiedziałam się, że medycyna w tym przypadku jest bezsilna, nie ma możliwości operacyjnie usunąć jej tych blizn, nie robi się także przeszczepów siatkówki…
I gdy już tłumaczono mi, że nic nie da się zrobić, to jednak znalazła się nadzieja i ogromna szansa na to, aby Julcia widziała. Chodzi o przeszczep komórek macierzystych pobieranych z krwi pępowinowej innego noworodka i jest to dla
niej jedyna i skuteczna metoda, aby odzyskała wzrok. Koordynatorem tego projektu jest pan dr. Dariusz Boruczkowski, który z wielkim powodzeniem i zaangażowaniem pomaga takim osobom jak Julka. Terapia polegałaby na podaniu 5 zastrzyków (każdy zastrzyk zawiera 10 milionów komórek macierzystych, podawany jest dożylnie w odstępach 6-8 tygodni . Pierwszy dożylnie, żeby zobaczyć jak zareaguje organizm, drugi już podawany do płynu rdzeniowo-mózgowego w kręgosłup, trzeci do oczodołów a pozostałe lekarz zadecyduje w trakcie terapii). Niestety leczenie to nie jest finansowane przez NFZ, jeden taki zastrzyk z komórkami i trzydniowym pobytem w szpitalu w Lublinie kosztuje aż 5 tyś.zł., więc sam koszt tych zastrzyków to już 25 tyś.zł. Do tego dochodzą koszty badań komórek na zgodność dawca-biorca oraz mnożenie laboratoryjnie, a
także koszty dokumentacji medycznej którą pan doktor musi sporządzić do Komisji Bioetycznej uzasadniając skuteczność tej terapii. Dzięki temu leczeniu siatkówka w oczkach się zregeneruje, a blizny spłycą albo w ogóle zanikną, a Julka odzyska wzrok. Jako mama chcę zrobić wszystko co tylko możliwe, aby tak się stało. Cud i największe marzenie matki ma szansę się spełnić, ale niestety przeszkodą są pieniądze. Nie stać nas na takie zabiegi, mamy troje malutkich dzieci Szymek-7 latek, Adrianek-4 latka no i Julcia 7 miesięcy. Z niewielkiej pensji musimy opłacić mieszkanie, czynsz, energię, no i bieżące życie pochłania wszystko. Bez pomocy ludzi dobrego serca nie mamy szansy na podarowanie wzroku naszemu dziecku…
Tak niewiele dzieli nas od tego, aby nasza córeczka widziała. Dlatego bardzo proszę o pomoc. Proszę o podarowanie wzroku naszej maleńkiej Julci – to największy dar jaki może otrzymać na całe życie. Pomóżmy jej dorastać w świecie ludzi widzą
cych i dajmy szansę na to, aby i ona mogła tym światem się cieszyć, widząc to, co my. Oddałabym całe serce, aby moje dziecko miało szansę na beztroską zabawę z rówieśnikami, aby mogła biegać, poszła do normalnej szkoły. W sercu mam ogromną nadzieję, ze ktoś mnie usłyszy i nie pozwoli, aby moje dziecko było skazane na życie w ciemności…
Pomóc Julci można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem:
“292 pomoc w leczeniu Julii Kowalskiej”
wpłaty zagraniczne:
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Aby przekazać 1% podatku dla Julci:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “292 pomoc dla Julii Kowalskiej”
Julii można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24: