IGNACY I TRUDNE CHOROBY…
Nasz synek Ignacy urodził się 4 stycznia 2021 roku. W pierwszym roku życia pojawiły się pierwsze niepokojące objawy w postaci pojedynczych plam na skórze. Po dalszych badaniach otrzymaliśmy diagnozę NF1 – neurofibromatozy typu 1, choroby genetycznej, która wpływa na wiele obszarów funkcjonowania organizmu i zwykle nasila się wraz z wiekiem.
Początkowe objawy wydawały się łagodne, ale z czasem stało się jasne, że choroba będzie towarzyszyć Ignacemu na każdym etapie życia.
Pierwsze duże trudności pojawiły się już w okresie przedszkolnym. Z uwagi na opóźniony rozwój mowy i wolniejsze tempo rozwoju został wykluczony przez rówieśników. Przedszkole, które miało być miejscem zabawy i nauki, stało się dla niego źródłem stresu i poczucia odrzucenia. Aby zapewnić mu bezpieczne i wspierające środowisko, zmuszeni byliśmy przenieść go do przedszkola niepublicznego, gdzie grupy są mniejsze, a opieka dostosowana do jego potrzeb. Niestety wiąże się to z dodatkowymi, znacznymi kosztami — zarówno czesnego, jak i codziennych dojazdów.
Obecnie u Ignacego stwierdzono początek glejaka nerwu wzrokowego, charakterystyczny dla przebiegu nerwiakowłókniakowatości. Wymaga to stałej obserwacji okulistycznej i neurologicznej, a w przyszłości może wiązać się z koniecznością leczenia specjalistycznego.
W ostatnim czasie stan zdrowia Ignacego dodatkowo się skomplikował. Zdiagnozowano u niego skoliozę kręgosłupa, która wymaga regularnych wizyt u ortopedy, specjalistycznego zaopatrzenia oraz intensywnej rehabilitacji dwa razy w tygodniu. Bierze również udział w zajęciach basenowych, które mają wspierać korekcję postawy i zapobiegać pogłębianiu się skrzywienia.
Jednocześnie pozostaje pod stałą opieką alergologa z powodu atopowego zapalenia skóry (AZS) oraz pediatry ze względu na astmę oskrzelową. W codziennym funkcjonowaniu zmaga się z zaburzeniami zachowania o typie ADHD-like oraz cechami ze spektrum autyzmu, które często współwystępują z NF1. Wymaga to systematycznych terapii, konsultacji specjalistycznych oraz indywidualnego podejścia zarówno w edukacji, jak i w życiu codziennym.
Koszty leczenia, terapii, rehabilitacji, sprzętu medycznego, specjalistycznej opieki oraz dostosowania środowiska edukacyjnego są bardzo wysokie i często przekraczają nasze możliwości. Mimo to chcemy zrobić wszystko, aby zapewnić Ignacemu jak najlepsze warunki do rozwoju i ograniczyć skutki postępującej choroby.
Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o wsparcie subkonta Ignacego.
Każda przekazana kwota – nawet najmniejsza – realnie pomaga w walce o jego zdrowie i lepszą przyszłość.
Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc.
Rodzice Ignacego
Przekaż 1,5% podatku
