IGA – 18 LAT I WALKA Z OKRUTNĄ CHOROBĄ - Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym ”Kawałek Nieba”

IGA – 18 LAT I WALKA Z OKRUTNĄ CHOROBĄ

Cześć! Mam na imię Iga i „wygrałam” na loterii – tylko że genowej. Szanse były niewielkie: 1 na 20 000, ale to właśnie mnie los obdzielił rzadką i nieuleczalną chorobą genetyczną – zespołem Ehlersa Danlosa (ZED). Mam tylko 18 lat, ale plany na przyszłość musiałam wywrócić do góry nogami. Dwa lata temu mój stan się pogorszył do tego stopnia, że straciłam samodzielność i obecnie poruszam się częściowo na wózku. Nie jestem w stanie chodzić do szkoły, przygotować obiadu, zrobić zakupów, czy wyjść na spacer, a zazwyczaj nawet sama się umyć.

Zespół Ehlersa Danlosa, na który cierpię, to wieloukładowa choroba wynikająca z nieprawidłowości w syntezie tkanki łącznej, czyli głównej tkanki budulcowej organizmu. Co to znaczy? Wyobraź sobie dom zbudowany z cegieł połączonych słabym spoiwem. Na początku wydaje się, że wszystko jest dobrze, ale z czasem, przy najmniejszej zmianie środowiska, budynek zaczyna się walić i uszkodzenie jednego elementu pociąga za sobą kolejną katastrofę.

Moją codziennością stał się ból całego ciała, przewlekłe zmęczenie, wypadanie stawów, utraty przytomności. Nawet po dłuższym śnie nadal budzę się wyczerpana i obolała. Każdy dzień zaczynam od silnych tabletek przeciwbólowych i leków łagodzących inne objawy. Znaczną ulgę przynosi mi fizjoterapia oraz rehabilitacja, na którą nie zawsze mam siły.

Niestety, ZED to nie tylko choroba podstawowa, ale także promotor kolejnych schorzeń. Mój autonomiczny układ nerwowy jest zepsuty (dysautonomia / POTS) do tego stopnia, że za każdym razem kiedy dłużej stoję bądź siedzę, to mdleję, a niekiedy tracę przytomność. Dzieje się tak, ponieważ mimo wysiłków serca, krew nie wraca do płuc czy mózgu.  Zmagam się również z chorobą autoimmunologiczną – Zespołem Aktywacji Komórek Tucznych (ZAKT). Moje ciało często odbiera siebie samo, otoczenie i to, co jem, jako zagrożenie i reaguje wyrzutem histaminy, a ja muszę pamiętać, że w każdej chwili mogę mieć wstrząs anafilaktyczny.

W Polsce brakuje specjalistów znających ZED oraz choroby towarzyszące (dysautonomia, POTS, ZAKT), którzy staraliby się zrobić wszystko, bym była bardziej sprawna.

Nie jestem w stanie być aktywnym członkiem społeczeństwa, gdy tracę panowanie nad moim własnym ciałem. Codziennie walczę o odzyskanie sprawności oraz kontroli nad moim życiem. Aktywnie poszukuję informacji o terapiach w innych krajach, gdzie chorzy otrzymują lepszą i skoordynowaną pomoc. Niektóre rozwiązania wdrażam już teraz, mimo początkowej rezerwy moich lekarzy.

Moja rodzina nie jest w stanie samodzielnie sfinansować mojego leczenia, dlatego bardzo proszę Was o wsparcie moich wysiłków.
Zbierane za pośrednictwem fundacji środki posłużą do zakupu leków farmaceutycznych oraz medycznej marihuany, opłacenia konsultacji specjalistów, fizjo- i fizykoterapii, a także kupna sprzętu rehabilitacyjnego.

strona na Facebooku: Codzienność w paski

https://www.facebook.com/Codzienno%C5%9B%C4%87-w-paski-115434249862686/?modal=admin_todo_tour

instagram; Zebrassmatter

https://www.instagram.com/Zebrasmatter

Pomóc Idze można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank