Hubert pod opieką neurologa jest w zasadzie od urodzenia. Powodem pierwszej wizyty były drżenia rączek i nóżek. W maju 2022 roku od Pani doktor otrzymaliśmy skierowanie do UCK w Gdańsku na diagnostykę, gdyż Hubert miał kłopot z chodzeniem. Nóżki ciągnął zamiast je podnosić a paluszki od stóp podwijały się. Syn z UCK został wypisany z podejrzeniem polineuropatii, a na koniec pobytu został pobrany od Huberta materiał do wykonania badań genetycznych.
Wynik genetyczny który otrzymaliśmy potwierdził wstępną diagnozę czyli polineuropatię. Mamy do czynienia z chorobą nieuleczalną (oby tylko na dzień dzisiejszy) która atakuje kończyny dolne i górne a w niektórych przypadkach też wzrok. Aktualnie Hubert porusza się jedynie w ortezach. Nie potrafi, nie daje sobie rady z samodzielnym poruszaniem. Na ten moment jedynym rozwiązaniem jest stała rehabilitacja oraz konsultacje lekarskie: ortopedyczna, neurologiczna, okulistyczna, logopedyczna oraz kontakt z genetykiem z UCK, uczęszczamy do Ośrodka Wczesnej Interwencji w Gdyni. Potrzebujemy również sprzętu rehabilitacyjnego. Wymiana ortez, buciki do ortez na każdą porę roku i zmieniający się rozmiar stopy. We własnym zakresie zakupiliśmy już elektrostymulator do elektrostymulacji.
Hubert jest bardzo wesołym, pogodnym, super dzieckiem. Na ten moment nie zdaje sobie sprawy ze swojej niepełnosprawności a my rodzice chcemy zrobić wszystko aby mu pomóc aby jak będzie starszy żeby różnica między nim a rówieśnikami była jak najmniejsza. Dlatego też apelujemy, prosimy o pomoc dla naszego synka.
Pomóc Hubertowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
3408 pomoc dla Huberta Kraszewskiego
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Hubert
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
3408 Help for Hubert Kraszewski
Przekaż 1,5% podatku dla Huberta
0000382243
3408 pomoc dla Huberta Kraszewskiego
Hubertowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: