ENGLISH VERSION —> LINK
Jesteśmy rodzicami dwuletniej Honoratki, naszego jedynego, upragnionego dziecka. Od początku wiedzieliśmy, że cierpi na malformację limfatyczno-włóśniczkową i przerost tkanek miękkich twarzy. Codziennie towarzyszy nam lęk o jej życie i zdrowie.
Malformacja naczyniowa jest wadą wrodzoną naczyń i rośnie wraz z dzieckiem, nigdy samoistnie nie cofa się. U Honoratki najwięcej problemów może spowodować umiejscowienie tej wady na języku. Leczenie malformacji w obrębie języka jest niezwykle trudne, a niewłaściwe leczenie może doprowadzić do poważnych konsekwencji zdrowotnych i okaleczenia.
Jednak radość życia i wola walki naszej córeczki nie pozwala nam ani na chwilę zwątpić w to, że będzie zdrowa. Dokładaliśmy wszelkich starań aby stosować się do zaleceń lekarskich, jednak okazało się, że konieczne są zabiegi, które nie są jeszcze przeprowadzane w polskich ośrodkach. Na opiekę medyczną Honoratki zdecydowało się Centrum Wad Naczyniowych Szpitala Uniwersyteckiego w Halle. To bardzo doświadczony ośrodek w leczeniu tego typu chorób, znany nie tylko w Niemczech ale i na świecie. Wiele nadziei wzbudziła w nas decyzja prof. Waltera Wohlgemuth z Halle o zakwalifikowaniu naszej córeczki do leczenia, które może rozpocząć się już 19 kwietnia tego roku! Honoratka byłaby poddana zabiegowi skleroterapii z ewentualną odwróconą elektroporacją w znieczuleniu ogólnym. Odwrócona elektroporacja jest to zabieg mający na celu zintensyfikowanie działania leku wewnątrz komórki, dzięki czemu efekty leczenia są lepsze i znacznie zmniejsza się dawka podawanego do skleroterapii leku, jak i liczba koniecznych zabiegów.
Kontakty z rodzicami dzieci, które przeszły tę kurację napawają nas ogromnym optymizmem. Koszt leczenia przerasta jednak nasze możliwości finansowe. Pobyt w klinice w celu wykonania tylko jednego wyżej opisanego zabiegu wyceniono na ok. 100 000 złotych (a czeka nas cykl zabiegów).
Dlatego ośmielamy się zwrócić do Państwa z prośbą o pomoc. Nasza wdzięczność za każde, najmniejsze wspomożenie nie ma granic.
Z całego serca dziękujemy.
Rodzice Honoratki – Aleksandra i Mateusz
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
